Geldproblemen door chronisch ziek kind: 'Ik voel me een schooier'

Michael van Maurik, de vader van Jolaisa, wil graag een aangepaste badkamer en slaapkamer op de benedenverdieping zodat zijn 1-jarige chronisch zieke dochter op een stretcher kan liggen en zo beter gewassen kan worden. De kosten voor deze kamers worden vergoed vanuit de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo). Hartstikke fijn, zou je denken.

Maar een nieuwe fundering in een aangrenzend deel van het huis die nodig is om deze verbouwing mogelijk te maken, zit niet in het potje. De geschatte eigen kosten volgens de aannemer zijn 15.000 euro. "En die hebben we niet", vertelt Michael.

Zeldzame ziekte

Jolaisa werd geboren met de zeldzame chromosoomafwijking 10Q26. De peuter kan alleen haar armpjes bewegen, bij de rest van haar lichaam ontbreekt de spierspanning. Ze toont geen emoties en heeft volgens haar vader nog nooit gehuild, ook niet na de geboorte. Daarnaast heeft Jolaisa moeite om haar voeding binnen te houden en moeite met ademen. "Alleen haar moeder begrijpt meteen wat er aan de hand is", zegt haar vader.

Het gezin rijdt af en aan naar ziekenhuizen. In Venlo voor de kleine dingen, naar het Radboud voor als het even helemaal mis is. De afgelopen drie maanden heeft Jolaisa zo'n vijf weken in het ziekenhuis gelegen. De familie Van Maurik heeft nog vier andere kinderen, die naar school moeten, naar voetbal, naar speelafspraken. "De ziekte van Jolaisa heeft impact op het hele gezin. We willen dat hun leven zo normaal mogelijk doorgaat, maar dat is lastig. Als Jolaisa in het ziekenhuis ligt, is mijn vrouw altijd bij haar en zorg ik voor de andere kinderen."

Minder salaris

Dat had consequenties op zijn werk, Michael is proces operator bij een Amerikaans printerbedrijf. "Eerst had ik een jaarcontract voor 40 uur per week, nu krijg ik er een van 24 uur omdat ik te weinig aanwezig was." Hij snapt zijn werkgever, maar baalt er enorm van. "Kim, de moeder van Jolaisa, zorgt fulltime voor haar en de andere kinderen. Ze heeft sinds kort een pgb voor 1,5 uur per dag. We leven voornamelijk op mijn salaris, nu heb ik een enorme inkomstenderving terwijl het al zo krap is."

Hij somt de extra kosten op die komen kijken bij de ziekte van Jolaisa: parkeerkosten, maaltijden in het ziekenhuis, medicatie die niet wordt vergoed. Maar ook: de gemiste inkomsten van Kim, ze zou parttime gaan werken. 

Met hulp van crowdfunding kochten ze een speciale bus om alle spullen voor Jolaisa mee te nemen. "Maar de bus is niet geschikt om later omgebouwd te worden naar een rolstoelbus, dan mag een voertuig maar vijf jaar oud zijn." Het gezin voelt zich machteloos. Er is geen geld voor een nieuwe bus en die aangepaste badkamer moet ook wachten. "Ik kan toch niet nog meer van anderen vragen, ik voel me al zo'n schooier."

Veel verzoeken

Naast alle potjes van de overheid, zijn er verschillende stichtingen die zich hard maken voor deze ouders. Zoals Stichting Zeldzame Ziekten Fonds, die zich inzet voor de één miljoen Nederlanders die een zeldzame aandoening hebben, een groot deel hiervan is kind. "We krijgen regelmatig verzoeken van ouders met de vraag of we ze financieel kunnen helpen", zegt Yvonne Oberweis, werkzaam bij de stichting. "De ouders vragen om hulpmiddelen die niet worden vergoed, maar wel een grote impact hebben op het gezondheidswelzijn van die kinderen. Ze kunnen vaak zelf de hulpmiddelen niet betalen."

Financieringsregelingen van de overheid

Vanuit deze wetten kun je zorg in natura of een persoonsgebonden budget (pgb) krijgen:

Wet Maatschappelijke Ondersteuning (WMO): deze wet is gericht op hulp en ondersteuning om zo lang mogelijk zelfstandig thuis te kunnen wonen en, als dat kan, deel te blijven nemen aan de maatschappij. Dit geldt voor mensen die niet meer zelfredzaam zijn of niet meer mee kunnen doen in de samenleving vanwege een beperking of omdat ze langdurige zorg nodig hebben.

Wet langdurige zorg (Wlz): deze wet regelt zware, intensieve zorg voor onder meer mensen met een handicap of aandoening.

Jeugdwet: In de Jeugdwet is bijna alle zorg en ondersteuning geregeld voor kinderen en jongeren onder de 18 jaar. Voor hulp bij deze wet kun je via de gemeente of een zorgkantoor een cliëntondersteuner krijgen, die gaat naast je staan en bekijkt wat je nodig hebt en waar je zaken kunt regelen.

Zorgverzekeringswet (Zvw): Iedereen die in Nederland woont of werkt, heeft recht op zorg uit het basispakket. Dit is geregeld in de Zvw.

Ook Bettina Sandbergen herkent de hulpvragen. Ze is directeur van Stichting 2CU en komt op voor de belangen van ouders met een kind met Zeer Ernstige Verstandelijke en Meervoudige Beperkingen (ZEVMB). "Alle ouders die een kind met ZEVMB hebben, leveren geld in. Ze gaan bijvoorbeeld minder werken of gaan terug in een lagere functie omdat de zorg voor hun kind intensief is. Ouders voelen zich vaak gedwongen deze keuze te maken door de ontstane situatie. Dit verlies wordt niet gecompenseerd."

Administratieve last

Sandbergen spreekt uit ervaring. Ze zou een nieuwe afdeling bij een grote verzekeraar opzetten en leiden, maar kreeg een dochter met ZEVMB en kon na haar verlof door de intensieve zorg niet meer op haar oude niveau instromen. "Mijn dochter Carmen loopt niet, praat niet en kruipt niet. Ze heeft voor alles de zorg van anderen nodig. Artsen zeiden eerst dat ze twee jaar zou leven, daarna vijf. Nu is ze tien. De kwetsbaarheid, ziekenhuisbezoeken en intensieve zorg kosten niet alleen veel tijd, het zorgt ook voor veel stress."

Dat niet alleen. Ouders ervaren een enorme administratieve last, zoals het organiseren van de zorg, het afsluiten van zorgcontracten, het uitbetalen van zorgverleners en de zorgverleners aan huis inwerken. "Op een gegeven moment had ik alle praktische zaken geregeld en ging ik weer 24 uur werken. Maar na een aantal jaar had Carmen een slechte periode. Krijsend ging ze in het busje naar de dagopvang omdat ik moest werken. Ik ging kapot van verdriet en kreeg in die periode een burn-out. Mijn bedrijf ging precies in die periode reorganiseren en ik werd boventallig. Mijn wereld stortte in."

Ook haar man, die wethouder was, is na de geboorte op een lagere functie gaan werken om het vol te houden. "Wij hadden goede banen en konden een paar duizend euro per maand inleveren zonder dat we koppie onder gingen, maar dat kan zeker niet iedereen."

"Ik hoor veel schrijnende verhalen: mensen die in een huis wonen dat ongeschikt is om zorg te leveren, maar die niet kunnen verhuizen omdat de inkomsten van een pgb bij de meeste banken niet meetellen in het inkomen. Anderen die gedwongen woningaanpassingen of hulpmiddelen niet volledig gefinancierd krijgen. Kinderen die jarenlang op een wachtlijst staan voor dagbesteding, waardoor ouders gedwongen worden hun baan op te zeggen."

"Ook zien we recent veel gezinnen die in de problemen komen door de enorm gestegen energielasten. Wie handig is en de weg in het doolhof van de zorgregels kent, krijgt de praktische zaken wel geregeld. Maar door de emoties en tegenslagen die erbij komen kijken, raken mensen het overzicht kwijt. Het is vaak de combinatie van ingewikkelde regels en bijkomende emoties waardoor ze onderuit gaan."

In de knel

Tamara Madern, lector Schuldpreventie en Vroegsignalering aan de Hogeschool Utrecht, bevestigt dat een groep zorgvragers in de financiële problemen komt door dure zorg en regelingen die niet goed op elkaar zijn afgestemd. "Voor een grote groep is de zorg prima geregeld, maar een kleine groep voor wie deze regels niet past, komt in de knel."

"In de basis zou iedereen moeten kunnen rondkomen als je aanvraagt waar je recht op hebt", zegt Madern. Dit is als je alles aanvraagt, zelf goed kunt budgetteren en er geen rare persoonlijke kosten bij zitten, maar in de praktijk komt ze veel problemen tegen. "Het zorgstelsel bestaat uit een versnippering van wetten, regels en potjes. Als je handig bent en bureaucratisch vaardig, is dat geen probleem, maar deze gezinnen hebben vaak gebrek aan tijd en stress terwijl de aanvragen veel tijd en aandacht kosten."

Secundaire kosten

De primaire kosten worden vaak vergoed, maar in al die regelingen worden de secundaire kosten nauwelijks meegenomen. "Denk aan ritjes naar het ziekenhuis van een familielid die heen en weer rijdt, parkeerkosten, de oppas voor de kinderen die thuis zitten, maar ook aan een warmer huis omdat een kind de hele dag stil op bed ligt en je daardoor een stijgende energierekening krijgt. Of het minder gaan werken van een of beide ouders, meer vrije dagen opnemen, teruggaan in uren. Het lijken kleine dingen, maar die kunnen per maand enorm oplopen. Gezinnen hebben hun basiskosten afgestemd op een situatie die later anders blijkt te zijn en daardoor veel duurder uitpakt."

De oplossing zit volgens Madern in maatwerk voor de groep die buiten de boot valt en meer coulance bij de uitvoeringsinstanties. "Het systeem is complex, het zou eenvoudiger moeten. Er wordt nagedacht over versimpelen van het systeem. Dat is ingewikkeld, sommige wetten zijn op rijksniveau, andere op gemeentelijk niveau. Je hebt niet zomaar al die wetten veranderd."

Verhuizen onvermijdelijk

Michael is inmiddels met zijn gezin naar huurhuizen aan het kijken. "We krijgen het geld voor de fundering niet bij elkaar. Geen goede voorzieningen in ons huis gaat ten koste van het comfort voor onze dochter, dus we hebben in overleg met de gemeente moeten besluiten ons huis te verkopen en een huurhuis in de gemeente te zoeken, dan wordt de verbouwing van de badkamer wél betaald."

"Het liefst willen we ons koophuis houden en hier blijven wonen, maar dat is geen optie meer. We doen alles voor de kids, als het betekent dat we beter voor Jolaisa kunnen zorgen in een huurhuis, dan is dat maar zo."

De betreffende gemeente doet geen uitspraken over individuele casussen, maar wil wel bevestigen dat de regelingen die Michael noemt van toepassing zijn in de gemeente.