Simone heeft ondraaglijk veel pijn als ze ongesteld is: 'De huisarts nam me niet serieus'
"Pijn hoort er nu eenmaal bij." Dat krijgen veel vrouwen te horen als ze met menstruatieklachten bij de dokter komen. Bij één op de acht vrouwen wordt uiteindelijk endometriose vastgesteld, een ziekte in de baarmoeder die voor onvruchtbaarheid kan zorgen. Simone en Andrea weten hoe pijnlijk dit is.
Eén op de drie vrouwen kampt met ernstige menstruatieproblemen, blijkt uit nieuw onderzoek van het VU Medisch Centrum in Amsterdam. En omdat er nog steeds een taboe rust op menstruatie, lopen vrouwen vaak veel te lang door met klachten.
Hels
Ook Simone Hornstra (32) bleek, nadat ze lang met klachten had rondgelopen, endometriose te hebben. Ze moest uiteindelijk vijf keer een buikoperatie ondergaan. Simone: "Toen ik als tiener voor de eerste keer ongesteld werd, lag ik op de grond te kermen van de pijn." Op doktersadvies kreeg ze de pil voorgeschreven. Dat hielp.
Maar alsnog waren de eerste twee dagen van haar menstruatie hels. "Als ik de tien kilometer naar mijn middelbare school moest fietsen, had ik een tampon in en een maandverband. En dan nog lekte ik door. Ik verloor ontzettend veel bloed."
Onregelmatig bloedverlies
Toen ze 28 jaar was, wilde ze geen hormonen meer en besloot ze te stoppen met de pil. Haar bloedverlies werd onregelmatig, haar buikpijn ondraaglijk, ze had moeite met haar stoelgang en werd ziek. Na twee maanden had ze drie weken bloedverlies en één week niet. "Ik kocht een elektrische deken en wiebelde heen en weer omdat mijn bekken zo'n pijn deed. Omdat ik ook last had van osteopathie verwees de huisarts me door naar een darmspecialist in het ziekenhuis, maar ik wilde ook naar de gynaecoloog."
Maar dat vond de dokter niet nodig. "Op zondag trok ik het echt niet meer."
Ze ging naar de huisartsenpost en werd meteen doorverwezen naar de Spoedeisende Hulp. "'Laten we even kijken waar u pijn heeft', zei de verpleegkundige. Ze pakte een stuk papier en bleef schrijven: buikpijn, bekkenpijn, een zenuw afgekneld in de rug waardoor mijn been pijn deed, klachten bij de nier, te hoge bloeddruk."
Opereren te risicovol
Er was maar één echo nodig om endometriose vast te stellen. Maar Simone had te lang met haar klachten doorgelopen en de cysten in haar buik waren gevuld met bloed en verkleefd aan haar organen. Opereren was te risicovol. Daarom werd Simone een jaar lang met hormoonspuiten in de overgang gezet om de endometriose stabiel te houden en de cystes te laten slinken.
"Ik werd niet meer ongesteld en mijn lichaam kwam tot rust." Uiteindelijk, na een jaar, werd ze geopereerd. Dat nam dertien uur in beslag. Een stuk van haar darmen werd weggehaald en een eileider en een nier werden verwijderd. Er ontstonden complicaties. Simone werd daarna nog vier keer geopereerd.
Niet meer ongesteld
Simone slikt nu dagelijks hormonen en wordt niet meer ongesteld. Ze moet elke dag haar darmen spoelen en haar blaas katheteriseren.
Ze heeft inmiddels een leuke, nieuwe relatie die begrip heeft voor haar situatie. Ze praten zelfs over kinderen. Op een natuurlijke manier zwanger worden, zou moeten kunnen. "Maar dat is wel een dingetje, want hoe vaker ik ongesteld word, hoe meer mijn lichaam beschadigt."
Een oplossing zou kunnen zijn om direct vanuit de hormooncyclus over te stappen naar een ivf-behandeling. Als het goed is heeft ze tijdens de zwangerschap dan geen last van endometriose.
En de huisarts? "Die vond me 'een leerzame casus'. Maar daar krijg ik mijn nier niet mee terug. Ik ben niet geswitcht van huisarts, hij kent me inmiddels en neemt mijn klachten serieus. En hij stuurt meisjes met klachten nu sneller door naar de gynaecoloog."
Lees door onder kader
Wat is endometriose?
Endometriose is een ziekte waarbij weefsel dat lijkt op baarmoederslijmvlies (endometrium) buiten de baarmoederholte voorkomt. Dit weefsel zit dan op het buikvlies en/of andere organen in de onderbuik. Omdat het weefsel groeit, kan het zorgen voor een chronische ontsteking met veel klachten. De chronische ontsteking zorgt voor verminderde vruchtbaarheid, die ook het gevolg kan zijn van vergroeiingen en verklevingen van eileiders en eierstokken.
De meest voorkomende symptomen van endometriose zijn:
- Menstruatiepijn (voor/tijdens/na de menstruatie);
- (Chronische) buikpijn;
- Darm- en blaasproblemen (darmkrampen, obstipatie, diarree, gevoelige branderig gevoel tijdens het plassen);
- Vermoeidheid;
- Pijnlijke geslachtsgemeenschap (tijdens en na de gemeenschap);
- Onvruchtbaarheid.
Bron: Endometriose Stichting
Bultje op haar buik
Andrea van der Helm (31) liep ook jarenlang met pijnklachten tijdens haar menstruatie rond. Andrea: "'Dat hoort er nu eenmaal bij", zei mijn huisarts en hij adviseerde me maar een pijnstiller te nemen."
Haar ongesteldheid duurde zo'n 1,5 week. Dan kon ze niet meer functioneren van de extreme pijn in haar buik en rug. De oorzaak werd duidelijk toen ze 22 jaar was. "Ik ontdekte een bultje op mijn buik, net onder mijn navel. Als ik menstrueerde, groeide het bultje en deed het pijn." De huisarts stuurde Andrea op haar eigen verzoek door naar de gynaecoloog.
Eens in het half jaar ongesteld
Die deed een echo en zag een cyste van zo'n 2,5 centimeter bij haar baarmoeder. Ze kreeg de diagnose endometriose. "Ik was er gelukkig op tijd bij. Het bultje was de enige grote schade in mijn buik en werd verwijderd." De gynaecoloog adviseerde Andrea de pil door te slikken en eens in het half jaar ongesteld te worden.
"Dan kon ik niet meer lopen van de pijn en de buikkrampen. Daarom vertelde ik tijdens mijn sollicitatiegesprek bij een beveiligingsbedrijf dat ik endometriose heb en een paar dagen per half jaar thuis ben." Ze plant haar mijn menstruatie in. "Dan bel ik mijn leidinggevende en vertel ik dat ik ga menstrueren, zodat ze er rekening mee kan houden dat ik me ziek kan melden als het echt niet gaat."
Kinderwens
Andrea is onlangs gestopt met de pil. "Ik heb een grote kinderwens en vrouwen met endometriose wordt afgeraden niet zwanger te worden als ze ouder zijn dan 35 jaar. Omdat ik nu geen relatie heb, heb ik besloten een spermadonortraject in te gaan. Dit kan 1,5 tot 2 jaar duren."
Ze wordt constant gemonitord door de gynaecoloog. "Op mijn laatste inwendige echo waren gelukkig geen nieuwe verklevingen te zien." Dat is goed nieuws. Als de endometriose alsnog te heftig gaat opspelen, gaat ze een ivf-traject in. "Maar zo ver is het gelukkig nog lang niet."
Meer op rtlnieuws.nl: