Leonie moest werken én haar zieke kind steunen: 'Ouders gaan failliet'
De ziekte van haar kind verwerken, om de paar weken naar het ziekenhuis voor controle én werken: Leonie Rosien heeft veel moeite gehad om alle ballen hoog te houden. Het leven van haar gezin staat al jaren op z'n kop vanwege de tumor van haar zoon Seph. Maar wat als je moet kiezen tussen je baan en de steun voor je eigen zoon? "Niets is belangrijker dan je kind."
Bijna acht jaar geleden veranderde Leonies leven voorgoed. Haar zoontje Seph, inmiddels 13 jaar oud, bleek een tumor in zijn buik te hebben. "We kregen te horen dat er sprake was van slechts 15 procent overlevingskans. Dan kan je niet meer helder nadenken", vertelt Leonie.
Open en neer naar Utrecht
Vanaf dat moment is het heen en weer pendelen tussen hun huis in Heino en ziekenhuizen in Utrecht. Reisduur? Anderhalf uur. Leonie kwam er al snel achter dat de verzorging van haar zoontje nauwelijks te combineren was met haar werk waarbij ze spreekuren draait - zeker in de eerste weken. Haar man runt een praktijk voor podotherapie, waar Leonie in dienst is, waardoor ze vrij flexibel is qua uren en soms vanuit het het ziekenhuis werkt. "Maar wat als je bijvoorbeeld fulltime voor de klas staat? Dan kan je niets anders," vraagt Leonie zich af.
Dit zegt de wet
Volgens de wet heb je recht op verlof als je kind of partner ernstig ziek is en jij de enige bent die deze zorg kan geven. "Je krijgt dan kortdurend gedeeltelijk betaald zorgverlof van twee weken en wat langer onbetaald zorgverlof van zes weken", zegt arbeidsrechtadvocaat Maarten van Gelderen. Dat is de wettelijke ondergrens waar iedere werknemer recht op heeft. "Maar dit kan per CAO verschillen. Daar moet je geluk mee hebben."
Naast dit zorgverlof kun je volgens Van Gelderen aan je baas vragen of je minder mag werken of een ander rooster kunt krijgen. Afhankelijk van het type werk zouden ouders ook kunnen vragen of het werk bijvoorbeeld vanuit het ziekenhuis kan worden opgepakt.
Sommige werkgevers tonen veel begrip voor de situatie van hun werknemers. "Er zijn werkgevers die meedenken, die betalen het uit eigen zak", zegt Leonie. Maar lang niet alle werkgevers doen dat. "Gemiddelde trajecten duren ongeveer drie jaar voor kinderkanker. Dat is voor niemand op te vangen. Veel ouders melden zich dan maar ziek om toch bij hun kind te kunnen zijn."
Ontslag nemen
Er zijn ook ouders die ontslag nemen nadat ze te horen hebben gekregen dat hun kind ernstig ziek is. "Dan krijg je geen WW en heb je dus geen geld. Dat doe je uit pure paniek, want je bent aan het overleven", zegt Leonie. "Er zijn ouders die compleet failliet gaan." Sommigen sluiten extra leningen af om de kosten te kunnen dragen. "Enerzijds heb je geen inkomsten, anderzijds nemen de kosten toe."
Langdurig zieke kinderen
- Ongeveer één op de vijf kinderen in Nederland is langdurig ziek.
- Elk jaar horen zo'n zeshonderd ouders dat hun kind kanker heeft.
- Ongeveer één op de drie ouders met een kind dat langdurig ziek is, komt financieel in moeilijkheden.
Bron: Vereniging Kinderkanker Nederland & CBS
Denk bijvoorbeeld aan het heen en weer reizen van huis naar het ziekenhuis. Niet alle zorgverzekaars dekken die kosten. Je kind achterlaten is geen optie, laat Leonie weten. "Je kindje gaat misschien dood, dus je wilt elke seconde bij hem zijn. Kinderen liggen huilend van de pijn in het ziekenhuis. En hoe moet je een kind van 5 twee uur laten stilliggen onder een scan zonder ouder? Dat is de realiteit van de wereld van kinderkanker."
Verlengen betaald zorgverlof
Leonie hoop dat deze petitie meer steun vanuit de overheid oplevert voor ouders met ernstig zieke kinderen. Volgens arbeidsrechtadvocaat Van Gelderen lag er al een opzetje bij voormalig minister van Sociale Zaken en Werkgelegenheid Karien van Gennip. Een van de geschetste mogelijkheden is dat het betaalde zorgverlof van twee weken wordt verlengd naar acht weken. "Maar ik denk niet dat er politiek gezien genoeg draagvlak is. Het is aan het nieuwe kabinet om een keuze te maken," aldus Van Gelderen.
