Briefgeheim: 'Dokter, waarom luisterde u niet?'
In deze nieuwe wekelijkse rubriek schrijven lezers een brief aan iemand die een belangrijke rol in hun leven heeft gespeeld, positief of negatief. Dit keer Nynke* (40): ze schrijft een brief aan de neuroloog die de signalen dat haar dochter een hersentumor had, over het hoofd zag.
Beste neuroloog,
Iedereen maakt fouten. Dat doe ik zelf ook in mijn werk. Maar in uw vak zijn de gevolgen veel groter. Waarom luisterde u niet naar me toen ik aandrong op verder onderzoek, waarom gaf u me het gevoel dat mijn moederinstinct faalde en ik me dingen inbeeldde? Ik kwam toch verdorie niet voor zweetvoeten!
Op 1 juni 2012 ontmoetten we elkaar voor het eerst, ik weet het nog goed. Ons meisje, 3 jaar oud, was vreselijk dun toen. Als ik nu foto’s terugzie uit die tijd schrik ik ervan. We waren in de medische mallemolen beland via het consultatiebureau, een kinderarts en een oogarts. Haar linkeroog wiebelde soms, ze sliep ongelooflijk veel en was erg aanhankelijk. Niemand kon er precies de vinger opleggen wat er aan de hand was, een neurologisch onderzoek moest duidelijkheid brengen.
U onderzocht mijn dochter, deed testjes met haar. U zag niets raars. Dat oog was aangeboren nystagmus, een oogaandoening, concludeerde u. Dat ik, volgens mij een alerte moeder, die oogbeweging in haar eerdere levensjaren niet had opgemerkt, deed er niet toe. Mijn zorgen werden weggewuifd. Even later stonden we weer buiten. Lichtelijk opgelucht, want kennelijk was er niets ernstigs aan de hand met onze dochter. Ik vertrouwde u, zoals ik van huis uit heb geleerd artsen te vertrouwen. U hebt er tenslotte voor doorgeleerd.
'Ik kreeg het gevoel dat iedereen dacht dat ik zo'n moeder was met Münchhausen by proxy'
Maar onze dochter bleef schrikbarend dun. De caloriedrankjes die we haar gaven om aan te komen, veranderden daar niets aan. Ik voelde dat er iets niet klopte, maar omdat ik de enige leek te zijn, begon ik steeds meer aan mezelf te twijfelen. In december kwam alles in een stroomversnelling. Ze werd ziek. Een beetje grieperig, zoals zoveel kinderen. Toen ze ook knallende hoofdpijn kreeg, wisten we dat het geen gewoon griepje was. Mijn man en ik hebben nooit hoofdpijn, zij ging door de grond van de pijn. Ze sloeg met haar vuisten op haar hoofd: ‘Mijn hoofd moet eraf, mijn hoofd moet eraf’. Ik heb het gefilmd en naar mijn zusje gestuurd, die kinderverpleegkundige is. Zij drong erop aan om de huisartsenpost te bellen, want ook zij vertrouwde het niet.
Opnieuw werden we doorverwezen naar de neuroloog, weer kwamen we bij u terecht. En net als een half jaar eerder wilde u me na een paar testjes naar huis sturen met wat paracetamolletjes. Dit keer stond mijn zusje er echter op dat ik me niet weg liet sturen. Mijn dochter werd enkele dagen opgenomen ter observatie. Ik had het gevoel dat iedereen dacht dat ik zo’n moeder was met Münchhausen by proxy, die haar kind uithongerde om medische aandacht te krijgen. Toen we een paar dagen later naar huis zouden gaan, was er nog steeds geen scan gemaakt van haar hoofd. En als het aan u had gelegen was dat ook niet gebeurd. De kinderarts kwam naar ons toe en zei – die woorden zal ik nooit vergeten: ‘De neuroloog wil de scan afblazen, maar we laten ‘m toch doorgaan want dan is mevrouw tenminste gerustgesteld dat er niets mis is.’
'De vraag blijft altijd door mijn hoofd spoken: wat als de tumor eerder was ontdekt?'
Nou, u weet wat er toen gebeurde. Op 21 december 2012, de dag dat volgens de oude Maya’s de wereld zou vergaan, stortte die van ons daadwerkelijk in. Toen u onze kamer op de kinderafdeling binnenkwam, was u een en al nederigheid. ‘Mevrouw, ik heb een fout gemaakt’, zei u. ‘Ik zat er helemaal naast.’ De scan had een hersentumor aan het licht gebracht.
Na een lang behandeltraject leek het met onze dochter de goede kant op te gaan, maar de tumor ging na een jaar zonder chemo toch weer groeien en een tweede chemotraject volgde. Afgelopen september bleek na twee jaar zonder chemo dat de tumor weer actief was geworden. Nu ondergaat ze voor de derde keer chemotherapie. 10 jaar wordt ze deze week. Daar zijn we uiteraard dankbaar voor. In het ziekenhuis hebben we ook kinderen ontmoet die helaas deze leeftijd niet mochten bereiken. Maar de vraag blijft altijd door mijn hoofd spoken: wat als de tumor eerder was ontdekt? Waren deze slopende behandeltrajecten haar dan bespaard gebleven? Was de kanker dan niet uitgezaaid naar haar ruggenmerg?
De dokter zal het wel weten, dacht ik altijd. Maar als de dokter niet verder kijkt dan zijn neus lang is, ben je hulpeloos. We legden haar lot in uw handen, maar u weigerde ons serieus te nemen. Ik ben niet kwaad op u, geloof ik. Maar ik neem u wel kwalijk dat u niet goed geluisterd hebt. Dat u niet verder hebt gekeken. Die tumor had ze ook zonder uw fout wel gehad, maar waarom probeerde u tot het laatste moment die scan tegen te houden? Dat oog van haar, het feit dat ze zo extreem dun was, die hoofdpijn: het had allemaal belletjes bij u moeten doen rinkelen. Als u uw werk had gedaan, hadden we een half jaar eerder kunnen beginnen met de behandeling. Wie weet wat voor verschil dat had gemaakt.
'Denkt u nog weleens aan ons?'
Mensen snappen niet dat ik er geen werk van heb gemaakt, dat ik u niet ter verantwoording heb geroepen. Ik wilde mijn energie liever aan mijn dochter besteden, en toen het eenmaal beter met haar ging, aan het genieten van de mooie momenten. Ik wil u niet zwartmaken, dat zit niet in mijn aard. Ik kan alleen maar hopen dat u hebt geleerd van uw fouten. Ik zou u hoe dan ook op het hart willen drukken om naar mensen te luisteren. Vertrouw niet alleen op testjes, maar ook op ouders en patiënten zelf. Als uit alles blijkt dat er iets niet klopt, laat dan een scan maken. Ook al is de kans op een hersentumor bij een kind klein.
Denkt u nog weleens aan ons? U heeft toegegeven dat u een fout heeft gemaakt. U zei dat uw deur altijd zou openstaan als ik erover wilde praten. Daar is moed voor nodig, maar het was niet genoeg. Waarom heeft u nooit zélf gebeld, om te informeren hoe het met ons ging? Dat was wel zo chic geweest.
Mocht u het zich afvragen: het gaat naar omstandigheden goed met ons. We hebben goede hoop dat de behandeling aanslaat en we slaan ons er samen weer doorheen. Het trekt net als de vorige keren een zware wissel op het hele gezinsleven, maar het voordeel van een derde keer is dat je inmiddels weet wat je te wachten staat en wat je aan elkaar hebt. We zijn in het ziekenhuis waar we nu zitten in goede handen. Ons leven is sinds de diagnose voorgoed veranderd en zal nooit meer zorgeloos zijn, maar juist doordat we ons nu veel bewuster zijn van hoe kwetsbaar het leven is, genieten we des te meer van de kleine momenten.
Nynke
Briefgeheim is een nieuwe wekelijkse rubriek van RTL Nieuws Weekend. Hier schrijven lezers (anoniem) een open brief aan iemand die van grote betekenis is geweest in hun leven, positief of negatief. Wil je ook samen met een van onze redacteuren een brief schrijven? Mail ons dan op weekendmagazine@rtl.nl.
*De naam van Nynke is op haar verzoek gefingeerd. Haar echte naam is bekend op de redactie.