Altijd honger, nooit verzadigd: Megan (13) heeft zeldzame vorm van obesitas

Terwijl Megans klasgenootjes zich tegoed doen aan frikandelbroodjes en energydrinks, moet Megan gezonde keuzes maken. "Ik heb daar echt wel moeite mee gehad, maar ik weet dat ik anders ben dan andere kinderen en dat het gewoon niet goed met me gaat als ik dat soort dingen wel koop", vertelt ze. 

Al vanaf haar babytijd heeft Megan problemen met haar gewicht. Ze wordt na 33 weken en 6 dagen geboren. Haar start is zwaar. Ze ademt niet zelf, moet beademd worden, krijgt direct medische hulp. Een couveuse wordt haar eerste bed. Haar gewicht – ze is dan met 2.600 gram opvallend zwaar voor een kindje dat zes weken te vroeg wordt geboren – wordt dan nog gezien als een voordeel, zegt Ilonka. "Ze had wat vetjes om op te teren en leek sterker dan andere te vroeg geboren baby's."

Toch heeft Ilonka direct een naar onderbuikgevoel. "Ik kan tot op de dag van vandaag niet uitleggen waarom ik dat voelde, maar ik wist dat er iets niet klopte. Ook al probeerden artsen me gerust te stellen."

'Er klopt iets niet'

Na ruim tweeënhalve week mag Megan met kersverse ouders Ilonka en Kevin mee naar huis. Maar na twee weken merken ze al: er klopt iets niet. "Ze huilde bijna onafgebroken, behalve tijdens het voeden. Dan was ze stil. Maar vijf minuten later begon ze weer", herinnert Ilonka zich die eerste weken met haar dochter.

In het ziekenhuis deelt ze de zorgen over haar dochter, maar ze krijgt daar geen gehoor. Ook het consultatiebureau trekt meerdere keren bij het ziekenhuis aan de bel – zonder resultaat. "Iedere controle verliep hetzelfde. Ik kreeg te horen dat sommige baby's nu eenmaal meer huilen of harder groeien, ik hoefde me volgens hen echt niet zo veel zorgen te maken."

Ze stappen over op calorierijke flesvoeding, 'hongerigebabyvoeding', zoals Ilonka het noemt. Het verandert weinig, Megan blijft hongerig. Het enige wat verandert, is Megans gewicht: dat neemt snel toe. 

"Megan heeft nooit gekropen", vertelt Ilonka. "Ze hopste op haar billen vooruit; haar armen en benen waren te dik om te kunnen buigen. Ook duurde het lang voordat ze kon omrollen of lopen." 

Twee maanden lang houden Ilonka en Kevin, die weer zijn overgeschakeld op normale babyvoeding, precies bij wat Megan binnenkrijgt en hoeveel ze aankomt. Als ze dat aan de arts laten zien, worden ze voor hun gevoel voor het eerst serieus genomen: ze worden doorverwezen naar het Sophia Kinderziekenhuis. Daar krijgen ze voor het eerst de bevestiging: dit klopt niet. Megan is dan negen maanden oud en weegt 20 kilo, twee keer zoveel als gemiddeld voor die leeftijd.

Talloze onderzoeken

"Ik was blij dat mijn gevoel bevestigd werd, dat er iets aan de hand was. Maar een diagnose hadden ze nog niet", vertelt Ilonka. Er volgen een heleboel onderzoeken. Alles wordt uitgesloten: stofwisselingsziekten, leverproblemen, zelfs de specialisten in het ziekenhuis weten zich geen raad. "Een arts zei: kom maar terug als ze zes is.' Dat duurde nog vier jaar, dan zak je door de grond." 

Het blijkt dat Megan precies krijgt wat ze nodig heeft, maar haar lichaam vet extreem efficiënt opslaat. Ze heeft al leververvetting, terwijl ze pas twee jaar oud is. Ook heeft ze door haar gewicht moeite met bewegen, waardoor haar motoriek zich niet goed ontwikkelt, en nog altijd heeft Megan constant honger.

Het gezin krijgt een streng dieet mee: 850 calorieën per dag, ver onder de normale behoefte. "Dat was zwaar," zegt Ilonka. "Kinderen hebben vetten en koolhydraten nodig om te groeien, maar we moesten alles beperken. En veel mensen om je heen hebben er een mening over: 'Doe maar geen koolhydraten', 'geen suikers'. Alsof het een volwassenendieet is."

Een naam: leptinereceptor-deficiëntie

Tijdens de opname legt de kinderarts van Megan contact met een klinisch geneticus in Utrecht, een arts die gespecialiseerd is in genetische aandoeningen. Die heeft een methode ontwikkeld om genetische obesitas met één buisje bloed te testen. Na negen maanden wachten is er een antwoord: leptinereceptor-deficiëntie, een genetische aandoening die extreem hongergevoel veroorzaakt. Megan is de eerste in Nederland met deze diagnose. Ze is dan 2,5 jaar, en weegt 30 kilo.

"Het was dubbel," zegt Ilonka. "Eindelijk wisten we dat het niet aan ons lag. Maar er was geen behandeling, geen informatie. In de auto terug naar huis heb ik de aandoening uitgebreid gegoogled. Maar ik vond niks, er was nauwelijks iets over bekend, alleen wat Engelse en Deense sites waar we geen wijs uit konden worden. Dat voelde dan weer zó machteloos."

"En dan zegt de arts ook nog: we weten niet of ze ooit in de puberteit komt. Dan stort je wereld toch een beetje in". Door ernstig overgewicht kunnen je hormonen namelijk zo van slag raken dat bijvoorbeeld de menstruatie uitblijft, waardoor Megan later misschien geen kinderen kan krijgen.

Wat is genetische obesitas? 

Bij een klein percentage van de mensen met obesitas is er een duidelijke genetische oorzaak, legt Liesbeth van Rossum, internist en hoogleraar obesitas van het Erasmus MC, uit. "Er is nog te weinig onderzoek gedaan om vast te stellen om hoeveel mensen het gaat, maar schattingen lopen uiteen van zo'n 4 tot 10 procent van de mensen met ernstige obesitas."

Er zijn bepaalde tekenen waarbij je extra alert moet zijn, vertelt ze. "Overgewicht op jonge leeftijd, opvallend afwijkend van de rest van het gezin en het gevoel nooit verzadigd te zijn. Mensen met zulke signalen zouden doorverwezen moeten worden voor genetisch onderzoek". Dit kun je ook zelf onderzoeken, op checkoorzakenovergewicht.nl.

Oorzaken en behandeling

Het genetisch onderzoek staat niet stil. "We ontdekken ieder jaar nieuwe obesitasgenen. Soms krijgen mensen eerst de uitslag 'geen afwijking', maar kan er jaren later wél iets gevonden worden". 

Je gewicht is voor 40 tot 70 procent genetisch bepaald, legt Van Rossum uit. "De rest hangt samen met leefstijl, omgeving of medicatie. Naast de mensen met één foutje in het DNA, zijn er ook mensen die gewoon een ongunstig genenpakketje hebben."

Ilonka besluit na de diagnose dat de aandoening meer bekendheid moet krijgen – ook onder artsen – en zoekt de media op. "Niet omdat ik dat leuk vind, maar zodat mensen weten wat het is. Als het bekender is, krijgt Megan ook meer begrip."

In hun woonplaats Hoogvliet is er begrip. "Mensen zeiden dan: ik heb je verhaal gehoord. Daardoor keken ze anders naar Megan en naar ons als ouders." Maar elders in Nederland krijgen ze opmerkingen en beschuldigingen naar hun hoofd geslingerd. "Mensen zeggen: 'je hebt je kind vetgemest', en dat soort dingen. Kinderen hebben haar weleens uitgescholden. Zij kreeg daar weinig van mee, maar ik kookte van binnen."

Niet veel later gaat Megan naar de basisschool. Dat is even spannend, maar de school gaat er goed mee om. "Er was een kringgesprek met de andere kindjes. Daarin konden we uitleggen: 'Er is iets kapot in Megans lichaam en daarom ziet ze er anders uit'. Kinderen kunnen zo simpel zijn: die zeiden 'oké' en gingen daarna gewoon spelen", vertelt Ilonka.

'Beschermengeltjes'

"Ook waren er 'beschermengeltjes' op school. Dat waren kinderen uit groep zeven en acht die op de gangen liepen om hulp te bieden en de rust te bewaren", legt ze uit. Niet speciaal voor Megan, maar voor alle leerlingen. "We hebben de situatie ook aan hen uitgelegd, zodat zij haar wat meer in de gaten konden houden. Dat bleek helemaal niet nodig, maar voelde wel veilig."

Wel zit het overgewicht Megan ook dan in de weg. Zo kan ze niet uit zichzelf klimmen of van speeltoestellen springen. "Kinderen zeiden dat dan ook tegen haar", zegt Ilonka. "Jij kan dat niet, jij bent te dik." Hetzelfde gebeurt tijdens gymlessen. Gelukkig voor Megan is er op school een fysiotherapeut die werkt met kinderen met achterstanden in hun fijne en grove motoriek. "Megan vroeg dan hulp aan de fysiotherapeut, zodat ze daarna wel mee kon doen."

"Ik was niet echt anders dan anderen, ik ben nooit gepest ofzo", vertelt de nu 13-jarige Megan over haar tijd op de basisschool, die ze zich herinnert als een hele fijne tijd.

Spannende overstap

In groep zes wordt het wel even spannend: ze krijgen te horen dat de school waar Megan op zit, wordt opgeheven. "Toen moest ze ineens van een school met honderd leerlingen naar een school met meer dan achthonderd leerlingen", vertelt Ilonka. Megan heeft daar de hele zomer nachtmerries van, maar dat blijkt niet nodig: ze wordt ook op de nieuwe school direct geaccepteerd.

Het helpt ook dat Megan dan al medicatie krijgt. "Ze was wat gegroeid in de lengte, wat afgevallen, daardoor was ze wat meer in proportie en viel ze minder op. Al met al heeft ze daar ook een fantastische tijd gehad". Die medicatie was na een lang proces in 2019 in Nederland beschikbaar geworden, nadat er een paar jaar eerder veel geld was opgehaald met 'Sporten voor Sophia'.

Megan en haar familie moeten wel flink wat hindernissen nemen voor ze dat medicijn ook echt kan krijgen. Eerst is de leeftijdsgrens 12 jaar, terwijl Megan nog maar 6 is. Als die grens wordt verlaagd, moet ze allerlei onderzoeken ondergaan om te kijken of ze fit genoeg is om voor de behandeling in aanmerking te komen.

Iedere drie weken moeten ze daarvoor naar het ziekenhuis. "Een flinke investering in tijd en energie, maar we hadden er echt alles voor over dat ze het medicijn kon krijgen", vertelt Ilonka.

Corona-lockdown

In 2020 mag Megan eindelijk starten met de medicatie, op 21 maart. Maar op 20 maart gaat Nederland in lockdown vanwege corona. "Het ziekenhuis belde toen ik in de supermarkt liep", herinnert Ilonka zich. "Met lood in mijn schoenen en tranen in mijn ogen ging ik naar huis, ik moest Megan vertellen dat we niet gingen."

Megan kijkt dan enorm uit naar het moment dat ze eindelijk mag starten met de medicatie. Ze huilt dan ook heel erg als ze hoort dat het voorlopig niet doorgaat. "Ik heb heel lang gedacht dat het beter zou worden", vertelt Megan. "Dus het was echt wel een teleurstelling toen ik hoorde dat ik het toch niet zou krijgen."

Want niet alleen door haar gewicht, ook mentaal heeft Megan veel last van haar ziekte. Alles draait om eten. "Overal waar we heen gingen, vroeg ze: is daar eten? Hoe laat mag ik weer eten? Heb je wat bij je?", zegt Ilonka. Ze hangen thuis een klok op met plaatjes van eten, zodat Megan zelf kan zien wanneer het mag. Buiten is dat moeilijker, dus krijgt ze een horloge.

"Nu is dat weg, door de medicatie" zegt Megan. "Vroeger maakte het me niet uit wat ik at, als ik maar at. Nu proef ik weer, en kan ik zeggen wat ik lekker vind."

Zelf prikken

In januari 2021 kan ze alsnog beginnen met de medicatie, in de vorm van injecties. Ze is dan 9 jaar. Iedere ochtend prikt Megan zelf in haar buik. Ze vindt het fijn dat ze dat zelf mag doen, dat hebben haar ouders ook heel bewust gedaan. "We willen haar zelf de verantwoordelijkheid geven, en ook de vrijheid, bijvoorbeeld om bij vriendinnetjes te logeren", vertelt haar moeder.

Binnen een paar weken merken ze verschil. Ze heeft minder eetlust, Megans ouders moeten haar er soms zelfs aan herinneren dat ze moet eten. Maar er verandert meer: haar huid wordt zichtbaar donkerder. De medicatie stimuleert het pigmenthormoon, dat naast het hormoon ligt dat haar ziekte beïnvloedt.

Ineens heel bruin

Binnen een maand is Megan bruiner dan ooit. In de zomer kleurt ze diepbruin en moet ze extra oppassen voor UV-straling. Ieder jaar gaat ze naar de dermatoloog, die haar huid volledig controleert. "We smeren altijd goed", zegt Ilonka. "Dat hoort er nu gewoon bij." Ze zijn allang blij dat dit de enige bijwerking van de medicatie lijkt te zijn.

Wat haar gewicht nu is, houdt de familie voor zich. "Dat vinden we niet nodig om te delen", zegt Ilonka. "Ze is 13, en onder de jeugd is dat best een dingetje." Maar met de medicatie is Megan afgevallen, en nu blijft haar gewicht stabiel. En: ze is heel sterk in haar spieren. "We denken dat dat komt omdat ze altijd zoveel gewicht met zich heeft moeten meedragen", zegt Ilonka. Lachend: "Nu maken we er dankbaar gebruik van: als ik boodschappen doe, dan gaat Megan mee om te tillen."

"Ik sport ook twee keer per week", vertelt Megan. "Ik doe aan kickboksen, daar kan ik al mijn energie in kwijt. En ik help bij de kleinere kindjes bij de jeugdlessen." 

Misschien zou Megan nog wel wat meer af kunnen vallen, vertelt haar moeder, maar ze willen haar ook 'gewoon' puber laten zijn. "Ze moet ook zelf gezonde keuzes gaan maken, we zijn er straks niet meer om alles in de gaten te houden". En hoewel Megan nog steeds een streng dieet volgt, mag ze bijvoorbeeld op woensdag zelf iets kiezen in de kantine.

Het gezin kijkt hoopvol naar de toekomst. "Tien jaar geleden was er niets. Nu is er een medicijn. Wie weet is er over tien jaar een pil of een operatie. We hebben altijd gezegd: we doen alles om haar gezond en gelukkig te laten zijn".

Kleuterjuf worden

De ontwikkeling van Megan wordt door artsen goed in de gaten gehouden. "Het is spannend of de puberteit vanzelf op gang komt," zegt Ilonka. "Maar de laatste onderzoeken zien er goed uit."

Na de zomervakantie gaat Megan naar de tweede klas van de havo. Ze weet heel goed wat ze daarna wil: kleuterjuf worden. "Ik vind het leuk om met kleine kinderen te werken. Als ik zo doorga, kan ik naar de pabo."

Ilonka glimlacht. "Ze is zorgzaam, sterk en prachtig. Alles wat we hebben gedaan, was voor haar. En daar blijf ik trots op."

Zondaginterview

Elke zondag publiceren we een interview in tekst en foto's van iemand die iets bijzonders doet of heeft meegemaakt. Dat kan een ingrijpende gebeurtenis zijn waar diegene bewonderenswaardig mee omgaat. De zondaginterviews hebben gemeen dat het verhaal van grote invloed is op het leven van de geïnterviewde.

Ben of ken jij iemand die geschikt zou zijn voor een zondaginterview? Laat het ons weten via dit mailadres: zondaginterview@rtl.nl

Lees hier de eerdere zondaginterviews.