Levensverlengende chemokuur of niet? 'Patiënten hebben er slapeloze nachten van'

Journalist Max van Weezel kreeg onlangs te horen dat zijn alvleesklierkanker niet meer te genezen is. Hij vertelde bij Jinek dat hij niet uit de keuze komt: toch gaan voor een levensverlengende chemokuur waar hij ziek en moe van wordt, of genieten van de laatste paar maanden zonder chemo. "Ik wil niet iemand worden die mijn hoofd onder de kussens stopt en wegebt van de wereld."

Geen levensverlengende chemokuur

"Een vrouw van halverwege de 60 jaar met longkanker heeft ervoor gekozen geen levensverlengende chemokuur te doen", vertelt Isabelle Royer. Zij is gespecialiseerd oncologie verpleegkundige en werkt bij de landelijke organisatie Care for Cancer. Ze komt bij de patiënten thuis.

In nauwe samenwerking met huisartsen en ziekenhuizen geeft ze kankerpatiënten psychosociale begeleiding op verschillende momenten in het ziekteproces. "Deze vrouw is alleenstaand, ze heeft weliswaar een groot sociaal netwerk, maar heeft besloten: het is goed zo. Het gaat goed met haar kinderen en kleinkinderen. Ze heeft een mooi werkend leven achter de rug. Ze wil niet meer ziek worden van chemotherapie."

Bedenktijd

Patiënten wordt steeds vaker aangeraden om bedenktijd te nemen voordat een keuze voor een behandeling wordt gemaakt. Als dit aan de orde komt in het gesprek thuis, praat Royer uitgebreid met ze. "Ik vraag welke waarden belangrijk zijn in hun leven en adviseer ze rustig na te denken en de keuze met familie, vrienden en eventueel de huisarts te bespreken.”

Als ze de gesprekken vergelijkt met tien jaar geleden, kiezen minder mensen voor levensverlengende chemo. Ze vertelt hoe een 18-jarige jongen besloot na de zoveelste uitzaaiing: dit hoeft van mij niet meer.

"Anderen blijven tot het laatst in de overlevingsstand, omdat ze nog een bruiloft willen meemaken, een kleinkind of omdat ze nog even willen genieten van hun pensioen dat net is aangebroken. Als er maar tijd en ruimte is, kunnen patiënten heel goed die eigen keuze maken."

Helse dilemma's

Dit beaamt ook Jacqueline Stouthard, internist en oncoloog in het Antoni van Leeuwenhoek. Ze richt zich vooral op de behandeling van vrouwen met borstkanker en gynaecologische tumoren. "Ik behandel ook mensen in hun laatste levensfase. In mijn praktijk zie ik dat patiënten steeds beter geïnformeerd zijn en zelf met vragen en opties komen. En dat is goed."

De rol van de patiënt wordt dan ook steeds belangrijker. Diens wens wordt in het behandeltraject meegenomen. "Maar voor sommige patiënten zijn deze keuzes helse dilemma's. Ze krijgen er slapeloze nachten van en vragen aan mij of ik een besluit voor ze kan nemen."

Samen beslissen

Stouthard vraagt bij de kennismaking dan ook meteen aan de patiënt in welke mate ze geïnformeerd willen worden. "Sommige mensen willen alles weten, anderen kunnen de voorliggende scenario's niet aan."

De ene patiënt vraagt hoeveel tijd ze nog heeft, de ander wil hier niks van weten. "Vaak nemen we in een open gesprek samen een beslissing. Maar als een patiënt vraagt: 'Dokter kunnen we het ouderwets aanpakken en kunt u alle besluiten nemen', dan moeten we ook daar serieus naar luisteren."