Ruim 14.000 Nederlanders met dementie op jonge leeftijd: 'We dachten aan een burn-out'

Nee. De wereld van Lyda stortte niet in toen ze hoorde dat haar man Jaap, toen 54, dementie bleek te hebben. Er vielen juist puzzelstukjes op hun plek. En, om eerlijk te zijn: in de jaren vóór de diagnose stortte haar wereld al in. Beetje bij beetje bij beetje. 

'Ik ben zo druk'

"We runden samen met twee van onze zonen een agrarisch bedrijf, we telen akkerbouwproducten en bloembollen", vertelt Lyda (58). "Hij werkte buiten op het bedrijf met de zonen, ik deed de administratie, ondersteunde hem. Maar mijn man klaagde steeds vaker dat hij het zo druk had. Hij kreeg meer last van stress, maar als ik hem dan vroeg hoe dat kwam, kwamen we er niet uit."

Hij zei de hele tijd: 'Nu zijn we het huis aan het verbouwen, na de verbouwingen wordt het beter'. En daarna: 'We zijn nu druk met de oogst, na de oogst wordt het beter'.

Maar het werd niet beter.

"We kregen steeds meer conflicten. En Jaap trok zich steeds meer terug. Het leek net of alles hem niet meer zo interesseerde. Dat is voor je relatie heel lastig, en voor de kinderen ook. Ik merkte ook dat ik steeds vaker de kant van onze zonen koos, als ze een meningsverschil hadden over het bedrijf. Ik was het niet meer met mijn man eens, want hij zág het gewoon niet meer."

Op die leeftijd? Nee joh

Ja, Lyda merkte dat zijn gedrag veranderde. Maar dementie? Op die leeftijd? Nooit aan gedacht. "We dachten aan een burn-out, een depressie."

Dat is wat je 'heel erg vaak' ziet, zegt Marjolein de Vugt, hoogleraar Psychosociale Innovaties bij Dementie aan het Universitair Medisch Centrum in Maastricht (MUMC+). "Het duurt gemiddeld 4,5 jaar voordat mensen met vroegtijdige dementie de juiste diagnose krijgen."

Bij een specifieke vorm, fronto-temporale dementie, waarbij gedragsverandering één van de duidelijkste symptomen is, duurt het zelfs gemiddeld 6,5 jaar voordat de patiënten en de families weten wat er aan de hand is. 

Hoe groot de kans op dementie is, zie je in onderstaande video: 

Veel mensen weten volgens De Vugt niet dat vroegtijdige dementie vaak begint met gedragsverandering. "Iedereen associeert het met vergeetachtigheid. Dat klopt voor veel mensen die de ziekte krijgen als ze ouder zijn, maar niet altijd wanneer mensen vroeg dementie krijgen, onder de 65."

Symptomen

Jonge patiënten kampen vaak met veranderingen in gedrag, persoonlijkheid en emoties of juist taalproblemen. 

Daardoor krijgen veel mensen, zoals Lyda's man, eerst diagnoses als depressie of burn-out. "En dan komen ze erachter dat behandeling niet aansluit. Je hoort vaak dat mensen dan bijvoorbeeld op vakantie gaan om uit te rusten, en juist dáár sleutels kwijtraken, verwarder worden. Dat gebeurt er namelijk als mensen met dementie uit hun vertrouwde omgeving zijn."

Voor het eerst is nu duidelijk hoeveel mensen er vóór hun 65ste dementie krijgen. Het zijn er tussen de 14.000 en 17.000 in Nederland, en bijna 4 miljoen wereldwijd. Dat concluderen wetenschappers van het Alzheimer Centrum Limburg na groot onderzoek dat vandaag wordt gepubliceerd in een toonaangevend tijdschrift.

"En dat aantal is nog maar de ondergrens", zegt De Vugt, die meewerkte aan het onderzoek. "Het aantal ligt vermoedelijk nog veel hoger, maar veel mensen weten dus door foutieve diagnoses nog niet dat ze dementie hebben."

Het was heel moeilijk dat het gezin niet wist wat er aan de hand was, zegt Lyda. "Door alle conflicten verslechterden onze relaties. Ik kon er ook niet met Jaap over praten, want zijn empathie was een stuk minder. Pas toen we merkten dat hij problemen met de taal en gezichtsherkenning kreeg, dat hij de woorden niet meer kon vinden, dachten we: misschien is het iets anders."

Woorden kwijt

Het doet pijn, zegt Lyda, iemand zo te zien van wie je zo veel houdt. "Hij heeft zelf geen ziektebesef. Iemand zei eens tegen mij: de patiënt heeft de ziekte, de omgeving lijdt eronder. Dat is in ons geval echt zo. Jaap blijft volhouden: valt allemaal wel mee." 

"Een diagnose is cruciaal", zegt ook hoogleraar De Vugt. "Jonge mensen hebben vaak verschillende rollen. Ze zijn ouders van thuiswonende kinderen, hebben nog een partner, werken nog. Als dementie niet op tijd wordt erkend en gezien, dan is de schade groot."

Op het punt om te scheiden

De Vugt spreekt op de geheugenpoli van het MUMC+ mensen die op hun werk niet meer goed functioneerden, en uiteindelijk werden ontslagen, thuis kwamen te zitten. Terwijl ze eigenlijk in de ziektewet hadden moeten belanden. Ze kent mensen die op het punt stonden om te gaan scheiden, omdat de interesse in de partner helemaal weg was. Ook zo'n kenmerk van dementie. "Maar dan moet je het wel wéten."

Gezinnen moeten begeleiding krijgen, kinderen moeten uitleg krijgen over wat dementie met hun vader of moeder doet, stelt De Vugt. "En huisartsen en bedrijfsartsen moeten de rode vlaggen kennen. Helpt een behandeling bij een burn-out of depressie niet? Worden de klachten erger? Komt het in de familie voor? Kan iemand ineens routinematige dingen, zoals het uitruimen van de afwasmachine, niet meer? Dan moet er verder onderzoek worden gedaan."  

Na de hersenscan van Jaap, kwam er een bepaalde mate van rust. 

"Ons leven gaat verder. Het is niet zo dat ons leven veranderd is door de diagnose. Onze zonen runnen het bedrijf, ik het huishouden, ons gezinsleven, ik plan alles. We zijn nu allebei 58, we weten niet hoe het verder gaat, hoe lang mijn man nog thuis kan wonen. We vinden houvast in ons geloof en het grote sociale netwerk dat we om ons heen hebben, van familie en vrienden."

En ze prent zichzelf in: dit is niet Jaap, dit is de ziekte. "Ook al is het moeilijk, hij is nog steeds een mooi mens."