'Dialyse? Dat nooit meer', daarom ontwikkelt Tugrul een kunstnier én beklimt hij 41 bergen

Toen Tugrul 11 was, kreeg hij een infectie zoals iedereen geregeld krijgt. "Een luchtweginfectie of buikvirus moet het geweest zijn", zegt hij terugblikkend. Hij genas, en ging door met zijn leven, tot zijn urine niet lang daarna op een ochtend rood was van het bloed.

Auto-immuunziekte 

"Ik vertelde dat aan mijn moeder, die mij gelijk naar het ziekenhuis bracht. Ik weet nog dat ik de angst en bezorgdheid van mijn ouders vooral overdreven vond – ik was een jongen van 11. Maar na een paar dagen werd ons verteld dat ik een auto-immuunziekte heb opgelopen door die infectie. Ik had 50 procent kans dat mijn nieren er binnen 20 jaar mee zouden stoppen."

Ook toen al had Tugrul een soortgelijke reactie als hij later zou hebben: jong als hij was, besloot hij uit het leven te halen wat erin zat. "Het is een gekke boodschap: de kans is 50 procent dat je zo ziek wordt dat je eraan dood kunt gaan, maar dus ook 50 procent dat je nergens last van krijgt." 

"Toch had ik een sterk gevoel dat ik niet oud zou worden. Ik stortte me volledig op school, wilde de beste cijfers halen. Ik dacht: misschien kan ik dan nog iets bijdragen. En het is waarschijnlijk ook iets cultureels: ik ben geboren in Turkije en mijn ouders hebben cijfers altijd heel belangrijk gevonden. Ik denk dat ik ze met dit zwaard boven mijn hoofd meer dan ooit trots wilde maken."

Met medicijnen en regelmatige – hoewel pijnlijke – onderzoeken in het ziekenhuis ging het lange tijd goed. Tugrul verhuisde van Engeland - waar hij op zijn 7de met zijn ouders en zusje vanuit Turkije was komen wonen - naar Delft, om aan de technische universiteit te promoveren.

Maar in 2021 – midden in de coronaperiode – ging het mis. "Mijn arts vertelde dat mijn nierfunctie drastisch verminderd was, naar 30 procent. Op de scan zag ik het littekenweefsel in mijn nieren dat door de ziekte was veroorzaakt en waardoor mijn nieren niet goed meer functioneerden. We wisten nog altijd niet wanneer mijn nieren er helemaal mee zouden ophouden, maar ja, dat was eng om te zien."

Bewijsdrang

"Maar ik kreeg ook een enorme bewijsdrang. Als je lichaam ziek is, kun je twee dingen doen: het accepteren, of het ontkennen en aan jezelf laten zien dat het wel meevalt. Ik deed het tweede. 'Ik ga bergen beklimmen', dacht ik. Dat zie ik als ultieme krachtmeting waarbij je volledig op jezelf bent aangewezen." 

Tugrul had wel eerder eens geklommen, maar nooit in deze mate. Met verschillende klimpartners beklom hij meerdere bergen. "Ik had nog weinig klachten, dus dat ging goed. Wel had ik veel last van jicht, een vorm van reuma die wordt veroorzaakt doordat je urine kristalliseert, maar daar liet ik me niet door tegenhouden." De jicht was ontstaan doordat zijn nieren de afvalstoffen uit zijn lichaam niet meer goed konden afvoeren. Dat leidde tot heftige krampen. 

In mei 2022, toen hij met een vriend de Dom de Miage op de grens van Frankrijk, Italië en Zwitserland beklom, ging het mis. Het begon met een plek op zijn voet, die meer pijn deed dan hij naar eigen zeggen ooit had ervaren. "Op de terugweg kon ik mijn schoenen niet meer aan. Het was maar één plekje, maar het deed zo veel pijn. Een paar dagen later begonnen mijn vingers te verkrampen, en toen mijn benen. Mijn klimpartner probeerde ze recht te krijgen, dat kon ik zelf niet. Maar ook hem kostte het heel veel moeite."

Overmoed

Toch gingen ze door, zodra de kramp minder was. "Overmoed, denk ik", zegt hij nu. "Het niet willen accepteren dat ik ziek was." Later, toen hij een keer in de auto zat naar België, kreeg hij zo'n hoofdpijn dat hij de auto aan de kant moest zetten. Migraine, dacht hij. De hitte, dacht de huisarts. 

Het waren zijn vrienden die hem ervan moesten overtuigen dat zijn klachten weleens serieus konden zijn. Kort daarna deed zijn nefroloog (nierarts) een bloedtest. "Die zelfde avond rond middernacht werd ik gebeld, door een anoniem nummer. Ik nam niet op, omdat ik niet wist wie het was. De dag daarna bleek dat het mijn arts was geweest, die mij zo snel mogelijk had willen spreken. Ze vertelde dat mijn nierfunctie zo slecht was, dat ik meteen met dialyse moest beginnen en dat ik op korte termijn een nieuwe nier nodig had."

Tugrul moest voor een spoedoperatie naar het ziekenhuis. Daar kreeg hij een buikkatheter waar het dialyse-apparaat op aangesloten moest worden. Vier keer per dag liep via die katheter twee liter vocht in zijn buikholte, die de afvalstoffen uit het bloed in zijn buikvlies filterde. 

Een paar uur later werd dat vocht – inclusief alle afvalstoffen – via diezelfde katheter weer uit zijn buikholte gehaald, om het proces daarna weer opnieuw te starten. Op die manier werd een deel van zijn nierfunctie overgenomen. Later hoefde dit 'alleen' 's nachts, totdat de transplantatie kon plaatsvinden.

Tugrul had het geluk dat er al snel een donor werd gevonden: zijn moeder. Maar door wachtlijsten zou het uiteindelijk nog tien maanden duren voordat in het ziekenhuis tijd was om de transplantatie uit te voeren. Tien lange maanden. "Mensen denken dat dialyse een ideale oplossing is voor nierfalen, maar in die periode dacht ik: dit wil ik nóóít meer meemaken."

Prille relatie

"Ik had elke dag twee liter extra vocht in mijn buik, die duwde tegen mijn longen, waardoor het zwaarder was om adem te halen. Ik werd misselijk en was zo moe dat ik soms mijn hoofd niet kon optillen. Ik had nog het geluk dat ik thuis kon dialyseren en daarvoor niet naar het ziekenhuis hoefde, maar daardoor kon ik nooit een nacht niet thuis zijn, want thuis stond het dialyse-apparaat." 

"Dat had effect op mijn relatie, die nog relatief pril was. Ik voelde me niet goed genoeg voor haar, wat moest een jonge vrouw als zij met een zieke man? Ook voelde het alsof ons leven stilstond. Ik durfde haar bijvoorbeeld pas ten huwelijk te vragen toen ik wist dat de transplantatie gelukt was." 

Maximaal 15 procent nierfunctie

En hoe zwaar de behandeling ook was, dialyse kan maximaal 15 procent van iemands nierfunctie overnemen. Daardoor overlijdt één op de zes dialysepatiënten alsnog aan nierfalen – in de leeftijdscategorie 45 tot 65 jaar overlijdt zelfs de helft binnen vijf jaar. 

Tugrul en zijn familie gingen op zoek naar een ziekenhuis waar de wachtlijsten korter zouden zijn en vonden er één in zijn geboorteland Turkije. "Daar hadden we 10.000 euro moeten betalen, de operatie daar werd niet vergoed door mijn Nederlandse zorgverzekering. Maar dat hadden we er natuurlijk voor over. Het was dat mijn artsen in Nederland het afraadden: het is het beste om een ziekenhuis in de buurt te hebben, voor alle nazorg. Stel dat er iets zou misgaan, ik zou de nier bijvoorbeeld afstoten, dan ben ik sneller bij een Nederlandse arts zodat die kan ingrijpen. In Nederland kon ik geen ziekenhuis vinden dat de nazorg wilde doen voor een operatie in Turkije." 

Lange wachtlijst

Tugrul besloot toch te wachten tot er in Nederland plek was. Ondertussen voelde hij zich steeds slechter. "Ik belde met het ziekenhuis om te vragen of ze op zijn minst een indicatie hadden wanneer ik geopereerd kon worden. Dan zeiden ze: het kan juli worden, maar ook september. Het werd augustus. Een week van tevoren belden ze dat er plek zou zijn, dus mijn moeder kwam in allerijl over uit Engeland, waar zij is blijven wonen toen ik naar Delft verhuisde. Ik voelde me daar wel schuldig over: ineens moest zij haar agenda omgooien om mij te komen helpen." 

Maar uiteraard deed ze dat. Tijdens een soort dubbeloperatie werd haar nier eruit gehaald, om meteen daarna in Tugrul te worden getransplanteerd. De operaties gingen goed. Zijn moeder herstelde snel, en ook Tugrul ging zich langzaamaan beter voelen. 

Tijdens de dialyses had Tugrul, die inmiddels aan de TU Delft was gepromoveerd, besloten dat hij alles op alles zou zetten om een kunstnier te ontwikkelen. Daarmee moet dialyse overbodig worden en kunnen mensen met een nierziekte een normaal leven leiden, hoopt hij. 

De dag na zijn operatie ging zijn contract voor het onderzoek dat hij daarnaar doet aan het UMC Utrecht officieel in. Twee weken nam hij de tijd om te herstellen, daarna begon hij aan zijn zogeheten postdoc. Een race tegen de klok, is het.

Dialyse in toekomst voorkomen 

"Een donornier van een levende donor gaat gemiddeld 15 tot 20 jaar mee. Als de mijne het dan opgeeft, dan moet ik weer aan de dialyse totdat er een nieuwe donor wordt gevonden, en dat zal een stuk ingewikkelder worden omdat die niet in mijn familie zit. Mijn moeder kan haar ene werkende nier niet ook aan mij geven."

"Ik wil alles op alles zetten om dialyse te voorkomen, voor mij en voor al die andere nierpatiënten. Dat zou daarnaast een oplossing zijn voor de hoge zorgkosten: nierdialyse kost tussen de 80.000 en 120.000 euro per patiënt per jaar. Het zou een eind maken aan het tekort aan donornieren. En aan de onzekerheid van al die nierpatiënten. Ik ben nu bijvoorbeeld 30. Ik heb het met mijn vriendin weleens over kinderen. Maar kan ik hen een vader bieden? Zo ja, wat voor vader is dat? Eén die altijd ziek is, of één die er echt voor zijn kinderen kan zijn?" 

Wat de ontwikkeling van de kunstnier ingewikkeld maakt, is de gecompliceerde functie van een nier: hoe herkent een kunstnier welke stoffen afvalstoffen zijn, en boven welke concentratie in het bloed je ergens te veel van hebt?

Marathonsessie bergbeklimmen

Om zijn doel kracht bij te zetten, is Tugrul deze week vertrokken voor een marathonsessie bergbeklimmen. Tussen 15 mei en 15 oktober van dit jaar wil hij 41 bergen beklimmen van minstens 4000 meter hoog: de helft van alle bergtoppen van die hoogte in de Alpen. De Climb Against Time, noemt hij het: de klim tegen de tijd. Zowel vanwege de relatief korte tijd die hij hiervoor heeft uitgetrokken, als vanwege het doel: binnen de tijd die zijn nier nog werkt een kunstnier ontwikkelen. 

Hij hoopt er geld mee op te halen zodat hij extra mensen kan inhuren voor zijn onderzoek, dat hij nu grotendeels in zijn eentje doet. "Maar al kan ik er alleen bewustwording mee creëren van het feit dat dialyse geen echte oplossing is voor nierfalen, dan ben ik al blij." 

Tugrul neemt daarvoor onbetaald verlof op, al zal hij tussen het klimmen door wel zoveel mogelijk doorwerken aan het uiteindelijke doel: de kunstnier. "Ik heb er zin in, maar vind het ook spannend", zegt hij een paar weken voordat hij begint. "Het is niet zonder gevaar: het weer kan omslaan, ik kan een misstap maken. Maar mijn conditie is goed en ik heb check-ups gehad om er zeker van te zijn dat mijn gezondheid het aankan."

Samen klimmen 

Een groepje mensen klimt, in wisselende samenstellingen, met hem mee. Anderen vragen op een andere manier aandacht voor het goede doel: bijvoorbeeld door te fietsen of rennen. "Het is mooi om te zien hoeveel mensen zich willen inzetten voor hetzelfde doel. Ik heb klimpartners uit het Verenigd Koninkrijk, waar ik ben opgegroeid, maar ook uit Nederland. Het zijn wel allemaal mensen die ik ken, dat moet wel want je bent van elkaar afhankelijk: als je met een touw aan elkaar zit, dan is een misstap van de één ook een groot risico voor de ander. Dit zijn allemaal mensen in wie ik vertrouwen heb – en zij hebben dat ook in mij."

Zodra de klimmen erop zitten, komt Tugrul zo snel mogelijk terug naar Nederland om zijn onderzoek voort te zetten. "Als we ervan uitgaan dat mijn nier 15 jaar meegaat, dan heb ik er nog 12 te gaan. Dat klinkt als veel, maar voor dit soort onderzoek is het dat niet. Zodra de nier er is, moeten we hem in het laboratorium testen, in mensen, en pas daarna kan hij op de markt komen. Het is een kwestie van een lange adem. Maar met genoeg geld en inzet móét het lukken, en dan hoeft niemand meer aan de dialyse. Daar ben ik van overtuigd."

Zondaginterview

Elke zondag publiceren we een interview in tekst en foto's van iemand die iets bijzonders doet of heeft meegemaakt. Dat kan een ingrijpende gebeurtenis zijn waar diegene bewonderenswaardig mee omgaat. De zondaginterviews hebben gemeen dat het verhaal van grote invloed is op het leven van de geïnterviewde.

Ben of ken jij iemand die geschikt zou zijn voor een zondaginterview? Laat het ons weten via dit mailadres: zondaginterview@rtl.nl

Lees hier de eerdere zondaginterviews.