Als je kind sterft: 'Kasper bleef het proberen, dat snijdt door je ziel'
Om ouders van een overleden kind te steunen, is er een nieuwe site gelanceerd: ikmisje.nl. Marjolein verloor haar 5-jarige zoontje Kasper en vindt zo'n site zinvol. "Ouders met zulk intens verdriet hebben praktische adviezen en erkenning nodig."
Hij kon niet meer fietsen. Niet meer de trap op. Niet meer lopen, niet meer slikken, niet meer praten, geen mensen meer herkennen, niet meer goed zien.
Als Marjolein Koot (44) uit Rijswijk opnoemt waar haar zoontje Kasper in zijn korte leventje allemaal mee te maken kreeg, lijkt het wel alsof ze 'een geluidsbandje afdraait'. Alsof iemand anders het vertelt. "Dat is een afweermechanisme, om de pijn niet te voelen als ik mijn verhaal doe", zegt ze. "Het verdriet om mijn kind zit zó diep."
Pijn
Kasper ging vanaf zijn tweede levensjaar snel achteruit. In acht maanden tijd verloor hij al zijn vaardigheden en werd hij volledig zorgafhankelijk. Artsen dachten eerst aan een spierziekte. "Ik ging al snel op advies van de kinderfysio elke week naar het zwembad met Kasper, om te oefenen met lopen in het water."
Dat doet Marjolein achteraf zeer: Kasper kón de oefeningen toen eigenlijk al niet meer doen. "Hij heeft zo veel pijn gehad. Ook tijdens de onderzoeken en behandelingen in het ziekenhuis. Die waren zo naar voor hem en zorgden voor zo veel onrust in dat zieke lijfje. En wij zaten maar in de verkeerde hoek te zoeken."
Ontwikkelen
Ondertussen bleef Kasper het proberen. Marjolein vergeet nooit dat hij op een goede dag in een aangepaste stoel zat. Hij wilde een speelgoedautootje pakken dat op het tafelblad van de stoel stond. Dat lukte niet. "Dat snijdt door mijn ziel. Nog steeds. Een kind wil zich ontwikkelen, wil vooruitgaan."
Na een halfjaar en zeven behandeltrajecten kwam de diagnose: Kasper had een ongeneeslijke stofwisselingsziekte. "Mijn kind verliezen, dat ging totáál tegen mijn natuur in. Maar daar was ik toen niet veel mee bezig. Overleven, liefde geven, comfortzorg bieden, dat is wat we deden."
Onnatuurlijk
Kasper overleed op 6 juni 2014, om 7 uur 's avonds thuis, op het moment dat hij altijd samen met zijn zusje en broertje naar bed werd gebracht. "Mijn vriend zei: 'Volgens mij gaat hij nu'. We gingen met het hele gezin bij hem zitten. Ons dochtertje moest hard huilen, ons zoontje was nog te jong om het te begrijpen."
Ik mis je
Voor gezinnen die een kind hebben verloren, is de site ikmisje.nl gelanceerd. Er is een digitale boekenkast met boeken van psychologen en ervaringsdeskundigen en kinderboekjes over de dood. Ook zijn er adressen te vinden voor rouwbegeleiding. De site biedt daarnaast praktische informatie voor broertjes en zusjes, opa's en oma's.
Stichting PAL Kinderpalliatieve Expertise en KinderThuisZorg ontwikkelde de site, met hulp van patiëntenvertegenwoordigers, specialisten en LEF Verliesbegeleiding.
Waardevol advies
Na 2,5 uur 'startte het uitvaartcircus', vertelt Marjolein. "We hebben expres gewacht met de directe familie, de huisarts en de uitvaartbegeleider te bellen. Dat advies kreeg ik ooit van een goede vriendin die haar partner verloor. Die zei: 'Marjolein, als het zo ver is, moet je bij Kasper blijven tot hij koud is en je echt het gevoel hebt dat hij weg is. Je kunt dat nooit meer overdoen."
Zulke tips – hoe pijnlijk eerlijk ook – dáár had Marjolein wat aan. En praktische adviezen. "Je belandt in een nieuwe wereld."
Daarom is Marjolein zo'n voorstander van Ikmisje.nl, die adviezen geeft aan gezinnen die een kind moeten missen. "Zo'n site met alle informatie bij elkaar maakt je wegwijs zonder dat het je energie kost. Want die heb je helemaal niet in zo'n emotionele rollercoaster."
Tijd over
En de directe omgeving weet vaak niet hoe ze ermee om moeten gaan. "Mensen die het niet mee hebben gemaakt, hebben geen idee hoe je je voelt..." Zo waren er mensen die na Kaspers dood zeiden: 'Wat zul jij een tijd over hebben', doelend op de mantelzorgtaak die was weggevallen. "Ik had hem nog liever vele jaren bij me gehad en voor hem gezorgd, dan dat ik nu zeeën van tijd overheb – iets wat overigens niet eens klópte."
Ook twijfelde Marjolein soms: rouw ik wel goed? "Soms huilde ik niet, soms juist veel. Had geen idee wat 'hoorde'." Ook daar had Marjolein over willen lezen. "Ik wist ook niet dat er rouwtherapie bestond." Op Ikmisje.nl staan adressen waar ouders naartoe kunnen.
Ruimte
Wat Marjolein rouwende ouders wil meegeven: neem de tijd. "Ik hoop dat mensen door de site inzien dat ze ruimte mogen nemen voor hun verdriet. Wij gingen met ons gezin een paar maanden na de uitvaart op vakantie en de waren de hele tijd met andere mensen: vrienden, kennissen, familie."
Marjolein besefte toen nog niet dat het ook goed is om het met je eigen gezin alleen te verwerken. "Er werd op vakantie nauwelijks over hem gesproken. Kaspers naam werd niet genoemd, terwijl mijn vriend en ik daar zo'n behoefte aan hadden."
Altijd rouwen
Herkenning en erkenning zijn belangrijk in rouw. "Als mensen het een kleín beetje begrijpen, en als je zélf de juiste hulp kunt krijgen, dan verzacht dat wat." Maar over gaat het nooit; dat wil Marjolein ook niet, ze wil altijd kunnen rouwen.
"We missen hem ontzettend. Ik zal me altijd geamputeerd voelen. Of we nou met het gezin op vakantie gaan, op de foto gaan of naar een verjaardagsfeestje gaan: we zijn nooit meer compleet."
Meer op rtlnieuws.nl: