Bastiaan wacht al zes jaar op een nieuw hart, maar lééft: 'Er is altijd hoop'

Het hart van de 57-jarige Bastiaan Zuyderland kun je het beste vergelijken met een oude deur. De scharnieren piepen, hij gaat steeds minder goed open en dicht en wordt steeds slapper.

Tot er een moment komt dat-ie helemaal niet meer dicht gaat. Maar daar wil Bastiaan niet aan denken, want zo zit hij niet in elkaar. Bovendien: grote kans dat hét moment wel helemaal niet komt. Want er is hoop. Er is altijd hoop.

'Niet zo fit'

"En die hoop maakt mijn leven leefbaar", vertelt Bastiaan aan de telefoon. Elkaar in het echt ontmoeten mag niet, ook niet RIVM-proof op anderhalve meter afstand. Want ja, corona. "Ik ben de fitste niet, zoals je misschien wel begrijpt", lacht Bastiaan. Sterker nog: zijn leven hangt vast aan een snoertje. Letterlijk. Hij heeft een pomp die zijn hart aan het werk houdt. "Als dat ding stopt, stop ik ook."

Op de achtergrond klinken vogeltjes – hij zit buiten, in de megatuin van zijn huis in het Limburgse dorpje Kleine Meers, aan een kronkel in de Maas. Hij moet wel onder de parasol zitten, want hij heeft pillen voor zijn hart die 'zongevaarlijk zijn'. Zodra hij te lang in de zon zit, kan hij verkleuren. "Dan word ik zo blauw als een smurf."

'De pret' – zoals Bastiaan het zelf cynisch noemt – begon in 2010. Bastiaan, een energieke vader, echtgenoot, theatermaker en kunstenaar, meldde zich bij de huisarts omdat hij al een tijdje moe en kortademig was. Misschien was er iets mis met zijn longen, dus verwees de huisarts Bastiaan door naar het ziekenhuis. Daar bleken de longfoto's er goed uit te zien: "Niets mis met uw longen, meneer", kreeg hij te horen. Dus hij werd doorgestuurd naar de cardioloog. "Er is alleen wel iets mis met uw hart, meneer", was daar de boodschap.

Erfelijke afwijking

Bastiaan heeft een afwijking aan de hartspier met de moeilijke naam gedilateerde cardiomyopathie. "Daar heb ik even op moeten oefenen, ik ben niet zo van die technische termen", zegt Bastiaan. Momenteel slaat zijn hart 40 keer per minuut, het heeft bijna geen pompkracht meer. Want ter vergelijking: een volwassen man heeft in rust gemiddeld een hartslag tussen de 60 en 100 per minuut. 

De afwijking is erfelijk, maar wist Bastiaan veel? "Mijn vader had een slecht hart, is zelfs weleens voor de dood weggehaald na een infarct. Hij kreeg eerst een pomp en toen een 'nieuw hart', een pomp, waar hij overigens 75 mee is geworden. Maar ik heb niets in de gaten gehad, helemaal niets. Geen huisarts kende mijn gezicht. Als je er op tijd bij bent, zoals mijn 22-jarige zoon nu is, kun je het in de gaten houden en onderdrukken met medicijnen. Ik kwam erachter toen het kwaad al was geschied."

Zijn hart werkte nog maar voor dertien procent toen hij te horen kreeg wat er aan de hand was. Na het hartfilmpje bij de cardioloog mocht Bastiaan acuut niet meer zelf lopen, uit angst dat zijn hart per direct zou denken: 'Bekijk het maar, ik stop ermee'. Bastiaan kreeg een rolstoel en naar een ziekenhuisbed gebracht. "Ik was altijd in de weer voor theatervoorstellingen, samen met mijn lief, en we waren ook veel in het buitenland. Ineens was ik een oude man en stonden er artsen om me heen die me aan het redden waren. Ik heb inmiddels wel geleerd: hoe harder ze rennen, hoe dichter de dood bij je in de buurt is."

Een geneesmiddel is er niet voor Bastiaans afwijking. Eerst kreeg hij in het begin 'een hele rits aan pillen' om zijn hart aan de gang te houden, en een superpacemaker; een klein kastje onder zijn borstkas met ingebouwde AED. Dat hielp voor even. En zo hopte hij samen met de artsen van de ene strohalm naar de andere.

Het ging de verkeerde kant op

In die jaren heeft Bastiaan twee keer gedacht: einde verhaal. Het heftigste moment was in 2014, toen hij in het ziekenhuis in Sittard, vlak bij zijn woonplaats, aan de monitor lag. De pacemaker deed niet meer wat hij moest doen. "Dan zie je dus dat je hart tergend traag klopt, en steeds een beetje langzamer… Heel dubbel om te aanschouwen. Enerzijds zie je met eigen ogen dat het de verkeerde kant op gaat. En tegelijkertijd weet je ook dat dat apparaat je redmiddel is en doorgeeft aan de artsen dat het niet goed gaat."

Nu, als hij op tv een scène in een ziekenhuis ziet, en de piepjes hoort van de apparatuur rondom zo’n ziekenhuisbed, schrikt Bastiaan overeind. "Ik heb een piepjesallergie opgelopen. Ook als ik op straat plotseling ineens een piepje hoor bij het stoplicht bijvoorbeeld, of de rookmelder geeft aan dat de batterijen leeg zijn: vreselijk."

In de tussentijd ben ik filmpjes gaan opnemen. Ik moest ze van mezelf gedag zeggen, zeggen dat ik het leven fijn vond, en dat ik van ze heb gehouden.

Nadat Bastiaan zijn eigen hart zag falen op het scherm, is hij met een rotgang in de ambulance naar UMC Utrecht gebracht. Hij zou met een zware operatie een pomp krijgen, maar of hij die operatie zou overleven? Dat wist niemand zeker.

Bastiaan was wat je noemt premortaal: een deel van zijn lijf was al bezig met stoppen. "De artsen zeiden: 'We gaan je vrouw en zoon bellen, ze moeten nú in de auto stappen. In de tussentijd, voordat ze er waren, ben ik filmpjes gaan opnemen met mijn iPad. Voor als ze niet op tijd zouden zijn. Ik moest ze van mezelf gedag zeggen, zeggen dat ik het leven fijn vond, en dat ik van ze heb gehouden."

Te heftig om terug te zien

Hij heeft ze, na de operatie en de plaatsing van de pomp, nog één keer bekeken. "Het is confronterend", zegt hij erover. "Omdat het zo kwetsbaar is. Het is een soort van bewustzijn van je sterfelijkheid. Zo’n filmpje is te heftig ook om nog te laten zien aan de mensen van wie je houdt en voor wie ze eigenlijk waren. Zoiets bestaat bij de gratie van het moment. Ik zei ook tegen mijn familie: 'Als het moet, doe ik het nog een keer opnieuw. Maar nu gooi ik ze weg, want ik bén er nog'."

Dat hij er nog is, heeft hij te danken aan die pomp. "Het grootste kunstwerk der chirurgen", zegt Bastiaan resoluut. "Met dat ding kan ik echt alles."

De pomp zit onder zijn hart, als een soort kunsthart, en zit vast aan een snoertje. Dat snoertje loopt via zijn buik naar buiten, naar batterijen in een tasje. Hij heeft er een stoere gitaarband aan vastgemaakt, omdat het bandje dat er eerst aan zat saai was en in zijn huid sneed.

Jimi Hendrix

Bastiaan werd voor het tasje geïnspireerd door gitaarheld Jimi Hendrix. "Ik zag in een documentaire dat hij zijn gitaar altijd om had. Hij ging ermee naar het restaurant, naar bed, naar de supermarkt. Toen dacht ik: net zoals ik en mijn tasje."

"We zijn onafscheidelijk. Als de batterijen op zijn, hoor ik een hele hard piep en moet ik ze direct verwisselen. Hij kan ook aan het stopcontact worden gelegd, die pomp, maar dan word ik net zo’n geit aan een touwtje."

Als hij een dagje uitgaat (in niet-coronatijden, dus), neemt hij twee paar batterijen mee. Eéntje om te wisselen, en één paar reserve. Vijftien levensreddende kilo's in z'n rugzak. 's Nachts zit (of eigenlijk ligt) hij wel aan het stopcontact. "En als de stroom uitvalt, gaat er ook een alarm af en heb ik voor tig uur batterij."

Hoe wacht je?

Die pomp heeft – net als Bastiaan – niet het eeuwige leven. "Maar het is een perfecte tussenoplossing." Want sinds hij die pomp heeft, is hij ook op de wachtlijst gezet voor een nieuw hart van een donor. Vanaf dat moment is het Grote Wachten begonnen.

"Ik ben daar wel een expert in geworden, denk ik", zegt Bastiaan daarover. "Ik ben er de laatste tijd ook heel veel over aan het nadenken. Wat is wachten nou precies? En hoe doe je het?"

In het begin was het wachten niet zo moeilijk. "Er stonden ongeveer honderd mensen voor mij op de lijst die een soortgelijk donorhart nodig hadden – onder wie mannen met dezelfde bloedgroep en hetzelfde postuur – dus ik dacht: ik zie het wel. Ik besefte dondersgoed dat zo'n hart niet voor het oprapen lag. Het maakte me nederig. Het wachten was een beetje op de achtergrond aanwezig, en voor de rest leefde ik gewoon mijn leven, met die pomp, en mijn lief."

Hét telefoontje...

Maar eind vorig jaar kreeg Bastiaan een telefoontje. Hij stond bovenaan. Moest op scherp staan. Kon elk moment gebeld worden. "Of niet, je wéét het gewoon niet", vertelt hij. "Ik kon mijn mobieltje niet meer zo maar ergens laten liggen. Er ontstond een nieuw soort van wachten. En daar werd ik gek van. Ik dacht van tevoren: dat kan ik wel, maar zó op scherp staan, om zoiets groots en belangrijks, het was zo verlammend. Ik dacht de hele dag door: nu ga ik gebeld worden. Mijn telefoon lag continu op mijn schoot."

"Ik kon het niet uitzetten, en kon het op een gegeven moment kon ik het steeds slechter handelen. Ik ging steeds minder doen. Steeds minder eten. Waarom zou ik nog een boterham smeren, dacht ik dan, ik kan toch zo gebeld worden. Op een gegeven moment dacht ik: ik zit alleen nog maar te ademen. Ik doe helemaal niets meer."

Er moest wat veranderen. Hij kon toch niet zijn hele leven – juist datgene waar hij zo voor vocht en van hield – in de wácht zetten?

'Creativiteit is als ademen'

En toen kwam er een idee, alsof er boven zijn hoofd 'een Willie-Wortellampje aan ging'. "Ik besloot mijn verhaal op te tekenen. Ik ben beeldend kunstenaar, creativiteit is voor mij zoiets als ademen." Hij lacht even. "Of klinkt dat gek, uit de mond van een hartpatiënt?"

"Maar echt", zegt hij meteen. "Als je me wilt dwarszitten, dan moet je me de mogelijkheid ontnemen om iets te maken. Kunst is voor mij een manier om te uiten, ik moet mijn verhaal kwijt kunnen, ik moet een vorm kunnen vinden om de wereld om me heen te bevatten. En door dat hart kon ik mijn werk als regisseur niet meer doen: een voorstelling moet je plannen, voorbereiden. Ik kón niet meer plannen, door die wachtstand."

Vooral nu er weer een nieuwe manier van wachten is ontstaan, heeft Bastiaan zijn kunst nodig. Want nee, je verzint het niet: Bastiaan staat bovenaan de wachtlijst, maar mocht er nu een hart beschikbaar zijn, kan hij het alsnog niet krijgen. Door de coronacrisis worden dit soort operaties nu niet uitgevoerd: Bastiaan moet tenslotte coronavrij zijn. Anders is er een grote kans dat hij de operatie niet zal overleven en zijn lijf het hart afstoot.

Maar ook: een overleden persoon van wie hij het hart zou kunnen krijgen moet op corona getest worden en dat kost tijd. "En als de uitslag van zo'n coronatest er is, is een donorhart al niet meer bruikbaar. Het gaat om uren", legt Bastiaan uit. Dus weer wachten. Eerst op een harttransplantatie, nu tot de coronacrisis voorbij is.

Niet meer verlammend

Maar nu is het niet meer zo verlammend, want Bastiaan heeft zijn project. Hij tekent zijn verhaal in stripvorm, waarin hij zelf de hoofdpersoon is. Met het eeuwige tasje om zijn schouders, daaraan is hij te herkennen, zoals Kuifje aan zijn kuifje te herkennen is, en Suske en Wiske aan hun rood-witte kleding.

We moeten allemaal wachten, nu. Iedereen om je heen wacht. Om weer te kunnen werken, sporten, dansen in de kroeg. Je kunt er pissig om worden, maar het helpt je niet.

Bastiaan tekende de dag van de diagnose, maar ook beelden van bijvoorbeeld zijn begrafenis, hoe hij het wil. "We hebben een weiland achter het huis, en daarin appelboom. Zo'n oude, dikke. Er woont een uil in. Daaronder wil ik de ceremonie, of die nou vroeg komt of pas over tien of twintig jaar."

Met andersoortige tekeningen, van een man in een bushokje dat tijdelijk buiten gebruik is, probeert hij 'dit nieuwe wachten' uit te drukken. "We moeten allemaal wachten, nu. Iedereen om je heen wacht. Om weer te kunnen werken, sporten, dansen in de kroeg. Je kunt er pissig om worden, maar het helpt je niet. Dat is wat ik wel heb geleerd. Als je je aanpast, heb je meer plezier. Dan wordt het leuk."

40.000 pillen

Zo geniet Bastiaan nu van het maken van zijn tekeningen en schilderijen in zijn atelier – die ook in die mooie grote tuin van hem staat. Een van zijn favoriete werken, dat onlangs ook in Het Parool is gepubliceerd: Bastiaan in een zwembad, gevuld met medicijnen. 40.000 pillen. "Ik heb het uitgerekend, hoeveel ik er de laatste tien jaar ongeveer op moet hebben gehad. Ik kwam op 40.000 uit. Geen grap."

Wachten went, zegt Bastiaan. Zelfs dat Grote Wachten, en zelfs in deze tijd. Tuurlijk, soms doemt er een scenario op waar je niet aan wil denken, legt hij uit. Wat nou als er een tweede coronagolf komt? Hoelang moet hij dán nog wachten?

"Maar ik blijf in het hier en nu. Door mijn kunst, door de zon, door mijn lief, mijn zoon, door vrienden." Bastiaan lééft, zegt hij. En tegelijkertijd wacht hij. "Maar ik ben er niet meer zo mee bezig. Het belemmert me niet meer."

Er is een kans...

Want ook nu, tijdens dit gesprek, is er een kans dat hij gebeld wordt. "Stel ik krijg een wisselgesprek, dan kan het de arts zijn die zegt: 'Bastiaan er is een hart voor je'."

En dan? Wat doe je dan? "Dan zeg ik 'dag' tegen jou, ga ik mijn spullen pakken, naar het ziekenhuis toe, op weg naar mijn nieuwe hart. En dan is het oké."