Chronisch moe na kanker: 'Na een halve dag werken ben ik doodop'
Zo'n 20 tot 40 procent van de mensen die geneest na kanker, kampt met langdurige vermoeidheid. Ook Rebecca (25) uit Utrecht. Ze overleefde als kind een hersentumor, maar is 14 jaar na haar behandeling nog regelmatig moe. Niet iedereen in haar omgeving begrijpt dat. "Het is kwetsend als mensen steeds vragen hoe het kan dat ik moe ben."
Op het eerste gezicht is Rebecca ter Mors een ondernemend meisje dat barst van de energie. "Ik reis veel, werk als actrice en model en heb een parttime baan als communicatiemedewerker", vertelt ze aan RTL Nieuws.
Te moe
Maar veel mensen zien niet hoe veel moeite dit haar kost. "Als ik een halve dag gewerkt heb, ben ik kapot. Zo moe dat ik soms niet eens meer kan koken. Als ik daardoor een afspraak moet afzeggen, snappen veel mensen niet hoe het kan dat ik moe ben, dat is frustrerend."
Het zijn de lange termijn-effecten van de bestraling die ze als kind kreeg omdat ze een hersentumor had. "Ik ben dan wel genezen, maar niet helemaal gezond. Ik zal dit de rest van mijn leven met me meedragen." Omdat ze meer bewustzijn wil creëren over vermoeidheid en andere klachten die mensen kunnen hebben nadat ze behandeld zijn tegen kanker, besluit ze er over te schrijven op haar blog. "Ik wil andere lotgenoten laten zien dat ze niet de enige zijn en dat ze hier best over mogen praten."
Misselijk en overgeven
Rebecca kreeg als 11-jarig meisje moeite met het houden van haar evenwicht en was elke ochtend misselijk. "Soms zo erg, dat ik moest overgeven. De huisarts zei telkens dat het kwam door stress omdat we verhuisd waren, of omdat ik na de vakantie naar groep acht zou gaan, maar op een dag werd ik wakker met verlammingsverschijnselen en kon ik met één oog niets meer zien."
Toen was voor de moeder van Rebecca de maat vol. "Mijn moeder zei: nu is het klaar. Ze heef me meegenomen naar een kinderarts, die al snel zag wat er aan de hand was. Ik had een hersentumor." Rebecca wordt diezelfde dag nog opgenomen en niet veel later gaat ze onder het mes. "Tijdens een operatie die negen uur duurde, hebben ze 90 procent van de hersentumor weg kunnen halen."
Tumor kwam terug
Rebecca herstelde redelijk goed van de operatie, maar na een controle blijkt dat de hersentumor vier maanden later weer bijna helemaal terug was. "Toen zijn ze meteen begonnen met bestraling. Zes weken lang ging ik iedere werkdag op en neer vanuit Helmond naar Nijmegen."
De behandeling sloeg aan: de tumor werd steeds kleiner. Zo klein dat er nog maar 2 kleine streepjes over zijn die stabiel zijn, en geen gevaar meer vormen. Dat vertelden de artsen haar in september 2012. "Een mijlpaal die ik nog ieder jaar vier door samen met mijn moeder uit eten te gaan."
Chronische vermoeidheid na kanker
- Uit onderzoek blijkt dat 20 tot 40% van de kankerpatiënten die na hun behandeling voor kanker goede vooruitzichten hebben, kampen met langdurige vermoeidheid. Zij worden hierdoor in ernstige mate in hun dagelijks functioneren belemmerd.
- Als de klachten 6 maanden of langer bestaan, is er sprake van chronische vermoeidheid. Het gaat dan om een ernstige vermoeidheid die niet over gaat. Ook als de patiënt rust neemt, gaat de vermoeidheid niet over of hij komt weer terug. Deze vermoeidheid komt niet door voortdurende inspanning.
- Leeftijd blijkt er niet toe te doen; zowel jongere als oudere mensen kunnen lang na de behandeling extreem moe zijn.
Bron: Kanker.nl
Gepest
Maar ook al is Rebecca genezen, haar strijd is nog niet voorbij. Omdat bij de eerste operatie een oogzenuw geraakt werd, hield ze lange tijd haar hoofd scheef om beter te kunnen zien. Voor leeftijdgenoten reden om haar daarmee te pesten. "Ik fietste altijd in mijn eentje naar school. Vaak fietste er dan een groepje voorbij, die net als ik allemaal hun hoofd scheef hielden. Ze hebben het achteraf vast niet zo bedoeld, maar ik werd er heel verdrietig door. Het deed pijn dat ze niet nadachten over hun acties."
Bijna veertien jaar later ervaart Rebecca nog steeds dat mensen soms te snel conclusies trekken. "Mijn leeftijdgenoten gaan op vrijdag nog de stad in, dat zit er voor mij niet in. Veel mensen begrijpen niet dat ik keuzes moet maken. Ik moet elke keer opnieuw uitleggen dat ik chronisch vermoeid ben, dat mijn moeheid ergens vandaan komt. Het zou fijn zijn als mensen daar iets meer begrip voor zouden hebben."
Zoektocht naar balans
Hoewel de vermoeidheid een grote impact heeft op Rebecca's leven, sommige momenten wil ze niet missen. "Een bruiloft, belangrijke dag voor vrienden of familie of een mooie opdracht zou ik niet snel laten schieten. Soms ga ik daarbij mijn grenzen over, maar dat is dan maar zo. Het is een constante zoektocht naar balans, maar ik probeer zo veel mogelijk te genieten."