Vergroeiingen, scoliose, geen vagina: Femke werd gek van haar lijf, tot ze ernaar leerde luisteren

Nee, niet opnieuw, denkt Femke als ze in het vliegtuig naar Australië een knobbeltje ontdekt in haar linkeroksel. Niet nóg iets. Ze dacht haar portie wel te hebben gehad, na een hele reeks aan aandoeningen te hebben doorstaan. 

In haar nieuwe boek Gek van mijn lijf, dat nu verkrijgbaar is, somt ze het op. Een slokdarm waaruit een stukje ontbrak, een endeldarm die niet goed was aangelegd, een oor dat niet goed hoort, twee aan elkaar vergroeide nekwervels, scoliose (een zijdelingse verkromming van haar wervelkolom), een hand waarin de muisspier ontbreekt, en, als kers op de taart, een vagina die niet bleek aangelegd. Mocht het even klaar zijn?

Vanwege de scoliose bracht ze haar gehele kindertijd door in een kunststof korset. Dat drukte een stempel op haar leven, vertelt ze. "Ik voelde me overgeleverd aan de wensen van anderen. Het waren altijd artsen, fysiotherapeuten of mijn ouders die mij vertelden wat goed voor me was en wat ik moest doen. Ik had niets te willen. 22 uur per dag moest ik dat korset om. Als kind neem je het leven zoals het komt, maar ik denk wel dat ik daar mijn enorme hang naar autonomie aan heb overgehouden. Ik heb me veel opgesloten gevoeld."

Femke vergeleek zichzelf weleens met een tweedehandsauto. "Om de zoveel jaar kwam er weer een nieuw gebrek aan het licht, dat vervolgens weer gerepareerd moest worden." Het gaf haar het gevoel dat ze nooit voldeed: bij haar leek niets te zijn zoals het hoorde te zijn. 

Van kunststofkorset naar gipsen korset

Op haar 14de besluit ze zich te laten opereren aan haar rug, om eindelijk verlost te kunnen zijn van dat beknellende korset. Ze beseft dan nog nauwelijks wat haar te wachten staat: het is een zware operatie, waar ze negen maanden van moet herstellen.

Al die tijd zit ze opnieuw vast in een korset, eentje van gips deze keer. En net als ze eindelijk vrij is en haar nieuwe leven kan beginnen, dient het volgende euvel zich aan. Haar vagina blijkt te ontbreken. Wát? 

Femke heeft op dat moment al een klein jaar elke maand last van buikpijn. Elke maand is het zo erg dat er geen paracetamol en kruik tegen opgewassen zijn. Haar huisarts vermoedt dat Femke menstrueert, maar dat het bloed er niet uit kan vanwege een verdikt maagdenvlies. 

Vooruit, dat moeten ze dan maar even verhelpen in het ziekenhuis. Zo gepiept. Ze gaat de ingreep in met het idee dat het daarna gefikst zal zijn, maar als ze ontwaakt uit het roesje en het gezicht van haar moeder ziet, weet ze dat het mis is.

'Welke jongen wil mij nu nog?'

Femke blijkt het MRKH-syndroom te hebben, waarbij meisjes zonder schede en baarmoeder worden geboren. In Nederland zijn dat er zo’n 17 per jaar. Bij nader onderzoek blijkt het bij haar om een soort 'light'-variant te gaan, want ze heeft wel eileiders en een baarmoeder. Vandaar die maandelijkse buikpijn: ze menstrueert wel, maar het bloed kan nergens heen. Van buiten ziet alles er normaal uit en functioneert het ook, maar binnenin loopt de schede al snel dood.

Als ze terugdenkt aan die dag, emotioneert het haar weer. "Het was een van de zwartste dagen van mijn leven. Ik weet nog heel goed dat ik die avond op bed lag en tegen mijn moeder zei: 'welke jongen wil mij nu nog?' Die avond is cruciaal geweest in mijn leven, omdat ik daar ten diepste heb gedacht: wat ben ik waard? In dit geval voor mannen."

Terwijl haar leeftijdsgenoten voor het eerst zoenen en bezig zijn met de eerste keer seks, moet Femke zich verhouden tot het feit dat ze geen vagina heeft. 'Ik was 15 en had nog niet eens gezoend. Het is wel de leeftijd dat je gaat fantaseren over vriendjes. Je hele puberteit draait om de vraag wanneer je eerste keer seks plaatsvindt, met de nadruk op penetratie natuurlijk. Dat dat voor mij meteen zo werd afgesloten, dat was denk ik de grootste klap. Wie zou er nog met mij naar bed willen?"

Vertellen over niet-bestaande vagina

Toch gaat Femke achter de jongens aan. "Ik ben het wel allemaal gaan verkennen. Daar voelde ik me kennelijk zelfverzekerd genoeg voor. Mijn ontdekkingsdrang was te sterk om in een hoekje weg te kruipen." Op haar 18de krijgt ze een vriendje en moet ze voor het eerst vertellen dat het bij haar anatomisch wat anders is aangelegd daar beneden. 

"Op een nacht bleef hij bij mij slapen en voelde ik zijn hand naar mijn onderbroek glijden. Toen dacht ik: nee, dat kan niet en dat wil ik niet. Op het moment dat je dat punt gaat naderen, dat de ander meer wil, moet je het wel vertellen."

Een week later maakt de jongen het uit. "Hij zei dat het niet daardoor kwam, en eerlijk gezegd geloofde ik hem. Een beetje lullig was het wel. Ik was vooral verdrietig omdat het uit was, ik voelde me niet per se dáárom afgewezen. Eigenlijk was ik er wel trots op dat ik het een keer een jongen had verteld. De kop was eraf."

Voor haar volgende vriendje is haar non-existente vagina (ook) geen issue. Ze blijven tweeënhalf jaar bij elkaar. "Dat heeft me wel vertrouwen gegeven dat ik ook zonder die vagina genoeg te bieden had." Toch kiest ze er op haar 22ste voor om zich eraan te laten opereren. "Ik was te nieuwsgierig naar hoe het dan wel zou zijn. Voor sommige jongens was dat wat er zat dan misschien wel voldoende, maar voor mijzelf niet."

Kwetsbaar en persoonlijk

Opnieuw ondergaat ze een zware operatie. "Er is een tunnel gecreëerd van bindweefsel, bedekt met buikvlies. In dat gebied geopereerd worden is heel ingrijpend. Het is zo kwetsbaar en persoonlijk. Maar vooral emotioneel gezien was het heftig.

Tijdens de operatie kwamen de artsen erachter dat ze vanuit mijn baarmoeder niet de verbinding naar buiten konden maken. Dat zou betekenen dat ik die maandelijkse bloedingen zou blijven hebben, wat problemen zou blijven geven. Het bleek door die eerder opgehoopte bloedingen ook zo verkleefd vanbinnen, dat ze hebben besloten mijn linkereierstok, eileiders en baarmoeder weg te halen."

Een nieuwe dreun voor Femke, die toch ergens nog hoopte ooit kinderen te kunnen krijgen. "Het beetje vrouwelijke geslachtsorganen dat ik nog had, was ook weggenomen. En omdat het zo intiem was, had ik met bijna niemand gedeeld dat ik deze operatie zou ondergaan. Er waren dus ook niet veel mensen die me konden steunen. Ik heb me erg alleen gevoeld."

De periode die volgde heeft ze naar eigen zeggen een beetje verdrongen. "Mijn vagina moest anderhalf jaar kunstmatig worden opengehouden met een plexiglazen ding, om te voorkomen dat de wond dichtgroeide. Ik kon niet rennen, ik kon niet goed lopen, niet lekker zitten, niet fietsen. En niemand die het wist. In die periode heb ik ook niet met jongens gedatet. Ik heb me vol op mijn studie gestort."

Pas na die anderhalf jaar komt de opluchting. "Toen begon het gevoel te ontstaan: oké, en nou gaan we die vagina eens even gebruiken. Alles wat ik eerder had gemist, ben ik enorm gaan inhalen. Ik heb een tweede puberteit beleefd."

Hele duidelijke les 

Maar haar lijf heeft nog meer ellende voor haar in petto. Nadat ze op haar 37ste opnieuw onder het mes is gegaan voor haar rug – die door de jaren heen steeds meer pijn begon te doen – wordt ze wakker met een incomplete dwarslaesie. Door een verdrukking van een rugzenuw voelt ze bepaalde delen van haar benen niet. Het verloop is onzeker. 

"Dat voelde als een hele duidelijke les", vertelt ze. "Mijn lichaam bracht me letterlijk tot stilstand. Tot die operatie zette ik altijd maar door. Ik had een fulltimebaan, een ingewikkelde halve relatie en ik was in een constante staat van stress. Die levensstijl kon ik niet meer volhouden, dat wílde ik ook niet meer."

Tijdens het lange revalidatieproces dat volgde, en waarin ze uiteindelijk goddank het gevoel in haar benen weer terugkreeg, besloot ze haar leven op een andere manier in te vullen. Te beginnen met haar werk.

"Ik deed altijd van alles en nog wat; mijn cv zwabberde wat van links naar rechts. Toen ik na de operatie een boek las van een creativiteitsgoeroe, realiseerde ik me: het is de beweging die telt in het leven. Het gaat niet om het doel dat je uiteindelijk bereikt, het gaat erom dat je blijft zoeken naar hoe je de dingen die je overkomen betekenis kunt geven. Het leven is een creatief proces. Toen ben ik me gaan omscholen in toegepaste creativiteit, en daar heb ik mijn werk van gemaakt als zelfstandig trainer."

Levensveranderend inzicht

Haar lichaam, dat ze lange tijd vervloekte, is daarbij haar grootste inspiratiebron. Ze leerde het lief te hebben. "Na die tweede rugoperatie ben ik op zoek gegaan naar manieren om het zachte contact met mijn lijf te herstellen. Zo heb ik haptonomie geprobeerd, kinesiologie, massage, zachte acupunctuur en shiatsu." 

Eén behandelaar gaf haar een levensveranderend inzicht. "Zij legde op een gegeven moment een hand op mijn rug, op de plek waar dat ijzerwerk zit, en vroeg: hoe kijk je daar eigenlijk naar? Ik was alleen maar negatief: dat hoort er niet te zitten, het heeft me zoveel pijn gekost om het erin te zetten, ik heb er last van, het beperkt me, het is kut. Toen zei ze: je kunt er ook dankbaar voor zijn, want het stelt je in staat om dingen te doen die je belangrijk vindt. Zo had ik er nog nooit naar gekeken."

Hetzelfde deed de vrouw met haar onderbuik. "Naar die plek wilde ik nooit toe met mijn handen of mijn gedachten, omdat ik bang was dat het zo leeg zou voelen daar. Toen zij me daar heel liefdevol en zacht aanraakte, moest ik janken joh. Ik realiseerde me dat ik eigenlijk altijd aan het wegvluchten was voor mijn lichaam, dat ik er niet mee in contact wilde staan omdat ik dan het verdriet en de pijn zou voelen."

"Door mensen zoals deze vrouw, door psychotherapie én door letterlijk mijn eigen lijf te voelen, bracht ik er meer rust in terug en ging ik er ook anders naar kijken. Ik besefte dat ik mijn leven lang keihard had gewerkt en dat ik ook wel gewoon een beetje aardig mocht zijn voor mijn lichaam, dat iedere keer weer heelt. Ik dacht: jeetje, ik heb helemaal geen verkeerd lijf, ik heb juist een supersterk lijf."

Plaatje van groots en meeslepend leven

Ze luistert nu ook veel beter naar haar lichaam. "Je lichaam vertelt je zoveel over hoe te leven, over wat belangrijk is. Je moet er alleen wel naar luisteren. Vóór mijn tweede rugoperatie denderde ik maar door, ik was aan het vechten voor het plaatje van een groots en meeslepend leven dat ik voor ogen had, en mijn lichaam moest daar dienend aan zijn. 

Ondertussen was mijn lichaam langzaam functies aan het uitschakelen. Ik had constant pijn aan mijn rug, kwam niet meer uit mijn woorden, at heel slecht, sliep niet meer, mijn haar begon uit te vallen. Vaak hebben we helemaal niet in de gaten dat we onszelf aan het opeten zijn, tot het echt niet meer kan. Je lichaam zegt op een gegeven moment wel: tot hier en niet verder. Maar het proces begint al veel eerder."

En toch. Na alles wat ze had meegemaakt en alle lessen die ze al had geleerd, kreeg dat knobbeltje dat ze ontdekte onderweg naar Australië haar er bijna alsnog onder. "Toen ik daar in mijn uppie onder een boom zat, dacht ik voor het eerst in mijn leven: ik kan dit niet meer. Als dit borstkanker is, dan doe ik er niets aan. Ik was moegestreden, de vechtlust was op."

Maar al na een paar minuten realiseerde ze zich: ik ben hier nog niet klaar. "Daar, onder die boom, maakte ik de balans op en kwam ik tot de conclusie dat ik nog iets achter te laten had." Het was, onder meer, het zaadje voor haar nieuwe boek. Een boek over alles wat ze heeft meegemaakt en waarin ze laat zien hoe zelfs in pijn, beperking en schaamte levenslust verscholen kan liggen. 

Iets anders dan het moederschap

Het gevreesde knobbeltje bleek gelukkig geen borstkanker. Met Femke gaat het nu goed. Ze woont alleen in Amsterdam en heeft een latrelatie met Marcel, een man met twee kinderen van 15 en 20 jaar. 

"Ik heb het 'moeder-zijn' nooit echt gemist. Misschien kwam dat ook omdat ik al zo jong wist dat dat niet kon. Ik denk dat ik al jong voelde dat mij iets anders te doen stond hier in het leven dan het 'moederschap'. Wat niet wegneemt dat ik heel dankbaar ben dat ik nu twee kinderen in mijn leven heb. Het geeft me plezier dat ik toch dingen kan doorgeven, zoals normen en waarden, mijn visie op het leven én jarennegentigliedjes."

Fysiek blijft Femke beperkingen houden. "Mijn rug blijft vastgezet en pijnlijk, mijn energieniveau is een probleem – maar binnen dat alles doe ik wel wat ik het allerliefst doe. Ik volg mijn hart, zoals ik dat altijd heb gedaan, óók op de moeilijkste momenten, en dat maakt me gelukkig."

Zondaginterview

Elke zondag publiceren we een interview in tekst en foto's van iemand die iets bijzonders doet of heeft meegemaakt. Dat kan een ingrijpende gebeurtenis zijn waar diegene bewonderenswaardig mee omgaat. De zondaginterviews hebben gemeen dat het verhaal van grote invloed is op het leven van de geïnterviewde.

Ben of ken jij iemand die geschikt zou zijn voor een zondaginterview? Laat het ons weten via dit mailadres: zondaginterview@rtl.nl

Lees hier de eerdere zondaginterviews.