Erkenning voor ME-patiënt: chronische vermoeidheid aangemerkt als ernstige ziekte
In Nederland lijden tienduizenden mensen aan het chronisch-vermoeidheidssyndroom ME/cvs. Al jaren strijden patiënten voor erkenning, want hun klachten worden vaak door artsen niet serieus genomen. Voor hen komt die erkenning er nu eindelijk.
De Gezondheidsraad schrijft in een advies aan de Tweede Kamer dat ME/cvs een ernstige chronische ziekte is 'die het functioneren en de kwaliteit van leven van mensen die eraan lijden substantieel beperkt'.
ZIE OOK: ME-patiënt Guido kritisch over erkenning: 'Nieuwe criteria onbekend'
Volgens de raad zijn er bij veel artsen vooroordelen over MC/cvs. Ze denken vaak dat het bij de patiënten 'tussen de oren zit'.
Miranda de Rijke, initiatiefnemer van de petitie 'Erken ME', zegt in een reactie blij te zijn met de erkenning van de raad. "Er lagen internationaal al veel bewijzen dat de ziekte wetenschappelijk werd aangetoond. Het bestaat, het is geen aanstellerij."
Onderzoek nodig
Patiënten zijn vaak ernstig vermoeid, hebben slaapstoornissen, concentratieproblemen, hoofdpijn en last van misselijkheid. Maar over het ontstaan van de ziekte staat volgens de Gezondheidsraad nog weinig met zekerheid vast. Daarom moet er meer onderzoek komen naar de ziekte.
Verschillende lichaamssystemen zoals het immuunsysteem, het metabole systeem en het centrale zenuwstelsel zouden bij het krijgen van de ziekte betrokken kunnen zijn. "Hoe de systemen precies op elkaar inwerken bij ontstaan en voortbestaan van ME/cvs is niet duidelijk'', schrijft de Gezondheidsraad.
Merendeel vrouw
Vermoedelijk zijn er in Nederland 30.000 tot 40.000 patiënten, van wie het merendeel vrouw is. Hun kans op volledig herstel is gering.
Naast het onderzoek wil de Gezondheidsraad dat de beperkingen van ME-patiënten volledig erkend worden bij de beoordeling van aanspraken op inkomens- en andere voorzieningen.
Altijd maar moe
Mensen die lijden aan MC/cvs ervaren de problemen chronisch, dus langer dan zes maanden. Ze zijn ernstig vermoeid, terwijl dat niet wordt veroorzaakt door inspanning. Rust nemen werkt ook nauwelijks. Een kleine lichamelijke of geestelijke inspanning kan al leiden tot verergering van de klachten.
Vrijwel alle patiënten slapen slecht, en er is vaak sprake van concentratieproblemen en vergeetachtigheid. Ook duizeligheid, misselijkheid, en hoofdpijn komt veel voor. Daarnaast kunnen onder andere pijn, koorts en verhoogde gevoeligheid optreden.
Bron: Gezondheidsraad
Symptoombestrijding
Net als over het ontstaan is over het vóórkomen en het verloop van de ziekte weinig met zekerheid te zeggen. Wel is het soms mogelijk de symptomen van de ziekte te verlichten.
Van belang is dat arts en patiënt samen kijken naar de mogelijkheden. Zo kunnen patiënten baat hebben bij geneesmiddelen die bijvoorbeeld de slaap verbeteren, de pijn verminderen of de werking van de darmen gunstig beïnvloeden.
Yvonne heeft al negen jaar ME
'Ik kan net vijftig meter lopen', zegt ME-patiënte Yvonne, 'en als ik dan nog verder wil, moet ik in een rolstoel.'
Meer op rtlnieuws.nl: