Maaikes kind stierf: 'Betrokkenheid werkgever verdwijnt vaak snel'

Mensen die kanker hebben gehad, worden vaak niet goed begrepen door hun werkgever, blijkt uit onderzoek dat gisteren naar buiten kwam. De begeleiding van kankerpatiënten door bedrijfsartsen moet en kan beter, bepleiten kankerpatiëntenorganisaties.

Maaike Wetting las het verhaal. Heel herkenbaar, vindt ze. Zelf was ze juist begonnen met een eigen advocatenkantoor toen bij haar zoontje Thijs een zeldzame vorm van kanker werd ontdekt.

Net vier geworden

"Thijs was net vier geworden en ging net een paar weken naar school", zegt Maaike. "Achteraf gezien ging het al een tijdje niet goed met hem. Hij at slecht en was afgevallen." Heel even ging het door haar hoofd toen ze bij de kinderarts zaten: Thijs zou toch geen... "Maar ik troostte me met de gedachte dat het allerlei andere ziektes konden zijn."

Grote tumor in de buik

Na uren van onderzoek kregen Maaike en haar man het vreselijke bericht. "Thijs zat te wiebelen op mijn schoot toen de kinderarts die vreselijke mededeling deed: hij had een enorme tumor in zijn buik. De grond zakte onder mijn stoel vandaan."

Neuroblastoom. Een zeer agressieve vorm van kanker die in de bijnieren begint. Per jaar krijgen zo'n 30 kinderen het. De helft hiervan heeft de agressieve vorm. Thijs ook. Hij  had ook uitzaaiingen, onder meer in zijn hoofd. "We moesten ons de volgende dag meteen melden in het ziekenhuis. Ik weet nog dat ik die middag nog naar kantoor ben gegaan. Om cliënten te bellen en te mailen. Gek, maar je gaat op zo'n moment in een standje dat je door moet."

Loodzware behandeling

Doodgaan? Dat ging niet gebeuren – dat was die andere stand. "Je gaat er met elkaar voor. Thijs ging dit overleven. Dat moest en dat zou gewoon. Wel dacht ik soms; waarom moet hem dat overkomen? Zo'n ontzettend lief en sociaal kind. Een jochie dat, terwijl-ie zelf doodziek was, nog vroeg naar opa's knie die pijn deed."

De behandelperiode was loodzwaar, maar Thijs leek er zich er in eerste instantie redelijk doorheen te slaan. "Thijs kreeg chemo, ook hele zware. Vaak wel 8 dagen lang zat hij 24 uur per dag aan de chemo. Na vier dagen werd hij dan zo ziek en dat duurde dan wel een week. Hij kon dan even bijkomen en daarna moest hij weer door naar de volgende ronde chemo."

Na de chemo volgden de operatie en het oogsten van stamcellen. "Bij een onderzoek werden bij Thijs twee nieuwe plekjes ontdekt. Bij zijn been en heup. Een enorme klap, maar we vochten door. De chemo werd nog zwaarder."

Werk: even iets anders

Het was vreselijk zwaar, maar als het kon, werden er leuke dingen gedaan. Met z'n viertjes. "We zijn wel duizend keer in de Efteling geweest." Maaike en haar man waren soms weken aan één stuk, dag en nacht, in het Prinses Máxima Centrum in Utrecht. "Zo nu en dan ging ik weleens tussendoor naar kantoor. Werk kon soms ook even een uitvlucht zijn. Even iets anders."

Maar Maaike ervoer ook negatieve dingen. Omdat ze zelfstandig ondernemer is, had ze een arbeidsongeschiktheidsverzekering afgesloten."Dat raad ik iedereen aan. Alleen toen ik daar gebruik van wilde maken, oordeelde mijn verzekeraar dat ik niet arbeidsongeschikt was. 'Uw zoon is ziek, u niet', luidde het oordeel. De verzekeraar wilde in eerste instantie niet uitkeren."

Slecht slapen

Maar Maaike maakte daartegen bezwaar. Want ook al had zij geen levensbedreigende ziekte, de ziekte van Thijs had ook een enorme weerslag op haar leven. "Je slaapt slecht, je hebt stress, zoveel zorgen. Gelukkig vonden twee deskundigen dat later ook. En kreeg ik alsnog recht op mijn arbeidsongeschiktheidsuitkering."

Overlijden

In juni 2017 kwam het verwoestende nieuws. De artsen konden niets meer voor Thijs doen. Er waren te veel nieuwe uitzaaiingen bijgekomen. Daarbovenop kreeg hij, waarschijnlijk door de medicatie, een alvleesklierontsteking. In november 2017 overleed Thijs, vijfenhalf jaar oud.

Nieuwe zingeving

Na Thijs' dood zocht Maaike naar nieuwe zingeving. Naast haar gezin en haar werk op het advocatenkantoor, ging ze als vrijwilliger aan de slag. Ze helpt nu ouders die zich in dezelfde situatie bevinden. Als zij steun nodig hebben of vastlopen op het werk, geeft ze advies.

"Als arbeidsrechtadvocaat en lotgenoot kan ik de ouders steunen en adviseren. Dat doe ik tijdens een inloopspreekuur  van de VOKK in het Prinses Máxima Centrum. Het kinderoncologisch centrum in Utrecht, waar onze Thijs ook zo lang is behandeld. Het voelt goed om het daar zo nu en dan nog te zijn en dit werk te doen. Het zijn soms heel pijnlijke herinneringen, maar ook heel waardevolle."

Andere mensen helpen

Er blijkt veel behoefte aan de kennis onder ouders. "Ik hoor regelmatig dat werkgevers in het begin vaak heel meelevend zijn. Maar als mensen aangeven dat ze voor een lange periode niet kunnen werken omdat ze er toch aan onderdoor gaan, verdwijnt die betrokkenheid snel. Er lijkt soms een bepaalde vooringenomenheid over kanker en de behandelingen te bestaan. En dan ontbreekt het aan goed doorvragen."

Daarom raadt Maaike aan open te zijn naar de werkgever over het ziekteproces en wat dit met je doet als ouder. Of desnoods met de bedrijfsarts. "Dat hebben wij ook gedaan. Mijn man en ik hebben ook veel steun gehad van onze collega's. Erg waardevol in dat vreselijke verdriet dat je ervaart."