Hoop door muziek en feest: Ellen verloor haar vader en broer, helpt nu anderen

"Ik ben gewoon een beetje gestoord", lacht Ellen. De inwoonster van Amsterdam staat altijd klaar voor mensen die haar hulp nodig hebben. Maar echt altijd. "Ja, als iemand om 23.00 uur in paniek belt, dan ga ik niet zeggen dat ik al op bed lig en mijn kinderen weer vroeg aan het bed staan." Die drang om mensen te helpen, komt onder andere omdat ze weet hoe het is om door een diep dal te gaan. 

Haar oudere broer Sander is degene die 10 jaar geleden Stichting No Guts No Glory oprichtte. Een jaar later overleed hij aan de gevolgen van kanker. Ellen beloofde hem dat ze de stichting en het werk zou voortzetten. Iets wat ze nog steeds doet. Dat doet soms pijn, maakt haar boos en kost veel energie, vertelt ze. "Maar die negatieve dingen zet ik om in iets positiefs."

Hoop. Dat is waar Ellen en de stichting zich op richten. Ze vertelt over haar vriendin Anja. Hoe zij zich ook jarenlang voor NGNG inzette, terwijl ze zelf ziek was. Voor Anja en haar man Ben liet Ellen in de laatste weken van Anja's leven nog een grote droom in vervulling gaan.

'Het was een perfecte dag'

"Ik weet niet meer precies wanneer, maar Anja leerde Ellen écht kennen op een benefietavond in het oosten van Brabant", vertelt Ben (49). Anja vroeg aan Ellen of ze daar haar zelfgemaakte buttons mocht verkopen op die avond en om dan de opbrengst vervolgens te delen met NGNG. Ze raakten toen in gesprek en werden vriendinnen. Anja was toen al ziek en Ellen wist hoe het was om iemand te verliezen aan precies die ziekte, die band was er meteen.

In totaal was Anja acht jaar ziek; ze overleed op zondag 3 mei, op 51-jarige leeftijd. Anja en Ben waren groot fan van de band The Editors, dus regelde Ellen eind april twee muzikanten van een coverband ReEditors om 6 nummers te komen spelen. "Het was een hele mooie dag", zegt Ben. "Lekker warm weer en iedereen zat in het gras bij de hospice te luisteren. Zo mooi dat ze dat nog heeft meegemaakt en we die herinnering hebben kunnen maken met z'n allen." Hun zoon Oscar (16) was er, haar zus, ouders, andere familie en goede vrienden. "Lekker intiem", vertelt Ben.

"Want je bent er toch al acht jaar mee bezig", vertelt Ben. "Met hoe het eindigt afloopt maar als je daar allemaal aan terugdenkt. Het heeft die dag echt zo moeten zijn. Het was de laatste dag dat Anja echt een beetje scherp was, ze genoot echt. Er was eten en drinken. Achteraf dus een hele fijne dag, we wisten niet dat ze daarna snel achteruit zou gaan. Heel waardevol en blij dat het gebeurd is."

Ben vertelt dat hij blij is dat Anja zo lang bij ze is geweest, ook toen ze steeds zieker werd. "Maar het was absoluut niet gemakkelijk hoor." Zwaar zelfs, vertelt Ben. "Ik heb wel gedacht dat ze er aan onder doorging. Dan zeg je tegen elkaar: 'Waarom overkomt ons dit nu?' En dat je het niet zover wil laten komen dat het allemaal eigenlijk niet meer kan. Maar Anja zei het leven is echt te mooi om zo maar los te laten", zegt Ben. "Ze was bang voor de dood en wilde ons niet alleen laten. Ook voor Oscar."

De stichting was er niet alleen voor Anja. Ben kreeg als mantelzorger ook nog eens een heel pakket opgestuurd. "Dat was ook geïnitieerd door Anja, hoor. Met kleine geschenkjes en cadeaus. Het hoeft ook allemaal niet groot. Daar word je misschien ook wel mee geconfronteerd, dat het niet alleen gaat om verre reizen maken, of zo."

"Een hele grote dankjewel voor Ellen en NGNG xx", stuurt Ben er later nog achteraan.

"De afgelopen jaren heb ik voortdurend gezien dat muziek voor heel veel mensen een verschil kan maken en dat ze er energie uithalen. Het voelde zo logisch, ik wilde daar iets mee doen voor de stichting", zegt Ellen. NGNG richt zich sinds eind vorig jaar op muziek en de herinneringen die mensen samen kunnen maken. "Ik geloof echt heilig in de kracht van muziek.".

Het is geen morfine, maar het helpt wel een beetje om de pijn te verlichten.

Ze vertelt dat haar dochter een chronische ziekte heeft en hoe muziek hun beiden hielp als er lastige momenten waren in het ziekenhuis. "Ze moest daar heel veel vaak heen en had dan pijnaanvallen. Als ze dan niet kon slapen, zongen we met z'n tweeën. Dat leidde heel erg af en je ademhaling zakt er bijvoorbeeld ook van. Het is geen morfine, maar het helpt wel een beetje om de pijn te verlichten."

Partner van Pinkpop

In 2021 is NGNG zelfs goededoelenpartner van festival Pinkpop. Eigenlijk moest dat dit jaar al gebeuren, maar: corona. Ellen hoopt dat ze volgend jaar mensen op het festival kan begeleiden. "Ik haal dan de hele dag eten en drinken voor ze, zodat ze niet bezig hoeven te zijn met ziek zijn en mooie herinneringen kunnen maken." 

Ellen realiseert zich dat er naast haar stichting ook andere goede doelen zijn die wensen in vervulling laten gaan. "Dat is vaak voor volwassenen die echt al opgegeven zijn. Ik wil óók wat doen voor mensen die nog een goed vooruitzicht hebben en die bijvoorbeeld nog door een heel traject chemobehandelingen heen moeten."

NGNG vergoedde in eerste instantie behandelingen voor kanker die in Nederland nog niet vergoed werden door zorgverzekeraars. Dat was zwaar omdat Ellen op die manier 10 jaar lang mensen begeleidde tot aan de palliatieve fase. "Het ging om kwalitatieve verlenging, niet zozeer om genezing, want ik ben wel een realist."

Ik ben nooit zware dingen uit de weg gegaan, maar ik denk dat ik ook zó een verschil kan maken.

Ellen legt er wel meteen nadruk op dat ze mensen nooit medisch advies geeft, ze is tenslotte geen arts. "Ik was vooral veel bezig met het psychosociale aspect, de menselijke kant van de begeleiding. Het gaat voor veel mensen vaak om angsten of twijfels." En dat terwijl de dood over je schouder meekijkt.

De nieuwe focus op muziek en herinneringen maken is voor Ellen daarom minder zwaar, legt ze uit. "En het is iets heel positiefs, ik ben nooit zware dingen uit de weg gegaan, maar ik denk dat ik ook zó een verschil kan maken."

'Iets om naar uit te kijken'

Als voorbeeld noemt ze Lisa van 15. Zij heeft twee hersentumoren en haar wens is een groot feest met muziek en frikandellen. "Haar lievelings. En dat wilde ze nog een keer meemaken." Na een lange periode van onzekerheid vanwege corona is er eindelijk een datum voor het feest: 27 juni. 

Een week later wordt Lisa geopereerd aan haar tweede tumor en dat wordt ontzettend spannend. "Maar", zegt Ellen. "Lisa heeft eerst wel wat om naar uit te kijken." En dat betekent heel veel voor een tiener in haar positie, voegt ze daar aan toe.

De broer én vader van Ellen overleden allebei aan kanker. "Ik heb van heel dichtbij gezien hoe anders een situatie kan zijn en hoe koelbloedig en nietsontziend kanker is. Je kan nog zo sterk in je schoenen staan, het is gewoon een nare kutziekte", zegt Ellen. "Bij Sander heb ik gezien hoe een boom van een vent, hoe mijn grote..."

Ze blijft even stil. "Ik kan er nog steeds niet over praten."

Ze is soms ook gewoon boos, al weet ze niet zo goed op wie of wat. Zoals toen ze te horen kreeg dat ze zwanger was van een tweeling, en ze Sander niet kon bellen om het hem te vertellen.

Ook daar was ik wel heel boos over. Al los je er niks mee op. Maar het voelt heel oneerlijk.

Een paar dagen later kreeg ze ook te horen dat haar vader ziek was. De zwangerschap stond opeens in het teken van 'ik hoop dat hij zijn kleinzonen nog kan zien'. Hij heeft het niet gered, vertelt ze. "Ook daar was ik wel heel boos over. Al los je er niks mee op. Maar het voelt heel oneerlijk. Eerst mijn broer, daarna mijn vader. Dat die hele zwangerschap in het teken stond van ziek zijn en zorgen en kanker."

Mooie dingen

En al die tijd moest ze ook haar best doen om zelf overeind te blijven. "Ik ben er trots op dat dat gelukt is, om goed voor mijzelf te zorgen." Ze steekt twee middelvingers op. "Fuck you naar die kutziekte. Maar ik wil daar nu wel mooie dingen tegenover zetten." Dat is waar ze haar kracht uithaalt. "Dat verdriet en die boosheid zet ik heel bewust om in kracht. Ik geloof er in dat dat kan, om die woede als katalysator te gebruiken om mooie dingen te doen."

De stichting richt zich niet meer uitsluitend op mensen met kanker. Ook mantelzorgers krijgen van NGNG een hart onder de riem. Een vaak en makkelijk vergeten groep in Nederland, vindt Ellen. "Met Valentijnsdag konden mensen bijvoorbeeld hun mantelzorger opgeven en een songtekst meesturen die symbool stond voor hun liefde en verbinding."

Als je zorgt voor de mensen om je heen, dan wordt de wereld een klein beetje mooier. Dus waarom zou je dat niet doen?

Voor die mensen heeft ze toen een verwenpakket samengesteld, maar ook een quote uit dat ene speciale nummer laten afdrukken op canvas, met hun namen erbij. "Dus die kregen echt een enorme doos met Valentijnsdag. Met een kaartje erbij: dank je wel voor wat je doet, je wordt gezien."

"Als je zorgt voor de mensen om je heen, dan wordt de wereld een klein beetje mooier. Dus waarom zou je dat niet doen?", vraagt ze zich af. En toch is er maar één Ellen van No Guts No Glory op de wereld. "Ja, maar mensen hoeven niet massaal een stichting op te gaan richten, he."

Wat kunnen mensen dan wel doen?

Volgens Ellen hoeft het niet lastig te zijn. "Heel veel mensen wíllen wel iets doen, maar weten dan niet wát, of durven het niet uit angst om iets fout te doen."Zeker als het gaat om jonge mensen die ziek worden. "Die worden in sneltreinvaart geconfronteerd met een ziekte, en dan dus ineens afhankelijker worden. Je moet daar dan mee dealen én met een gezin of met een partner én dan moet je die stomme praktische dingen ook én vrienden heb je ook nog.... Dat is allemaal heel lastig."

Voor die mensen heeft ze een simpele tip: "Probeer zo concreet mogelijk hulp aan te bieden. Bijvoorbeeld om op zaterdag iemands kinderen mee naar de speeltuin te nemen, zodat het in huis even rustig is. Of maak een schema met buren om bij iemand eten te brengen. Het zijn van die hele kleine tastbare dingen waar mensen heel blij mee zijn."

Al dat werk voor de stichting en de voldoening die ze daar uithaalt, compenseert niet voor het verlies van haar broer en vader. "Dat kan niet. Maar het is wel zo dat ik die pijnlijke ervaringen omzet in kracht voor mensen die daar behoefte aan hebben."

Ook de hulp die ze daar bij krijgt, is haar ontzettend waardevol. "Ik krijg ook echt energie van mensen die een actie bedenken en zich voor de stichting in willen zetten. Dat ze vanuit dat gevoel van onmacht ook die kracht vinden om iets te gaan doen voor iemand anders."