Twintigers Rick en Brenda hebben hiv: 'Ik bén niet besmettelijk'

18 jaar was Rick van Veldhuizen (nu 29) toen hij de diagnose kreeg. Als homoman met wisselende seksuele contacten deed hij voor de zekerheid elk half jaar een soatest, ook al had hij seks met condoom en geen symptomen die een geslachtsziekte deden vermoeden. Deze keer bleek het mis: hij was hiv-positief. "Ja, dat kwam best als een schok. Zeker op die leeftijd is het heftig om zoiets te horen te krijgen. Ik was er wel even flink door van slag."

Hij moest het hebben opgelopen via stealthing, het stiekem afdoen van een condoom tijdens de seks. "Ik had seks gehad met mannen van wie ik wist dat ze hiv-positief waren, maar dat was altijd met condoom. Dit moest zijn gekomen van een andere man, van wie ik niet wist dat hij hiv-positief was."

Vader geschokt

Diezelfde avond deelde Rick het slechte nieuws met zijn ouders. "Mijn vader was geschokt, die heeft een maand niet met me gepraat. En daarna heeft hij er nog heel veel moeite mee gehad om het me 'te vergeven', zoals hij het zegt. In zijn ogen ben ik ergens schuldig aan, maar dat zie ik anders. Zoiets overkomt je." Ricks moeder reageerde meelevender. "Al was ook zij natuurlijk geschokt. Mijn ouders hadden bij hiv nog het beeld uit de jaren 80. Ze dachten dat ik nog maar tien jaar te leven zou hebben."

Rick heeft in die tijd vooral veel steun gehad aan een goede vriend van hem, die ook hiv-positief is. "Het helpt als je vrienden hebt die hetzelfde hebben doorgemaakt. Deze vriend voorzag me van alle informatie en tuigde een supportnetwerk voor me op. Hij heeft ook mijn ouders allerlei foldertjes laten opsturen, zodat ze zich goed konden inlezen."

'Iedereen weet het'

Al vrij snel na zijn diagnose besloot Rick er open over te zijn. "Iedereen die ik ken weet het. Ik heb het destijds ook op mijn online datingprofielen gezet. Aanvankelijk merkte ik dat mensen me uit de weg gingen. In het begin ben ik daarom gaan 'sero-sorteren', zoals dat werd genoemd; ik ging op zoek naar andere mensen met hiv om seks mee te hebben. Maar in de loop der jaren is dat veranderd. Sinds wetenschappelijk bekend werd dat je hiv niet kunt overdragen als je behandeld wordt, zijn de reacties langzaam positiever geworden. Ook de komst van PrEP (een medicijn waarmee je kunt voorkomen dat je hiv krijgt, red.) heeft daar enorm aan bijgedragen. In de homogemeenschap is hiv nu veel minder een issue."

Toch heeft zijn diagnose weleens tot vervelende situaties geleid, vertelt hij. "Ik heb een keer een date gehad met iemand die me daarna maar blééf bellen omdat hij zo bang was dat hij het ook had opgelopen. Hij wilde zelfs contact opnemen met mijn ziekenhuis." Rick merkt ook nu nog dat het stigma niet helemaal is verdwenen. "Mensen gaan er heel makkelijk van uit dat je het hebt opgelopen met onveilige seks en dat je heel promiscue bent. In mijn geval klopt dat wel, maar lang niet bij iedereen."

Vaste relatie

Zelf heeft hij gelukkig niet zoveel last van dat stigma, maar veel anderen in zijn omgeving gaan er wel onder gebukt, merkt hij in zijn omgeving. Daarom wil hij graag drie dingen voor eens en voor altijd duidelijk maken: "Ik wil dat mensen weten dat je hiv niet kunt overdragen als je behandeld wordt, dat er in Nederland steeds minder infecties zijn én dat PrEP geen slettenpil is, maar gewoon een manier om veiligere seks te hebben."

Rick heeft inmiddels een vaste (open) relatie, met een partner die ook hiv heeft. Hij slikt sinds 2013 elke dag een hiv-remmer en daarmee blijft het virus goed onder controle. Het virus beperkt hem niet. In zekere zin heeft de diagnose zelfs zijn leven verrijkt, zegt hij. "Ik ben mezelf meer als één persoon gaan zien. Voorheen waren mijn professionele leven, mijn seksleven en mijn identiteit als homo gescheiden vakjes. Nu ik hiv-activist ben en coördinator van Poz&Proud, een homomannenorganisatie binnen de Hiv Vereniging, is dat alles veel meer één ding geworden. Dat zie ik als een heel positief effect van mijn hiv."

Opgelopen bij geboorte

Brenda Mugabona (29) kent geen leven zonder hiv. Zij kreeg de diagnose op 2-jarige leeftijd. "Ik werd ziek en ik bleek hiv te hebben, opgelopen tijdens mijn geboorte. Mijn moeder had het dus. Tegen de tijd dat ze het ontdekten, zaten we allebei al in het stadium aids. Bij mij konden ze de ziekte onder controle krijgen, maar bij mijn moeder mocht niets meer baten. Zij is kort daarna overleden."

Brenda groeide vervolgens op in een groot pleeggezin, waar ze niet anders werd behandeld dan andere kinderen. Haar pleegmoeder besloot een kinderboek te schrijven, om Brenda en anderen duidelijk te maken wat hiv nou precies inhoudt. In Brenda heeft een draak in haar bloed beschrijft ze onder meer hoe Brenda medicijnen moet slikken om te voorkomen dat het draakje wakker wordt en Brenda ziek maakt. "Al toen ik een jaar of 3, 4 was, hebben mijn pleegouders me op deze manier uitgelegd wat ik heb."

Veel angst

Hoewel er zeker in die tijd nog veel angst was voor het virus, heeft Brenda nooit vervelende reacties gehad van andere kinderen of volwassenen. Op latere leeftijd werd ze selectiever in met wie ze het deelde. "Niet omdat het voor mij een issue is, maar gewoon omdat ik vind dat je met dit soort dingen niet altijd meteen het achterste van je tong hoeft te laten zien."  

Het heeft haar verbaasd hoe sommige mensen nog steeds tegen hiv aankijken. "Vooral volwassenen zeggen rare dingen. Ik heb in mijn omgeving gehoord dat mensen bang waren om uit hetzelfde glas te drinken of om op dezelfde toiletbril te zitten als een hiv-patiënt. En een kind van 13 jaar kreeg de opmerking dat ze wel veel seksuele relaties moet hebben gehad om dit virus te hebben opgelopen. Tegen mij heeft iemand een keer gezegd: 'Dan ben je best wel een slet.' Daar sta ik echt van te kijken. Mensen gaan er automatisch van uit dat ik het heb opgelopen door onveilige seks. Er is nog steeds veel onwetendheid. Dat jarentachtigbeeld is helaas hardnekkig."

Brenda maakte ook mee dat ze werd geweigerd voor een wenkbrauwbehandeling. "Ze wilden me niet behandelen vanwege besmettingsgevaar. Toen ik vroeg of ik ze meer informatie mocht geven omdat er helemaal geen sprake is van besmettingsgevaar, hadden ze daar geen behoefte aan. De deur ging gelijk dicht."

Ook in haar liefdesleven liep ze ertegenaan dat potentiële partners het te spannend vonden om te daten met iemand met hiv. "Ze wisten er weinig over en wilden zich er niet over laten onderwijzen, dus ze kapten het al af voordat ze me überhaupt hadden leren kennen. Dat is pijnlijk, maar aan de andere kant: het is hun verlies. Uiteindelijk ben ik beter af zonder zo'n bekrompen iemand."

Dagelijks hiv-remmer

Brenda is niet van plan voortaan haar diagnose dan maar stil te houden, om dit soort reacties te vermijden. "Ik ga niet een stukje van mezelf achterhouden waar ik helemaal oké mee ben, alleen omdat de ander daar een bepaalde angst voor heeft en niet wíl begrijpen hoe het zit. Een toekomstige partner moet me volledig kunnen accepteren. En natuurlijk ben ik bereid om alles te doen wat die ander nodig heeft om eventuele angsten of onduidelijkheden weg te nemen. Ga maar mee naar het ziekenhuis, dan kan de arts je vertellen dat je geen risico loopt."

Het virus speelt tegenwoordig slechts een minimale rol in het leven van Brenda. Ze leeft niet anders dan de gemiddelde eind-twintiger, behalve dan dat ze dagelijks een hiv-remmer moet slikken en twee keer per jaar naar het ziekenhuis moet voor controle. "Bij mij is de hiv inmiddels al zo lang stabiel, dat het niet meer meetbaar is in mijn bloed. En dat betekent dat het niet overdraagbaar is."

'Kijk zonder vooroordeel'

Mocht ze ooit kinderen krijgen – iets wat ze graag zou willen – dan kan ze het virus in principe ook niet aan hen overdragen. Maar er zijn dan wel extra controles en andere medicatie nodig. Ook het geven van borstvoeding wordt afgeraden. "Het is dus een iets ander traject dan bij mensen die niets mankeren, maar ik ben heel blij dat het tegenwoordig wel gewoon mogelijk is voor mensen met hiv."

Brenda zou willen dat mensen zonder vooroordeel naar elkaar leren kijken. "Oordeel niet op basis van wat iemand heeft; een ziekte definieert je niet. We moeten samen toewerken naar een wereld waarin hiv geen taboe meer is. Dat zou zoveel mensen ruimte geven om écht zichzelf te zijn. Ik hoopte dat we hierin al veel verder zouden zijn, maar we zijn er helaas nog lang niet."

Op zaterdag 8 juni wordt voor de 30e keer het Amsterdam Diner georganiseerd, dat in het teken staat van jongeren met hiv. Op deze avond wordt geld opgehaald voor de aidsbestrijding wereldwijd. Vorig jaar zelfs een recordbedrag van 1,35 miljoen.