Mauro uit JZHMH heeft het Usher-syndroom: 'Het zou kunnen dat ik blind én doof word'

In de pubertijd werd het nachtzicht van Mauro steeds minder, maar toen hij tegen tafels en stoelen aan begon te lopen was het tijd voor een onderzoek. Op zijn zestiende kreeg hij die diagnose: hij heeft het Usher-sydroom. "Het zou kunnen dat ik blind én doof word." Op dit moment hoort Mauro met zijn gehoorapparaat tussen de 80 en 85 procent. 

"Hoe zie jij de wereld?" vraagt Emma aan hem. "Mijn zicht is net als een donut. Dat klinkt leuk, maar dat is het niet helemaal", vertelt Mauro. "Hoe raar is het dat jij een zwarte band ziet met helemaal niks?" reageert Emma verbaasd. Voor Mauro is het een kwestie van ermee leren leven: ondanks zijn verminderde zicht en gehoor werkt Mauro als vrijwilliger met kinderen en doet hij een opleiding tot onderwijsassistent. 

Emma vindt het beangstigend hoe snel de ziekte zich ontwikkelt als Mauro haar daarover vertelt. "De eerste twee, drie weken wilde ik niet slapen", blikt hij terug. "Ik was bang dat als ik wakker zou worden, dat ik niks meer zou zien. Ben ik dan alle mensen die ik ken kwijt? En heeft het leven dan nog nut?" Ondertussen heeft hij daar wel een antwoord op. "Dat 'zie' ik dan wel", grapt hij. 

Op de kartbaan komt een wens van Mauro uit: scheuren in een kart als een 'blinde'. Daar spreekt Emma zijn broer en zus. Zij vinden de ziekte 'oneerlijk'. "Ik denk dat het voor hem mentaal heel zwaar is", stelt zijn jongere zus. "Hij is er de hele dag mee bezig. Hij ziet eigenlijk zijn toekomst vervagen."

Om zich in Mauro te verplaatsen gaan zijn familieleden ook de baan op, maar dan met een bril met hetzelfde zicht als Mauro. 'Bont en blauw' en een ervaring rijker sluiten ze de dag af.

Je Zal Het Maar Hebben is op dinsdag om 21.30 uur te zien op NPO 3.