Totaal veranderd door hersenletsel: 'Mijn man werd een monster'

In Nederland zijn er bijna 650.000 mensen met niet-aangeboren hersenletsel. Zij hebben door een ziekte of ongeluk blijvende hersenschade opgelopen. Bij veel van hen verandert daardoor ook het gedrag, soms zo erg dat ze in niets meer lijken op de persoon die ze ooit waren.

Als hij dit had geweten

De man van Sanne (om privacyoverwegingen niet haar echte naam). veranderde na een beroerte zo erg, dat het huwelijk geen stand hield. "Als hij destijds had geweten dat hij zo zou zijn geworden, had hij zichzelf gesuïcideerd", durft ze zelfs met zekerheid te zeggen. Tijdens de Brain Awareness Week, die deze week plaatsvindt, vertelt zij haar verhaal, in de hoop dat er meer aandacht komt voor de situatie waarin partners van hersenpatiënten (kunnen) zitten.

Sanne (36) omschrijft de man met wie ze twee kinderen kreeg als een 'grote man, een machoman, maar met hart voor zijn gezin'. Dat veranderde toen hij in 2016 een groot cva kreeg - een beroerte.

Gereanimeerd

Drie kwart van zijn rechter hersenhelft is daardoor beschadigd, vertelt Sanne. Hij werd gereanimeerd, zijn schedel werd voor een groot deel opengemaakt om hem te kunnen opereren. Alles werd in het werk gesteld om zijn leven te redden. Met succes, maar ook met nog meer hersenschade tot gevolg, vermoedt Sanne, voornamelijk in de frontaalkwab.

Niet-aangeboren hersenletsel (NAH)

Er zijn in Nederland volgens de laatste cijfers van de Hersenstichting 645.900 mensen met niet-aangeboren hersenletsel. Bij hoeveel van hen grote gedragsveranderingen hebben plaatsgevonden, wordt niet geregistreerd. "We weten wel dat het na veel aandoeningen kan gebeuren", zegt Koko Beers van de Hersenstichting. "Bijvoorbeeld door een ongeluk, dementie, parkinson of een beroerte."

Wat er dan precies is veranderd aan het gedrag, is bij iedereen anders. Dat heeft te maken met het gebied in de hersenen dat is aangetast. Elk deel van de hersenen heeft namelijk een andere functie. Maar de grootste impact op het gedrag heeft waarschijnlijk de aantasting van de frontaalkwab, het gebied waarin impulscontrole en remming worden geregeld. "Dat heeft ook een heel grote invloed op het leven van je naasten."

Bij de Hersenstichting melden zich veel partners die aangeven dat het moeilijk is om samen te leven met iemand die innerlijk niet meer lijkt op degene met wie ze getrouwd zijn. Zij worstelen met de vraag of ze bij diegene moeten blijven of niet. "De loyaliteit is groot, dus de stap om iemand in zo'n situatie te verlaten is een hele grote. Daarnaast is er ook nog eens veel onbegrip voor: je gaat toch niet weg bij iemand die ziek is? Het zou goed zijn als daar meer begrip voor komt."

Het is juist dat gedeelte van de hersenen waarin schade het grootste gevolg heeft op je gedrag, legt Koko Beers van de Hersenstichting uit. "Dat gebied is heel belangrijk voor impulscontrole, het remmen van gedrag. Mensen die daar schade aan oplopen zijn ongeremder, soms zelfs agressief. Dat heeft een heel grote invloed op je leven, en het is juist voor de partner en familie heel moeilijk om daarmee om te gaan."

'Een monster'

Sannes man veranderde door alle schade in wat zij 'een monster' noemt. "De maanden waarin hij in het ziekenhuis lag, ging het goed. Alles werd toen voor hem bepaald. Maar toen hij daarna naar een revalidatiekliniek ging, moest hij zelf regie nemen over zijn leven. Dat kon hij niet meer."

"Zijn geweten doet het niet meer en hij kan niet meer in het belang van een ander denken. Het filter dat bij mensen normaal voorkomt dat hun driften de vrije loop krijgen, is bij hem weg. Hij heeft me mishandeld op seksueel gebied, geestelijk mishandeld, geslagen, geprobeerd te wurgen."

Hetzelfde uiterlijk

"Het ingewikkelde is: hij ziet er nog hetzelfde uit als voor het cva - als de man met wie ik een leuk leven had. Ik dacht daardoor lang dat hij nog steeds dezelfde persoon was en ging het gedrag vergoeilijken: hij gaat door een moeilijke periode, hij is ziek. Totdat hij zijn hand op mijn keel legde en zei dat hij me ging vermoorden."

'Net een vrouw'

Ook de man van Brigitte is door hersenletsel niet meer dezelfde persoon als hij voorheen was. Danny kreeg op vakantie een herseninfarct en veranderde van een energieke, hardwerkende man in iemand die weinig kan hebben. "Licht, geluid, geuren, de deurbel als hij geen bezoek verwacht, het is allemaal al snel te veel. En hij is veel emotioneler geworden, hij huilt zelfs bij All you need is love. Je bent net een vrouw, grap ik dan."

De liefde tussen Brigitte en Danny hield stand, maar niet zonder problemen. Danny werd afgekeurd en zit sindsdien thuis. "Ik heb zeker weleens gedacht: dit is niet de man op wie ik verliefd ben geworden. Maar we hebben al veel meegemaakt samen en ik wilde er echt uitkomen. En hij gelukkig ook, want je moet dit echt met zijn tweeën doen. We hebben altijd veel met elkaar gepraat, en dat zijn we blijven doen, zelfs toen hij in het ziekenhuis lag."

Brigitte ging cursussen volgen om te leren met haar verdriet en het verlies om te gaan, maar ook om te waarderen wat ze samen nog wel hebben. En Danny heeft verschillende therapieën gevolgd om te leren accepteren dat zijn leven drastisch is veranderd. "We hebben een mooie zoon samen, dat gooi je niet zomaar weg. De afgelopen tijd hebben we geleerd waar we nog wel samen van kunnen genieten. En dat is gelukkig nog genoeg."

Sanne wist dat haar man niet meer thuis kon komen wonen, in haar belang, maar ook in dat van haar kinderen (nu 6 en 8). "Als hij na het revalidatiecentrum naar huis was gekomen, dan hadden zij in een pleeggezin gemoeten. Dus hebben we geregeld dat hij naar een verpleeghuis ging."

Onbegrip in omgeving

Het leidde tot onbegrip in de naaste omgeving. Die zag zijn agressie niet. Iets wat volgens de Hersenstichting vaak voorkomt. Beers: "Vergelijk het met je eigen gedrag: ook daarbij is je partner de eerste die het moet ontgelden." Sannes ex-schoonouders willen niets meer met haar te maken hebben. "Ik heb hem in een verpleeghuis gestopt, dus ik ben de grote boosdoener. En als ik het probeer uit te leggen, dan zeggen ze dat ik lieg."

Sanne scheidde uiteindelijk van haar man, maar de problemen zijn daarmee niet voorbij. "Hij heeft ouderlijk gezag, maar ik ben als de dood dat hij de kinderen iets aan zal doen. Nu merk je al hoe weinig empathie hij richting hen heeft. Als ze een tekening voor hem hebben gemaakt, dan kan hij bijvoorbeeld rustig zeggen: had je niet iets mooiers kunnen maken? Dat komt hard aan bij een kind van die leeftijd."

"Ik praat nu heel negatief over hem, maar ik weet dat hij hier niets aan kan doen. Dat maakt het nog moeilijker. Hij zou dit nooit zo gewild hebben. Ik denk weleens: was de reanimatie maar niet gelukt, dan hadden we ook gerouwd omdat we hem kwijt zijn. Maar dan hadden we ons hem puur en alleen herinnerd als die lieve en leuke man en vader die hij was."