Frans en Richard lijden aan clusterhoofdpijn: 'Alsof er een dolk in je slaap wordt gestoken'

De inwoner van Bennebroek werd zonder zijn eigen wil een internethit, toen iemand deze week een filmpje van hem op Dumpert gooide. "Hij is niet gooooeeed", roept de vrouw op de bijrijdersstoel.

Het gaat om deze video:

Frans krijgt dit soort reacties geregeld, maar trekt zich er niets van aan. Het is voor hem de enige manier om met zijn pijn om te gaan. Hij lijdt namelijk aan neuralgische amyotrofie​, een zenuwaandoening waarbij je veel pijn hebt en je spieren verlammen, en clusterhoofdpijn. Dat laatste is een zeldzame aandoening, waarbij de bloedvaten in je hoofd uitzetten en tegen je zenuwen aandrukken. "Door de kou krimpen de bloedvaten weer", legt hij uit.

Dolk

De pijn tijdens een clusterhoofdpijnaanval beschrijft Frans als 'een dolk die in je slaap wordt gedrukt en wordt rondgedraaid, terwijl tegelijkertijd je oogballen eruit worden gelepeld'. "Het is echt abnormaal. Het wordt niet voor niets zelfmoordhoofdpijn genoemd. Bij mij helpt kou gelukkig, maar als niets werkt, kan ik me goed voorstellen dat je eruit wilt stappen."

De Noord-Hollander is niet de enige die aan clusterhoofdpijn lijdt. Naar schatting hebben zo'n 10.000 tot 20.000 Nederlanders er last van. Ook Richard Posthuma (47), bestuurslid van Hoofdpijnnet, heeft dagelijks aanvallen. In 2009 kwamen die voor het eerst bij hem opzetten.

Stress

Logisch, dacht hij in eerste instantie. Het was het einde van het jaar, hij had hard gewerkt en al die stress kwam er nu uit. Maar toen ook in januari, toen Richard op vakantie ging, de aanvallen aanhielden, realiseerde hij zich dat er iets mis was. "Op een gegeven moment had ik er acht per dag. Het doet ongelooflijk veel pijn. Je ogen gaan tranen, je neus gaat lopen, vaak zie je niks meer, je kunt op zo'n moment helemaal niets. Ik heb destijds momenten gehad waarop ik dacht: van mij hoeft het niet meer."

Tekst loopt verder onder de foto:

Privéfoto Richard Posthuma.

Het probleem is dat huisartsen clusterhoofdpijn vaak niet herkennen, vertelt neuroloog Michel Ferrari. "Mensen moeten gemiddeld vijf jaar een lijdensweg ondergaan voordat ze weten wat ze hebben. Veel huisartsen herkennen de ziekte niet en ook veel neurologen weten niet hoe ze dit moeten behandelen."

Bij Richard duurde het twee jaar voordat de diagnose werd gesteld. "Dat was een heel lastige periode", vertelt hij. "Ik ben door blijven werken, maar vaak moest ik thuisblijven door de pijn. Ik heb in de periode vaak de huisarts bezocht, maar volgens hem kwam het doordat ik een stressvolle baan had en te veel ibuprofen slikte en daardoor medicatie afhankelijke hoofdpijn had."

Onder controle

Toen Frans dan eindelijk werd doorverwezen naar de neuroloog, was vrij snel duidelijk dat hij aan clusterhoofdpijn leed. "Ik heb gelijk preventieve en aanvalsremmende medicatie gekregen."

Sindsdien heeft Richard zijn hoofdpijn redelijk onder controle. "Overdag voel ik de hoofdpijn vaak al opkomen. Het helpt dan om zuivere zuurstof in te ademen, dat doe ik met een zuurstofkapje. Vaak trekt de hoofdpijn dan na een kwartier weg."

Vicieuze cirkel

Toch lukt het geregeld ook niet om er op tijd bij te zijn. Vaak komt clusterhoofdpijn 's nachts voor, waardoor je de pijn niet voelt opkomen en dus niet op tijd zuurstof kunt inademen. Dat herkent Frans Selhorst ook. "Het is een vicieuze cirkel", zegt hij. "Meestal krijg je een aanval als je een uur slaapt, vlak voor je REM-slaap. Na zo'n aanval ben je doodmoe, waardoor je weer in slaap valt en weer wordt overvallen door clusterhoofdpijn."

Om toch aan zijn rust toe te komen, is Richard minder gaan werken. "Samen met mijn vrouw heb ik besloten meer van het leven te genieten. Vroeger was ik iemand die veel hooi op mijn vork nam en vaak ook nog 's avonds doorwerkte. Dat probeer ik nu veel minder te doen. Ook drink ik nog weinig alcohol, maar ik ga nog wel naar feestjes. Ik wil niet dat mijn sociale leven eronder lijdt."