Closet van Val angstig over toekomst gehandicapte dochter: 'Wie gaat er voor haar zorgen als ik er niet meer ben?'

Het leven met een gehandicapt kindje is niet altijd makkelijk voor het stel. Zo krijgen ze 'klap na klap' te verduren en belanden ze regelmatig met hun dochter in het ziekenhuis. Slecht tien kinderen worden er op jaarbasis met het syndroom gediagnosticeerd, waardoor het zeer zeldzaam is. Hierdoor is er nog veel onduidelijk over het verloop van de ziekte. "We weten niet waar het gaat eindigen, hoe het gaat lopen of hoe zij zich gaat ontwikkelen", legt Valerie uit.

Deze onduidelijkheid roept bij de ouders de nodige vragen op. "De enige angst die ik heb, is dat ik natuurlijk eerder kom te overlijden en wie gaat er dan voor haar zorgen?" zegt Valerie emotioneel. Daarom probeert ze met haar eigen kledingzaak zo veel mogelijk geld te verdienen, zodat ze haar dochter altijd een goed onderkomen kan bieden. "Misschien gaat ze uiteindelijk naar een zorgboerderij of een tehuis", vult Edwin aan. 

Volgens Valerie is PWS het best te vergelijken met het syndroom van Down. "Het enige bij Luna is dat haar gezicht niet dezelfde kenmerken heeft als bij het syndroom van Down." Door het syndroom heeft het een jaar geduurd voordat Luna haar moeder herkende. "Dat is vreselijk geweest. (…) Als ze huilde, ging ze gewoon naar de eerste beste persoon die er stond, want ze wilde getroost worden. Dat zijn dingen waar ik ontzettend veel hulp bij nodig heb gehad."

Het stel geniet ook van de mooie dingen in hun leven en in het leven van hun dochter. "Ik kijk heel veel naar wat ze wel goed doet en wat ze wel kan en niet naar de dingen die ze niet kan", vertelt Edwin. "Ze is ontzettend vrolijk, lief, ze brengt heel veel liefde in huis en zelf heeft ze het ook totaal niet door, dus dat is denk ik een heel mooie situatie", aldus Valerie.

Bekijk hier de vorige aflevering van Realitea: