Getroffen door verlammend virus: 'Hij was eerst alleen wat snotterig'

D68 is net als polio een enterovirus. Elk jaar worden mensen er ziek van, vooral kinderen. Maar eens in de twee jaar neemt het aantal zieken ineens toe. Omdat het sterk lijkt op een onschuldig verkoudheidsvirus, wordt het vaak niet herkend, zegt Coretta van Leer, arts en microbioloog bij het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG).

Verlammingsverschijnselen

Verlamming is één van de ernstiger gevolgen. "Dat weten we officieel pas sinds dit jaar. De piek in luchtwegklachten die worden veroorzaakt door dit virus en die we elke twee jaar zien, viel samen met een piek in verlammingsverschijnselen. De link werd al lang gelegd, maar nu pas weten we ook met zekerheid dat dit virus die verlammingen kan veroorzaken."

De kans daarop is ontzettend klein, maar voor Van Leer en haar collega's in Groningen ernstig genoeg om te pleiten voor een nieuw beleid. "Precieze cijfers zijn nu niet bekend, omdat artsen de ziekte niet snel herkennen. En ze hoeven de ziekte ook niet te melden als ze hem wel herkennen."

Ook verschijnselen als verlamming worden nu nog niet altijd gekoppeld aan D68. "Een neuroloog die een kind ziet met verlammingsverschijnselen, zal denken aan polio. Als ze de ontlasting daarop testen, blijkt dat niet het geval. De vervolgvraag – wat is het dan wel? – wordt nu meestal niet gesteld."

Meldplicht

Hoewel elk jaar mensen D68 oplopen, is er elke twee jaar ineens een toename. De volgende piek wordt in 2018 verwacht. Een duidelijke verklaring is daarvoor niet, zegt Van Leer. Zij en de Groningse hoogleraar klinische virologie Bert Niesters willen dat er wél een meldingsplicht komt. "We moeten meer gegevens hebben om onderzoek te kunnen doen."

Het RIVM vindt die meldplicht vooralsnog niet nodig. De reden: er is nog geen vaccin en er is nog geen behandeling mogelijk. "Op dit moment is er niets aan te doen." Dat staat haaks op het argument van de Groningse wetenschappers: "Als door die meldplicht blijkt dat de ziekte blijft terugkomen, wordt ook de noodzaak voor een vaccinatie duidelijker."

'Papa, ik kan niet meer lopen'

Gert Jan van Lang is de vader van Geuko (5), één van de twee Nederlandse kinderen die door het virus ernstig verlamd is geraakt. De houding dat de ziekte niet te voorkomen én niet te behandelen is, raakt hem diep. Hij weigert zijn zoon op te geven en eist dat ook de Nederlandse medische wetenschap dat niet doet.

"Geuko was vorig jaar wat snotterig. Hij voelde zich niet lekker en was hangerig. Normaal, als je kind een beetje verkouden wordt. We hadden toch de huisartsenpost gebeld, maar die zei: kijk het een dagje aan. Logisch. Maar de volgende dag stond hij naast mijn bed. Hij kon zijn hoofd niet overeind houden en zei: papa, ik kan niet meer lopen."

Binnen 48 uur verlamd

Hij werd meteen doorgestuurd naar een regionaal ziekenhuis en daar gehouden ter observatie. Ze dachten aan een hersenvliesontsteking. Op zaterdagochtend kregen ze bericht dat hij in het UMCG zou worden onderzocht.

"In de tussentijd lag Geuko te kronkelen in zijn bed van de pijn. Hij kon nu niet alleen zijn hoofd, maar ook zijn armen niet meer bewegen. Bij aankomst in het UMCG stond er een team specialisten klaar. Zij wisten hem van het randje van de dood te redden. Zijn diafragma hield ermee op. Binnen 48 uur was hij verlamd."

Geen vooruitgang

Ruim een jaar later is Geuko al vier keer 'bij de dood weggehaald'. In Nederland is geen passende zorg voor hem. Om hier langdurige zorg te krijgen, moet hij minimaal 15 minuten zelfstandig kunnen ademen. Dat kan hij nog geen twee minuten. Het jongetje moest daarom uitwijken naar een kliniek in Duitsland.

Daar werd Geuko stabiel gehouden, maar echt vooruitgang is er niet, hoewel de hoop op revalidatie nog altijd bestaat. De kosten van zijn zorgtraject zijn enorm. Beide ouders zijn hun baan kwijtgeraakt. Binnenkort krijgt Geuko onderzoeken in Nijmegen. Daarna gaat hij terug naar UMCG voor een nieuw behandelplan.

Therapie in VS

Gert Jan heeft meer vertrouwen in een behandeling in Amerika, die 'activity based restorative therapy' heet. In de VS, waar meer slachtoffers zijn van D68 en de ziekte daarom hoger op de agenda staat, wordt een combinatie van elektrotherapie en intensieve fysiotherapie gegeven. Die laat verbetering zien, zij het langzaam.

Maar in Nederland is de werking van deze therapieën niet officieel aangetoond en durven artsen het niet aan. "Volgens de Nederlandse wetgeving moet de werking van de therapie in veelvoud worden aangetoond, maar dat is natuurlijk lastig met maar twee patiëntjes in Nederland", zegt Gert Jan.

'Dat doet zo'n pijn'

De ouders van Geuko zijn radeloos. Ze zamelen geld in om hun zoontje naar de Verenigde Staten te krijgen, zodat hij daar een behandeling kan ondergaan. In Nederland kan niemand, van behandelend artsen tot aan het ministerie van Volksgezondheid, de 5-jarige jongen en zijn ouders de hulp toezeggen waar zij op hopen.

Het lotgenotencontact met de ouders van het andere Nederlandse slachtoffertje helpt. De twee kinderen zijn de enige gezichten van een ziekte die bijna niemand kent, maar volgend jaar mogelijk nieuwe slachtoffers maakt.

"Ons gezin is al tien maanden uit elkaar gerukt. Geuko heeft nog een broertje van 2 jaar, Gijs. Die heeft ook aandacht nodig. Bij het opruimen van de garage gisteren vond hij de driewieler van Geuko. Toen zei hij tegen zijn moeder: Gijs in de bak, Geuko fietsen. Dat zouden wij ook wel willen. Dat doet zo'n pijn. Je kunt wel denken: poeh, ver van mijn bed. Maar het zal jouw kind maar zijn."