Torsten (32) zit door epilepsie gevangen in zijn hoofd: 'Maar ik heb het best goed'
Wie Torsten Beijaard (32) ziet, ziet een charmeur met veel humor en een guitige blik. Maar ook iemand die 'opgesloten zit in zijn eigen hoofd', zoals een van zijn begeleiders het noemt. Door epilepsie en zijn medicijnen heeft Torsten zijn dromen moeten laten varen en kan hij niet zelfstandig wonen. Maar zijn optimisme is hij niet kwijt. "Ik ben toch goed terechtgekomen."
Profvoetballer. Dat wilde Torsten worden toen hij jong was. En hij was goed op weg, al zegt hij het zelf. "Als hij een wedstrijd kijkt denkt hij nog steeds dat hij het beter kan dan al die spelers van het Nederlands elftal!", lacht vriend Nick, die bij het interview aanwezig is. "Dat kan ik ook makkelijk zeggen", lacht Torsten. "Ja, niemand kan het checken."
Van jongs af aan
Het is de humor die kenmerkend is voor Torsten. Niet bij de pakken neerzitten, overal een grap van maken. Zeker samen met vriend Nick, die net als hij bij het expertisecentrum voor epilepsie en slaapgeneeskunde SEIN in Zwolle woont. Maar achter die humor gaat een hoop leed schuil.
Torsten is waarschijnlijk geboren met epilepsie. Maar de eerste 15 jaar had dat weinig impact op zijn leven. Hij was geregeld een paar seconden 'weg', absences worden die perioden genoemd. Dan had hij even niet door wat er om hem heen gebeurde.
"Maar niemand in jouw omgeving wist wat epilepsie was hè?", zegt coördinator van de afdeling Marieke van der Meer, die Torsten helpt omdat hij vaak niet op woorden kan komen en dingen niet weet. "Dus het duurde langer voordat iemand doorhad wat er aan de hand was."
Marathon in 2 minuten
Tot zijn 15de had hij er weinig last van. Toen kreeg Torsten zijn eerste tonisch-clonische aanval, zoals dat officieel wordt genoemd. Het is het type aanvallen waar de meeste mensen aan zullen denken als het over epilepsie gaat: Torsten raakte bewusteloos, viel op de grond, zijn spieren verkrampten en zijn lichaam begon te schokken.
De aanvallen duren een paar minuten, en hij herinnert er zich er elke keer weinig van, alleen hoe hij zich erna voelde: heel moe. "Een neuroloog zei eens dat het voelt alsof je in 2 minuten een marathon hebt gelopen", zegt Marieke. 'Echt op' ben je dan, bevestigt Torsten.
Wat is epilepsie?
Uit cijfers uit 2019 blijkt dat iets meer dan 200.000 mensen in Nederland kampen met epilepsie. Dat is een aandoening waarbij er een soort kortsluiting plaatsvindt in de hersenen. Daardoor krijgen deze mensen absences, tonisch-clonische aanvallen en kunnen ze angstig of verward raken.
De Hersenstichting legt het als volgt uit: cellen in je hersenen geven elektrische seintjes aan elkaar door, die er bijvoorbeeld voor zorgen dat je een arm omhoog doet als je wil zwaaien of weet dat je warme appeltaart ruikt. Bij een epileptische aanval geven hersencellen heel snel heel veel seintjes tegelijk af, allemaal door elkaar, waardoor je hersenen niet meer normaal kunnen werken.
Epilepsie kan ontstaan door hersenschade na een klap of ongeluk. Maar vaak is de oorzaak onduidelijk. Er zijn verschillende behandelingen mogelijk, zoals medicijnen of een operatie (als heel duidelijk te zien is waar in de hersenen het verkeerd gaat). Maar voor zo'n 30 procent van de patiënten helpen medicijnen niet of onvoldoende; zij blijven aanvallen houden.
Bij sommige mensen gaat de epilepsie uit zichzelf over, dat gebeurt vooral bij kinderen nog weleens. Er is daarnaast een kleine kans dat iemand tijdens een aanval overlijdt, dat gebeurde in 2019 291 keer in Nederland.
Toch beïnvloedt de epilepsie Torstens leven ook dan de eerste jaren nog niet heel erg. Hij maakt de mavo af, gaat daarna samenwonen met zijn vriendin, en vindt werk in de horeca. Maar de aanvallen (of insulten) komen steeds vaker, en niet zelden verwondt hij zich daarbij zo dat hij naar het ziekenhuis moet of er littekens aan overhoudt.
Kickbokshelm
Zijn familie koopt een helm voor hem. "Een soort kickbokshelm", zegt Marieke. "Helemaal dicht. En heel warm."
Torsten zegt er geen last van te hebben, het ding op z'n hoofd beschermt zijn hoofd tegen de vele vallen die hij maakt. Sindsdien draagt hij 'm altijd. Maar inmiddels heeft hij wel een wat kleiner model, met wat meer gaten, zodat er wat meer frisse lucht bij zijn hoofd komt.
Maar ondertussen wordt het leven voor Torsten steeds ingewikkelder.
Serieuze bijwerkingen
Zo'n vijf jaar geleden bleek het ook met een helm niet meer veilig om alleen te blijven wonen. De epilepsie is met medicijnen onvoldoende onder controle te krijgen, de zware medicijnen hebben serieuze bijwerkingen en de absences en tonisch-clonische aanvallen blijven komen.
De absences meerdere keren per dag, de aanvallen eens in de zeven tot negen dagen. Tenzij Torsten momenten van stress heeft: dan komen ze vaker. Door de vele aanvallen of de medicijnen, en waarschijnlijk door allebei, is hij vaak verward, praat hij trager en kan hij niet op woorden komen.
Recent insult
Zo vertelt hij over een insult dat hij recent had. "In de zitzak", zegt hij. "Ik viel daar." Dan tikt hij op zijn helm, hij moet geholpen worden om op het woord te komen. "Helm, ja." Om vervolgens naar de vensterbank te wijzen. Daar lag zijn helm toen hij die aanval had, wil hij zeggen.
Tegenwoordig woont hij op een afdeling voor jongvolwassenen met epilepsie bij SEIN in Zwolle. In een kleinschalige woonvoorziening waar iedereen een eigen kamer heeft, maar woonkamer en keuken worden gedeeld en bijvoorbeeld samen wordt gegeten of televisie gekeken. Er is dagbesteding, en 24 uur per dag is er begeleiding aanwezig om te helpen met alles waar de bewoners hulp bij nodig hebben.
'7,5, leuk'
Hoe hij het vond om daarheen te verhuizen? "7,5", zegt hij, zijn favoriete woord voor 'leuk'. Waarom 7,5? "Er waren meisjes." En vriend Nick, die inmiddels 'beneden' woont, in een soort aanleunwoning, maar 'drie keer per dag hier koffie komt drinken'. "Wij begrijpen elkaar", zegt Nick. "We hebben aan een half woord genoeg." De twee delen niet alleen de ziekte, maar ook de humor.
Vier dagen per week werkt Torsten nu met veel plezier bij een zorgboerderij. Tot zijn eigen verbazing, want als stadsjongen wist hij niet dat hij het boerenleven zo leuk zou vinden. "Ik heb de grootste lol met de eigenaar", zegt hij. Hij bouwt hekken, mest de stal uit, melkt de koeien, verzorgt de andere dieren. Twee kippen, twee koeien, twee varkens. Die laatste heeft Torsten namen gegeven, met de voor hem zo kenmerkende humor. "De een heet Karbo, en de ander Naadje."
Is hij niet op de boerderij, dan kijkt hij films. Dezelfde die hij vroeger bij de videotheek huurde als hij bij zijn oom en tante logeerde, omdat hij daar zulke goede herinneringen aan heeft. Of hij leest Suske en Wiskes – zijn kamer staat er vol mee – of gaat op stap met Nick. Naar de bioscoop bijvoorbeeld.
Ambulance
Al ging dat laatst zo fout dat Nick het erg spannend begint te vinden. "Torsten viel van de roltrap, precies tussen de gaatjes van zijn helm raakte hij iets. Toen moest hij met een ambulance naar het ziekenhuis. Ik moet nog even bekomen van de schrik, voordat we dat weer gaan doen."
Maar wat hij vooral wil doen: meer bekendheid vragen voor epilepsie, zodat mensen hem niet aanstaren als hij met zijn helm over straat loopt. Want dat vindt hij vervelend. "Mensen snappen het niet. Ze kijken boos", zegt hij. "Niet vrolijk. Dat is niet leuk." Liever heeft hij dat mensen het net zo normaal vinden als hij, of dat ze vragen waarom hij een helm draagt, zodat hij het kan uitleggen.
Geld voor onderzoek
En hij wil meer aandacht voor de ziekte zodat er meer geld komt voor onderzoek. "Een pil zodat je geen aanvallen krijgt", is zijn grootste droom. Een die zo min mogelijk bijwerkingen heeft.
Hij haalde al de cover van het Tijdschrift voor Artsen Verstandelijk Gehandicapten, en binnenkort gaat hij naar Athene, waar bovenstaande foto van net na een insult op een tentoonstelling van internationale fotografen komt te hangen. "Met drie vrouwen", lacht hij. "Ik heb het best goed."
Zondaginterview
Elke zondag publiceren we een interview in tekst en foto's van iemand die iets bijzonders doet of heeft meegemaakt. Dat kan een ingrijpende gebeurtenis zijn waar diegene bewonderenswaardig mee omgaat. De zondaginterviews hebben gemeen dat het verhaal van grote invloed is op het leven van de geïnterviewde.
Ben of ken jij iemand die geschikt zou zijn voor een zondaginterview? Laat het ons weten via dit mailadres: zondaginterview@rtl.nl
Lees hier de eerdere zondaginterviews.