Zo sterk zijn kinderen met kanker: 'Mensen worden stil van mijn foto's'

"Iedereen weet wel dat kanker rot is, dat zie je ook in mijn beelden. Maar ik wil daarnaast laten zien hoe veerkrachtig kinderen daaronder zijn. Hoe graag ze kind willen blijven zijn, en willen blijven spelen."

In haar ouderlijk huis in Harderwijk, waar ze nog woont, vertelt Marijn hoe ze als kind afscheid moest nemen van een klasgenootje dat aan kanker overleed. "Dat heeft me eigenlijk nooit meer losgelaten." Ze wilde iets doen voor gezinnen die met kanker te maken hebben en besloot haar fotografietalent in te zetten om ouders een tastbare herinnering te geven aan een zware periode in hun leven.

Onderdeel van het gezin

Sommige gezinnen volgt ze intensief. Die bezoekt ze maandelijks, soms wekelijks. Andere wonen verder weg, daar is ze sporadisch, maar dan wel gelijk een hele dag. "Bij sommigen voel ik me onderdeel van het gezin. Je bouwt een band op. De meeste ouders houden me op de hoogte van belangrijke afspraken en bijzondere gelegenheden. Dan probeer ik erbij te zijn met mijn camera."

Van sommige kinderen is ze echt gaan houden, zegt ze. "Ze zijn ook zo leuk. Hoe ze praten, hoe ze nadenken, hoe positief ze zijn. Hoe verrassend. Aan de ene kant zijn ze door wat ze doormaken al heel wijs voor hun leeftijd, op andere gebieden lopen ze soms juist weer erg achter. Ze hebben allemaal op hun eigen manier indruk op me gemaakt."

Sterfbed

Een op de vier kinderen met kanker overlijdt. Marijn weet dat de kans bestaat dat een van 'haar' kinderen dat lot treft. Eén keer maakte ze het al mee. Twee uur voordat de 7-jarige Phéline overleed, maakte Marijn een foto van haar en haar moeder op haar sterfbed. "Dat zijn heftige dingen. Tegelijkertijd wist ik waar ik aan begon met dit project. Ik ken het kind niet anders dan dat het ziek is en ik heb me daar in zekere zin op ingesteld. Het blijft verschrikkelijk, maar voor die ouders is het vele malen erger dan voor mij. Mijn persoonlijke emoties zijn dan ondergeschikt aan het doel: die momenten vastleggen voor de ouders."

Bij foto’s als die van Phéline schieten woorden tekort. "Toen laatst bij een lezing van een andere fotograaf mijn foto’s werden getoond, werd iedereen meteen stil. Dat is de reactie die veel van de foto’s teweegbrengen. Vooral van buitenstaanders hoor ik dat vaak: wat komt dit binnen. Dat is ook goed, ik wil mensen raken met mijn foto’s."

Anne (9)

"Afzwemmen was Annes grootste droom. Toen zij haar zwemdiploma haalde, heb ik wel een traantje gelaten. Niet zichtbaar voor haar hoor, ik wilde niet dat ze het merkte. Met Anne heb ik een warme band, we zijn gek op elkaar. Ze is ondanks alles zo positief en veerkrachtig, een voorbeeld voor velen."

"Het beentje van Anne moest worden afgezet vanwege botkanker. Ik kwam voor het eerst bij haar op de dag nadat ze thuiskwam van de operatie. Later kreeg ze deze prothese. Ze had er heel erg naar uitgekeken om alles weer te leren, maar toen ze ‘m kreeg bleek dat lastiger dan gedacht en had ze het er toch moeilijk mee. Ze heeft zichzelf aangeleerd om alles met die prothese te doen. Inmiddels loopt ze bijna niet meer zonder."

"Dit was een mooi moment na een tijd van behandelingen en moeilijkheden. Anne kreeg de prothese en ging daarmee buitenspelen met klasgenootjes. Wat veel mensen niet beseffen is hoe lastig het voor zieke kinderen soms is om vriendjes te behouden."

"Ik kwam een keer bij Anne thuis en op haar slaapkamer – dat mocht ik eigenlijk niet zien – had ze zichzelf op een whiteboard getekend met lang haar. Als meisje is ze daar best wel mee bezig. Ze vindt zichzelf kaal ook mooi, maar zou graag weer lang haar hebben. Op deze foto, waarop ze haar eigen schoolfoto’s bekijkt, zie je goed de verandering die ze heeft moeten doorstaan."

Phéline (7)

"Het mooie aan deze foto is dat je er met een volwassen blik naar kijkt en denkt dat Phéline zo hartverscheurend huilt omdat haar haar eraf moet. Maar in werkelijkheid huilt ze omdat ze de tv niet kan zien. Kinderen maken zich vaak zorgen om dingen waar volwassenen veel nuchterder over zijn, en andersom. Chemo doet op het moment zelf geen zeer, dus dat vinden ze niet zo erg. Een pleister eraf trekken dan weer wel."

"Ik kwam in dit gezin toen Phéline net beter was geworden. Als gevolg van de leukemie had ze een schimmel opgelopen, wat weer tot een dwarslaesie leidde. Ik wilde vastleggen hoe ze met die dwarslaesie leefde en speelde. De sessie daarna lag ze weer in het ziekenhuis omdat de leukemie terug was.

Ze heeft heel veel pech gehad. Kinderen krijgen voor elke behandeling een kraal, zij had de meeste kralen van alle kinderen die ik tot nu toe heb gezien: 40 meter aan behandelingkraaltjes. Haar situatie was heel schrijnend. Haar moeder vertelde me laatst dat ze al had gevoeld dat het terug zou komen. Ze wist dat haar kind zou overlijden, daarom had ze mij erbij gehaald: voor een herinnering aan haar levende dochter."

Evy (4)

"Dit is Evy’s 112ste chemodag, ze heeft leukemie. Het meest schrijnende aan deze foto vind ik dat ze er zo relaxed bij ligt. Het is geen situatie waarin een kind relaxed zou moeten zijn. Toch blijft zij rustig spelen op haar tablet."

Robbin (5)

Marijn: "Dit beeld geeft goed weer hoe alles in het dagelijks leven verandert als je kind kanker heeft of je zelf een kind met kanker bent. Robbin houdt heel erg van de bus, maar door zijn leukemie is het heel riskant om met het openbaar vervoer te reizen, vanwege alle bacteriën en bacillen van andere mensen. Met een mondkapje doen ze het soms toch, als het echt niet anders kan. De pop die zijn moeder (zie kader voor haar verhaal) vastheeft, is trouwens een 'kankerpop' uit Amerika. Kaal, met een sonde, die moet overal mee naartoe."

Marijn: "Toen ik Robbin ontmoette voelde hij zich vaak niet goed, zijn medicijnen hadden als bijwerking dat ze hem depressief, angstig en boos maakten. Op deze foto zie je dat hij zich geen raad weet met zichzelf. Dat zo’n klein mannetje zich zo vaak rot voelt heeft veel indruk op me gemaakt." 

Rachael, de moeder van Robbin (zie kader onder voor haar verhaal): "Eens in de drie weken heeft Robbin een zogenoemde Dexa-week, waarin hij vijf dagen lang woedeaanvallen heeft door het hormoon dexamethason dat hij krijgt toegediend. Dat heeft veel impact op het gezinsleven."

Sanne (11)

"Dit is ook een kant van ziek zijn: kaarten krijgen van alle mensen die aan je denken en met je meeleven. Ze kijkt ook zo blij, van: kijk eens wat ik allemaal gekregen heb. Sanne heeft een hersentumor. Voor haar komt daar nog eens bij dat ze net in een leeftijdsfase zit waarin het leven zonder kanker al zwaar genoeg is. In de puberteit ben je al zo zelfbewust, het lijkt me extra moeilijk als je dan ook nog mogelijk je haar gaat verliezen."

Aimee (6)

"Aimee moest geopereerd worden aan een hersentumor. Daarbij is een groot gedeelte van de tumor weggehaald, maar sinds de operatie kan ze niet meer praten. Lastig, want hoe communiceer je dan? Ik was bang dat ze niet zou kunnen aangeven als ze niet op mijn aanwezigheid zat te wachten, maar ze kan ook zonder woorden heel goed voor zichzelf opkomen. Op deze foto zie je ook zo goed het verschil tussen het zieke en het gezonde kind. Haar jongere zusje begrijpt nauwelijks wat er speelt."

Van 22 maart tot 22 april exposeert Marijn een deel van haar project 'Stoute Cellen' in het Stadsmuseum in Harderwijk.

Als je kind kanker heeft

Nota bene op hun trouwdag, eind september 2017, kregen Rachael Stam en haar man te horen dat hun zoontje Robbin (5) leukemie had. "Het ene moment stonden we met een taartje en bloemetjes van de kinderen in onze handen, het volgende moment belde de huisarts dat we met spoed naar het ziekenhuis moesten."

Robbin, volgende maand 6 jaar, heeft in zijn korte leventje al meer te verduren gekregen. Hij kwam met een spoedkeizersnede ter wereld en toen hij 9 maanden oud was werd epilepsie bij hem geconstateerd. "We dachten onze portie wel gehad te hebben, maar toen kregen we de overtreffende trap. Je hoort kanker en denkt: dit was het dan, hij gaat dood. Dan staat je wereld op zijn kop. Gaandeweg ontwikkel je een nieuwe routine, eentje van ziekenhuisbehandelingen en soorten chemo’s waarvan ik niet eens wist dat ze bestonden."

Iets meer dan een jaar geleden lieten ze Marijn Fidder toe in hun leven. "Het leek ons mooi om op die manier vast te leggen wat we doormaken. De leuke en de minder leuke momenten wil ik later met Robbin kunnen bekijken. Ik houd een dagboekje bij, maar een foto zegt soms zoveel meer dan woorden. Daaraan zie je hoe hij op dat moment in zijn vel zit. Ik vind het heel waardevol dat Marijn dit voor ons wil documenteren."

Ook Robbin vindt het fijn als Marijn er is. "Ze neemt soms cadeautjes voor hem mee en kan heel goed inspelen op zijn rijke fantasie. Dan spelen ze wat samen en af en toe klikt ze een foto. Meestal zijn het veel meer foto’s dan wij doorhebben. Ik vind het heel knap dat ze dit op haar leeftijd doet. Menig 21’er is met heel andere dingen bezig."

Met de foto’s wil Rachael ook een inkijkje geven in alles wat er op je afkomt als je kind kanker heeft. "Ik merk dat het in onze omgeving al een beetje normaal aan het worden is. In het begin kregen we veel aanloop, appjes en cadeautjes, nu pakt iedereen zijn leven weer op. Dat is ook logisch en begrijpelijk. Toch mag ook nog wel gezien worden dat het voor Robbin nog steeds heel zwaar is. We houden mensen om ons heen op de hoogte met een besloten Facebookpagina. Daar staan veel leuke gebeurtenissen op, maar ook geregeld vervelende gebeurtenissen. We plaatsen dan ook weleens een indringende foto." Zelf kan ze daar ook geëmotioneerd door raken. "Soms komen dingen dan pas binnen. Op het moment dat ik Robbin in een houdgreep moet nemen als hij geprikt wordt parkeer ik mijn gevoelens, omdat hij er niets aan heeft als ik zit te huilen. Maar als ik dat dan later zie op de foto, raakt het me wel."

Met Robbin gaat het inmiddels voorzichtig wat beter. Hij gaat naar school en probeert het normale leven zo goed als mogelijk weer op te pakken. Bij de meest recente punctie werden geen tumorcellen gevonden. Wel moet hij tot september nog iedere maandag naar het ziekenhuis voor bloedcontrole en krijgt hij thuis nog iedere dag chemo. Het gevaar is nog niet geweken: de waterpokken kunnen voor Robbin al levensbedreigend zijn. "Hem naar school sturen vond ik daarom heel spannend. Met de tijd word je daar geruster in, sociale contacten zijn ook heel belangrijk. Maar de angst zal er de komende jaren waarschijnlijk altijd zijn: blijft de leukemie weg?"