Verstandelijk gehandicapten overlijden onnodig vroeg: 'Ze missen de juiste medische zorg'

Dat blijkt uit onderzoek van het Radboudumc. Nederland telt ongeveer 142.000 mensen met een lichte tot zware verstandelijke beperking. Het kan gaan om bijvoorbeeld mensen met hersenletsel. Of met het syndroom van Down. 

Artsen hebben vaak moeite om deze patiënten te behandelen, want ze kunnen niet altijd goed vertellen dat ze pijn hebben. Of waar die pijn dan precies zit. 
En dat heeft tot gevolg dat per jaar 500 mensen met een verstandelijke handicap overlijden terwijl dat niet had gehoeven. 

Moeilijk voor Marilou

"Mevrouw Wiertz, kunt u vertellen op een schaal van 1 tot 10, hoe erg uw pijn is?"

Het is een best normale vraag voor een arts. Zo'n typische ziekenhuisvraag. Maar voor de 23-jarige Marilou is de vraag te ingewikkeld. Woorden als 'schaal' en 'mevrouw'? Die snapt ze niet.

Functies verliezen 

Marilou kampt met het Rett syndroom, waarbij kinderen, vooral meisjes, gezond worden geboren maar na achttien maanden hun ontwikkeling stopt. Ze verliezen dan functies. 

Zo kan Marilou alleen praten met een computer, en dan nog heeft ze daar rust en energie voor nodig, en gaat het moeizaam. Ze moet vaak naar het ziekenhuis. Tot haar achttiende kwam ze geregeld in het kinderziekenhuis. "Daar ben je als ouder het aanspreekpunt. Ik kan soms dingen uitleggen die mijn kind niet kan uitleggen", vertelt Marilous moeder, Leonieke (49). 

Compassie

Bovendien stond er op de eerste hulp van het kinderziekenhuis altijd een klapper klaar met Marilous gegevens. "Ze kenden haar daar. En ze gingen daar met compassie met mijn dochter om."

Dat is nu, nu Marilou volwassen is en naar een 'gewoon' ziekenhuis gaat, anders volgens Leonieke. "Als ouder word je er amper nog bij betrokken als je kind volwassen is. Dat voelt vreselijk. Want door haar beperking kán ze gewoon niet uitleggen waar ze pijn heeft. Hoe dingen voelen. Ze is niet zoals de gemiddelde volwassene."

Te klein

Daar komt nog bij dat Marilou kleiner is dan de gemiddelde volwassen vrouw. Laatst wilden de artsen foto's van haar longen maken, maar ze was te klein voor het röntgenapparaat. Leonieke zei: 'Kunnen we niet naar de kinderafdeling?' "Maar er werd me verteld dat dat niet zomaar geregeld kon worden."

Het is iets waar veel mensen met een beperking tegenaan lopen, zo concludeert Geraline Leusink. Ze is hoogleraar aan het Radboudumc en is gespecialiseerd in geneeskunde voor mensen met een verstandelijke beperking.

Onderzoek

Uit haar nieuwste onderzoek naar 6600 sterfgevallen onder mensen met een verstandelijke beperking, blijkt dat deze mensen drie keer zo hoge kans hebben om onnodig vroeg te overlijden, vergeleken met mensen zonder zo'n beperking.

In concrete cijfers betekent dat dat er jaarlijks ongeveer 500 mensen in Nederland overlijden, terwijl dat voorkomen had kunnen worden. Ter vergelijking: dat zijn bijna evenveel mensen als doden die vallen in het verkeer. 

"Dat vind ik triest", zegt Leusink. "We maken ons druk om het aantal verkeersdoden, maar we moeten ons ook druk maken om deze mensen."

'Belangrijk signaal'

De Nederlandse Vereniging van Ziekenhuizen noemt de uitkomst van Leusinks onderzoek een 'heel belangrijk signaal'. "De regels voor de veiligheid van de patiënt gelden net zo goed voor mensen met een verstandelijke beperking als voor ieder ander", zegt een woordvoerder tegen RTL Nieuws. 

"Als uit onderzoek blijkt dat zij op een andere manier beter geholpen kunnen worden, dan staan wij daar zeker open voor."

Altijd buikpijn

Mensen met een verstandelijke beperking krijgen vaak niet de goede zorg omdat ze niet kunnen vertellen dat ze klachten hebben. Leusink maakt de vergelijking met een kind. "Als aan kinderen wordt gevraagd waar ze pijn hebben, wijzen ze altijd naar hun buik. Ook als de pijn niet in de buik zit."

Voor mensen met een beperking geldt hetzelfde. "Ze voelen zich misschien niet lekker, of hebben ergens pijn. Als je een ontsteking hebt, ga je naar de huisarts en krijg je antibiotica. Maar als die ontsteking niet gesignaleerd wordt, kom je uiteindelijk in het ziekenhuis terecht en kun je overlijden aan de gevolgen van een ontsteking." En dat is een dood die had kunnen worden voorkomen. 

Vreemd gedrag

Daarnaast is het soms zo, zo zag Leusink, dat als iemand met een beperking bij een arts komt, die persoon zich anders dan normaal kan gedragen. De arts denkt dan: dat komt door de beperking. "Maar iemand kan ook veel pijn hebben door kanker of een hart dat niet goed functioneert. Dat wordt dan niet goed onderzocht."

Ook screenings zijn soms lastig, en Leusink merkt ook op dat mensen met een verstandelijke beperking opvallende bobbeltjes of vlekjes op hun lichaam niet altijd zien of kunnen aanwijzen.

Speciale arts 

Leusink en haar collega's experimenteren daarom nu met een speciale Arts Verstandelijk Gehandicapten (AVG) in het Radboudumc, die vanaf januari volgend jaar zeven dagen per week beschikbaar is. Dat is een primeur. "Ook hebben we een speciale poli opgericht."

Moeder Leonieke zou graag zien dat zo'n speciale plek voor mensen zoals Marilou in alle ziekenhuizen zou zijn. "Of laat mensen met een verstandelijke beperking gewoon naar een kinderziekenhuis komen", zegt ze. "Er moet een plek zijn waar de artsen mijn kind begrijpen, en andersom."