Het gaat 'heel goed' met Kees maar de docu over hem kijkt hij liever niet: 'Dan zie ik mijn autisme'

De documentaire, die vanaf zondag te zien is op Videoland, is het vervolg op de docu 'Het Beste Voor Kees' uit 2014. In die eerste film leerden miljoenen Nederlanders de autistische Kees kennen als iemand die zich ernstig zorgen maakt over zijn toekomst: hoe ziet zijn leven eruit als zijn ouders niet meer voor hem kunnen zorgen? 

Tot verdriet van documentairemaker Monique Nolte gingen na die tijd fragmenten van de film rond op sociale media. Van een Kees die woedend naar haar uitviel omdat ze wat omstootte, of die keer dat hij in de auto zich vreselijk opwond over het rijgedrag van een Duitse automobilist.

Tekenen en modeltreinen

Maar wie de documentaires van Kees in zijn geheel bekijkt, ziet toch vooral de mooie, grappige en gevoelige kant van de nu 57-jarige Kees, die al zijn hele leven bij zijn ouders woont in Velp. Een man die op een prachtige, aangrijpende manier zijn onzekerheid laat zien. Het onbestemde gevoel blijft zichtbaar aan hem knagen.

In de nieuwe film zien we dat het gelukt is om voor Kees een huis te vinden, op loopafstand van zijn ouders. In de trailer zien we hoe hij een gesprekje heeft met de schilder:

RTL Nieuws spreekt Kees vlak voordat de film voor het eerst wordt vertoond, in Baarn. 

Hoe gaat het met je? 

"Het gaat goed, het gaat heel goed. Ik woon nu zelfstandig en het gaat heel goed dankzij alle hulp, steun en liefde die ik in de moeilijke overgangsfase heb gekregen van mijn ouders."

Vandaag wordt de film vertoond voor klein publiek. Je gaat een speech houden. Spannend?

"Ik heb het in het verleden veel vaker gedaan. Ik heb al een beetje een tekst in mijn hoofd van wat ik wil zeggen. 'Graag heet ik u allen welkom bij het zien van de première en ik vind het heel erg leuk dat u zich interesseert voor deze film'."

Wat hoop je met de film te bereiken?

"Met deze documentaire hoop ik dat mensen autisme beter gaan begrijpen, zodat er niet meer zo gauw misverstanden of fricties komen met mensen. Ik hoop dat er nog meer begrip komt, want het leven is niet makkelijk voor mij. Omdat ik toch wel erg gevoelig ben voor prikkels van buitenaf, zoals plotselinge geluiden, weersinvloeden - vooral warm weer in de zomer kan mij van streek maken. En ook het steeds verder afstand doen van mijn ouders levert een hoop onzekerheid op. Dat zijn allemaal de moeilijkheden waarmee ik te maken heb."

Klopt het dat je de film zelf niet wil zien?

"Ik vind het verschrikkelijk als ik mezelf ineens zie of hoor praten. Dan denk ik: ben ik dat? Oh, ik schaam me dan dood, ik schaam me dood. Ik herken onmiddellijk dat ik autistisch ben. Dat is het eerste wat ik herken, ja, ik herken mijn eigen handicap! Dan schrik ik. Dan word ik met mijzelf geconfronteerd."

Je denkt dan: ben ik dat? 

"Ja en dan schaam ik me enorm voor mezelf. Ben ik die verschijning?"

Zou je dan iemand willen horen die zegt: zo erg is het niet? 

"Dat iemand zegt: nee, dat is niet zo? Je bent heel knap en je bent echt een mooie verschijning? Nee hoor. Ik ben zo'n perfectionist, dus ik zie al gauw wat er aan mij schort en alle oneffenheden. Van: dit kan bij mij mooier, dat kan bij mij beter. Het is heel confronterend, heel confronterend. En er komen ook nog situaties voor in die film die mij enorm van streek maken. Dan wordt het éxtra confronterend. Daar heeft iedereen mij al voor gewaarschuwd. Mensen zeggen: als jij je eigen film niet wil zien, dan heb ik daar alle begrip voor."

Is je wel verteld wat er in de film zit?

"Ja, dat ik steeds meer afstand doe van mijn ouders en dat er van alles met mijn ouders gebeurt. Dat toch wel de hoge leeftijd zijn tol begint te eisen en dat juist mijn moeder dikwijls nare dingen overkomt. Dat was een enorme schok voor mij. Ik kreeg minder liefde en steun van haar en ze was dikwijls spullen kwijt. Eerst dacht ik dat het toeval was, maar toen zeiden mijn broers dat het wel wat meer was dan alleen toeval."

"Ik zag de eerste serieuze verschijnselen van ouderdom. Dat is heel heftig, want ik raakte steeds meer beperkt in de steun van mijn ouders. En er vielen zoveel nuttige dingen weg. Uiteindelijk dacht ik: dit lukt niet meer zo."

Nog veel meer gebeurd

In de film zijn een aantal momenten waarin te zien is dat de ouders van Kees mentale of fysieke problemen krijgen. Zo krijgt zijn moeder een absence, een korte periode waarin iemand het bewustzijn verliest. Zijn vader wordt in het ziekenhuis opgenomen vanwege een herseninfarct.

Er zijn ook gebeurtenissen die de film niet hebben gehaald. Zoals een ongeluk met zijn moeder. De documentaire bestrijkt een periode van grofweg 2018 tot 2020. "Daarna is er nog heel veel gebeurd", vertelt documentairemaakster Monique Nolte. "Om te voorkomen dat die film meer dan drie uur zou duren, zijn we gestopt in 2020. Wat hij hier zegt is eigenlijk wat waarschijnlijk nog in een nieuwe film gaat komen. "

In de film zien we dat je moeite hebt om die grote stap te nemen om in je nieuwe huis te gaan slapen. Het komt neer op: ‘de tijd zal het wel leren’. Is dat een goede aanpak voor jou? 

"Ik vertrouwde te veel op de steun van mijn ouders, maar uiteindelijk ging ik toch merken dat het minder met ze ging. Ik heb toen een hele lange brief geschreven aan mijn beide broers, over wat er zou moeten gebeuren als de steun van mijn ouders weg zou vallen. Over hoe zij daar het beste mee zouden kunnen omgaan en hoe ze mij het best gerust konden stellen. Een heel draaiboek."

Hoe zou je de band kunnen omschrijven tussen jou en Monique? 

"Heel hecht. Zeer hecht. Monique is mijn hartsvriendin. Daar ben ik ontzettend blij mee. In al haar brieven en e-mails heeft ze mij altijd geschreven: Kees, ik zal je altijd blijven helpen en steunen als je in moeilijkheden bent. Ze heeft een enorm mooie plek in mijn hart verworven."

En zij stelt misschien ook de vragen die anderen niet zo snel zouden stellen?

"Monique stelt wel hele goede vragen hoor, ja. In het begin kon het nog wel eens confronterend zijn en daar had ik nog wel een beetje mijn bedenkingen over, maar nu weet ze hoe ze de vragen het best kan stellen."

In de film leren we dat je bepaalde dingen beter niet kunt zeggen of doen in jouw aanwezigheid. Is dit iets wat meer mensen met autisme hebben? 

"Ja. Het gaat om overgevoeligheid voor prikkels van buitenaf. Het heeft bij mij te maken met misofonie. Als iemand alsmaar zit te kuchen en te snotteren, of dat er iemand zit te fluiten en te neuriën, dat kan soms verdraaid irritant zijn."

"Warm weer is voor mij heel naar. Als het voor de tijd van het jaar te warm is buiten, is het belangrijk dat mensen mij dan gerust kunnen stellen. Er zijn mensen die daar niet mee om kunnen gaan. Die zeggen: 'Mooi weer, he Kees! Lekker warm, hè? En dat blijft een hele tijd zo, hè?' Daarmee maken ze mij alleen maar ongelukkig."

Wat heb je liever dat mensen zeggen?

"Dat ze zeggen nou, Kees, het is nu nog warm, maar het zal een keer helemaal overgaan. Het gaat altijd voorbij."

Naast het weer heb je ook het klimaat. In de film lijk je je daar ook zorgen over te maken.  

"Ja, ik vind het vreselijk. Het doet mij al verschrikkelijke pijn als het woord klimaatverandering in de mond wordt genomen. Ik vind altijd heel misselijk als mensen zouden zeggen: 'Ja, Kees, daar zal je in de toekomst rekening mee moeten houden dat het vaak heel warm wordt'. Dat is niet geruststellend. Ik vind dat flauw. Flauw vind ik dat. Dat is iets wat ik liever niet wil horen."

En als iemand zegt dat het deze maand koud is geweest?

"Ik probeer mensen een beetje af te houden, ik vrees dat ze dan toch ook iets over de toekomst gaan zeggen. Stel dat dit geen geruststellende berichten zijn, nou dan is mijn hele dag of avond helemaal verknald. En dan kan ik in paniek raken. Ja, als mensen vertellen dat het warm blijft. Of warmer wordt en ik ben dan ergens in een winkel of in de trein, dan kan ik in paniek raken. Het eerst wat ik doe is dan een van mijn broers bellen en vragen: is dat waar, klopt dat wat die mensen zeggen? Vertel eens hoe het verder gaat. Ik ben er dan niet gerust op. Ik kan in paniek raken en van streek."

Komt het omdat je er niks aan kan doen? Dat je geen invloed kan hebben op iets als het weer?  

"Precies, dat je er machteloos tegenover staat. Maar ook door menselijk toedoen, dat je klimaatverandering krijgt. Dat maakt mij ook van streek want dan wordt het alleen maar kapot gemaakt en daar heb ik een ontzettende hekel aan. Dat kan mij zoveel verdriet doen. Ik heb liever niet dat ik dat hoor."

Wil je dat ik er niet over doorvraag? 

"Nee, liever niet, nee, Ik heb het ook een keer gehad met een andere bekende interviewer. Ja, en daar ben ik heel erg van streek van geraakt. En hartstikke boos."

Iets leukers dan. Hoe gaat het met je werk?

“Het tekenen is werkelijk een zeer grote passie geworden en die passie blijft groeien. Het betekent de ware liefde in mijn leven. Ik kan me geen betere dagbesteding voorstellen.” 

Is het zo moeilijk, zoals het eruitziet? Wat moet je kunnen om dit te kunnen? Je goed kunnen focussen, denk ik? 

"Ja, het is autisme. Autisme heb je nodig. Lekker in die eigen heerlijke binnenwereld. Waar alles in harmonie is. Alles is perfect en in balans. Ik heb dan een enorme verbeeldingskracht. Nou, dan kan ik tot de mooiste werkstukken komen."

En dan maak je er ook nog mensen blij mee.

"Mijn kennissenkring groeit erdoor en ik leer steeds meer aardige mensen kennen. Zo belangrijk is dat tekenen."

Belangrijk zijn ook al die lieve mensen om je heen. Is dat iets waar je soms bij stilstaat? 

"Mijn ouders hebben voor mij moeten strijden, ze hebben moeten knokken om voor mij het leven zo dragelijk mogelijk te maken. En, ze hebben het ook zo goed gedaan. Ik denk bij mezelf, wat moet het toch slopend voor hen geweest zijn. Zeker in de jongere jaren."

De film gaat over jou, maar ook over je ouders. Ze lijken het moeilijk te vinden om je los te laten.

"Dat geldt vooral voor mijn moeder. Die dacht dat ik weggerukt zou worden. Dat ze mij ergens zouden stoppen. Mijn vader, die begreep het nog wel. Die dacht, Oh, dat is fantastisch. Mijn vader was heel blij. Maar mijn moeder had daar moeite mee. Die was zo aan mij gehecht."

Wie zijn er naast je ouders, je broers en Monique nog meer belangrijk in je leven?

"Mieke. Dat is nu. Maar dat is van na deze film hoor. Daar gaat deze film niet meer over."

Mag ik daar geen vraag over stellen? 

Kees glundert: "Dat is meer iets voor het vervolg."