Haar amputatie voelde als een verlossing, maar Dianne moest er wel zelf om vragen

Leven met een been minder. Klinkt niet als een feest zou je zeggen. Maar als je de geschiedenis van Dianne Vugts (48) uit Vlijmen hoort, begrijp je het waarschijnlijk. Ze moest de optie wel zelf op tafel leggen, zegt ze: "Amputeren bij jonge mensen is een taboe. Een taboe dat doorbroken moet worden. Als je door de ondraaglijke pijn geen kwaliteit van leven meer hebt, moeten alle opties voorgelegd worden."

Eind mei 2011 ging het fout. Dianne haar vader was niet lang daarvoor plotseling overleden aan een hartinfarct en zij was vastberaden in september de Alpe d'Huez op te fietsen. Dat deed ze vaker, tegen bergen op fietsen. "Lekker colletjes pakken", zei ze altijd tegen Jan. Bovenop de Alpe d'Huez staat een kerkje, daar moest een kaarsje voor pa gaan branden. Dat was het doel.

Val in de badkamer

Na een flinke training in Brabant beloonde Dianne zichzelf met een lekker bad, maar een hard geluid bij hun bedrijf aan huis verstoorde de rust. Toen ging het mis. "Ik wilde de deur dichtzwaaien, maar ik gleed uit en kwam heel naar terecht."

Ze had pijn, flink pijn, maar dat zou wel weer over gaan, dacht ze. Dianne bleef lopen, fietsen, en in september 2011 ging ze inderdaad de Alpe d'Huez op. Twee keer zelfs. Haar man Jan en zoon Cas zagen hoe Dianne zich de Alpenreus op sleurde.

'Geen spijt!'

Het gevolg laat zich raden. Enorme pijn. "Maar geen spijt!", zegt Dianne er snel achteraan. Doorzetten is misschien niet altijd even gezond, het houdt Dianne wel aan de praat.

Er moest iets gebeuren, dat wist Dianne inmiddels zelf ook wel. Ze had zo veel last bij het lopen, dat het eigenlijk amper meer ging. Na meerdere bezoekjes aan huisarts, fysio en ziekenhuis stond er een operatie gepland waardoor de stand van haar been zou veranderen. Zes graden moest haar been meer naar buiten gaan staan, dat zou helpen. "Komt goed", zei de arts.

Twijfel

Die operatie kwam er niet zomaar. Het was een flinke ingreep, want op meerdere plekken zou haar been doorgezaagd worden en in een nieuwe stand worden gezet om het beschadigde deel te ontlasten. De arts twijfelde, wilde eerst niet opereren, later toch wel. Dianne twijfelde ook, en ze kwam uiteindelijk met een idee: als de arts nou eerst een kijkoperatie zou doen. En dan vervolgens met die informatie zou hij de keus maken: wel of niet zagen.

Maar zo ging het niet. Dianne vroeg op de uitslaapkamer aan de chirurg hoe de kijkoperatie was gegaan, en wat ze gezien hadden waardoor ze toch besloten hadden door te gaan met de operatie. Tot haar schrik kreeg Dianne te horen dat er helemaal geen kijkoperatie was gedaan. "Vergeten."

Geen 6, maar 13 graden verschil

Maar ze had hoop. Misschien zou de operatie wel een nieuw begin kunnen zijn. Dat bleek niet het geval. Sterker nog: "Het deed alleen maar meer pijn. Mensen zeiden ook tegen me dat ik zo vreemd liep en dat het er vreemd uitzag. Ik heb er een jaar mee doorgemodderd."

Wat bleek: de stand van haar been was helemaal niet met zes graden aangepast, maar met 13 graden. "Toen hebben ze bij een ander ziekenhuis mijn onderbeen teruggezet naar zes graden, en mijn kuitbeen zo gelaten. Dat zou zichzelf zetten."

Foute boel aan de andere kant

Toen dat laatste ook niet gebeurde, was er nog één oplossing: een stuk tussen het kuitbeen halen waardoor de spanning en de pijn zou verdwijnen. Weer een nieuwe operatie, maar eindelijk één met een goede afloop. "Geen pijn meer, eindelijk."

Het vervelende was alleen dat ze in die hele periode van een aantal jaar anders was gaan lopen met haar andere voet. Ze was zo gaan compenseren, dat er een botcyste was ontstaan aan haar linkervoet. En dat bleek een nog groter probleem dan de andere kant.

Rechtszaak

Weer moest ze meerdere ingrijpende operaties met lange revalidaties ondergaan, maar ook aan die kant ging het niet goed. De artsen wisten het niet meer. "Mij werd verteld dat dit het was. Dat ik CRPS (complex regionaal pijn syndroom) had en dat ik in een rolstoel zou kunnen belanden." Dianne wordt nog boos als ze erover nadenkt. "Chronisch pijn? Donder op. Ik wist zeker dat het iets mechanisch was. En dat het weg zou kunnen gaan."

In 2014 was Dianne al een rechtszaak gestart tegen de chirurg die geen kijkoperatie had gedaan. Die zaak vorderde inmiddels en het medisch tuchtcollege gaf Dianne gelijk. "Maar toen een week voor de civiele zaak haar letselschadeadvocaat plotseling overleed, kantelde alles."

"We kregen een vervanger die snel had moeten inlezen en die werd weggeblazen door de advocaten en adviseurs van het ziekenhuis. Ik heb toen besloten om met de hele zaak te stoppen en me weer te focussen op de positieve dingen in het leven, in plaats van alle negatieve energie die de rechtszaak mij kostte." 

'Ik heb meerdere keren gedacht aan het einde'

Fysiek was Dianne op, maar mentaal was het nu ook gedaan. "Ik voelde me niet gehoord, niet begrepen." De altijd zo positieve Brabantse zag het niet meer zitten. "Ik zag dat mijn familie er ook onder leed, en mijn bedrijf. Er werd toch vaak over gepraat en het zorgde ook voor financiële stress. Ik voelde me zo schuldig. Ik werd depressief, heb meerdere keren echt nagedacht over het einde. Het feit dat ik mijn man en zoon dit niet wilde aandoen heeft me hier gehouden."

Dianne: "Gelukkig ben ik sterk genoeg geweest om hulp te zoeken en heeft een traumapsycholoog mij geholpen weer waarde in het leven te zien."

'Haal mijn been er maar af'

In de tussentijd bleven de diagnoses van artsen maar verschillen. "De een zag dit, de ander dat." Moedeloos werd Dianne ervan. En tóch zag ze zelf nog een uitweg: amputatie. Ze opperde het idee zelf bij haar revalidatiearts bij revalidatiecentrum Tolbrug: "Haal mijn been er anders maar af."

De uitspraak kwam niet uit het niks. In 2016 dacht ze er voor het eerst aan, en vooral eind 2019 kwamen de gedachten over amputatie steeds vaker op. Dianne las een proefschrift waarin stond beschreven dat 70 procent van de mensen na amputatie fantoompijn kreeg, maar ook dat 98 procent de kwaliteit van leven na amputatie hoger vond dan daarvoor. "En als ik fantoompijn zou krijgen? Wat dan? Ik had nu toch ook continu pijn?"

'Alsof er 200 kilo van mijn lijf af was'

Haar revalidatiearts had zelf ook al nagedacht over amputatie en nu Dianne dit zelf ter sprake bracht, gaf hij ook direct een positief advies. Maar de chirurg moest het er ook nog mee eens zijn. En die wilde tóch nog een scan maken. "Daarop was uiteindelijk duidelijk dat mijn hele enkel verbrokkeld was." Niet meer te redden en dus zou een amputatie er komen. "Als die scan anders was geweest, had hij het niet gedaan."

Dianne keek er naar uit, haar man Jan nog niet zo. "Die brak in tranen uit toen ik afgelopen zomer de operatiekamer werd ingereden." Maar met de uitkomst kon ook Jan niet blijer zijn. "Ik wilde meteen mijn been zien na de operatie. Het was alsof er 200 kilo van mijn lijf af was. Een feestdag was het."

'Cas zegt dat hij zijn moeder terug heeft'

Jan zegt er nu over dat hij zijn vrouw terug heeft, want na de operatie is ze weer de oude levenslustige Dianne. En ook zoon Cas is meer dan blij. Dianne: "Ook hij zegt tegen vrienden dat hij eindelijk zijn moeder terug heeft."

Cas is trots op zijn moeder, dat weet Dianne zeker. En zij ook op hem. Hij werd in 2001 als kleine jongen geadopteerd vanuit Colombia en is nu op weg om binnenhuisarchitect te worden. Binnen een paar weken komt er een enorme verbouwing in huize Vugts om alles aan te passen aan de beperking van Dianne. "Cas bemoeit zich er flink mee", zegt vader Jan. "Maar soms zitten zijn plannen iets boven ons budget. Ik vind persoonlijk een bank van 12.000 euro wat veel van het goede."

Een prothese, en af van de medicatie

De familie had het zwaar, vooral in de jaren dat Dianne depressief raakte. Maar als ze nu terugkijkt, durft ze te zeggen: "Ik denk dat we hechter zijn geworden door alles wat er gebeurd is. We zijn er sterker uitgekomen."

Maar ze kijkt eigenlijk liever niet te veel meer terug. Dianne heeft zich na de amputatie afgelopen zomer bijna als een bezetene gestort op haar herstel. Moeilijk zat, want eerst moest ze afkicken van alle medicatie die ze altijd slikte. "Het is echt net drugs", zegt ze erover. Vervolgens was het doel een perfect passende prothese te krijgen. Best lastig. Helemaal voor iemand die er meer mee wil dan van de bank naar de wc lopen. "De reguliere protheses (ADL) moet geschikt zijn om ongeveer 200 meter per dag te lopen. Ik wil véél meer dan dat."

Maandelijks contact met lotgenoten

De eerste pogingen mislukten, maar toen ze via een pilot vanuit de organisatie 'Uniek sporten' bij Frank Jol in Amsterdam terechtkwam, was het direct raak. "Er is veel te weinig aandacht voor mensen die geamputeerd zijn en nog graag hoogactief willen zijn", zegt Dianne. En dat is precies wat ze bij Frank Jol wel voor elkaar krijgt.

Dianne: "Prothesemakers zouden elkaar juist onderling moeten versterken en zorgverzekeraars zouden veel meer mee moeten denken. Voorkomen is beter en goedkoper dan genezen."

Zo gaat het er bij Frank Jol aan toe:

Hoe de toekomst er verder uitziet? Naast dat ze haar eigen leven weer helemaal terug probeert te pakken, wil Dianne hulp bieden. Ze heeft ook een duidelijk beeld hoe ze dat wil:

"Een brug vormen tussen arts en patiënt, of rond de tafel met zorgverzekeraars om het belang van bepaalde vergoedingen aan te geven. Het beeld van een geamputeerde wordt echt fout geschetst. Vaak denken mensen aan een oude patiënt die niets meer kan dan in een rolstoel zitten, maar dat is echt een gedachte uit de 18de eeuw. Je kunt nog zoveel wél. Ook vind ik dat de arts vaak wat meer respect en begrip voor zijn patiënt mag tonen. Dit is soms ver te zoeken. Sommige artsen gedragen zich vreselijk autoritair richting hun patiënten."

Veel mensen dezelfde klachten

Ze weet dat ze niet de enige is die deze problemen heeft. Zeker toen ze begon te bloggen voor de site levenmetamputatie.nl, kwam ze erachter dat veel mensen met dezelfde klachten nadenken over amputatie.

Maandelijks spreekt ze nu weleens met iemand die van Dianne zelf wil weten hoe zij het heeft aangepakt en hoe zij tot de keuze kwam om te amputeren. Het probleem volgens Dianne: "De communicatie tussen arts en patiënt kan vaak zo veel beter. De optie om te amputeren wordt vaak niet eens geboden."

'Hou vol'

"Ik wil mijn kennis en mijn ervaring delen, en dat zal ik ook blijven doen", zegt ze. Haar advies aan lotgenoten luidt vaak: "Als jij echt zeker weet dat een amputatie jouw kwaliteit van leven verbetert, hou dan vol."

Want dat is nodig. Amputatie wordt door de artsen niet gauw op tafel gelegd en er worden veel scans en checks gedaan voordat het echt zover komt. Want, zegt Dianne: "Amputatie is onomkeerbaar." Ze vindt het maar vreemd. "Billen liften, lippen vullen, een geslachtsverandering, het kan allemaal. Maar over een amputatie wordt heel moeilijk gepraat."

Dianne wil niet zeggen dat amputatie altijd de oplossing is. Ze had haar beide benen uiteraard nog graag gehad, en dat was volgens haar ook mogelijk geweest als er niet zoveel mis was gegaan bij de operaties. Maar áls het dan misgaat, dan is er zeker nog een leven na amputatie. "Ik hoop in de toekomst weer colletjes te pakken."

Zondaginterview

Elke zondag publiceren we een interview in tekst en foto's van iemand die iets bijzonders doet of heeft meegemaakt. Dat kan een ingrijpende gebeurtenis zijn waar hij of zij bewonderenswaardig mee omgaat. De zondaginterviews hebben gemeen dat het verhaal van grote invloed is op het leven van de geïnterviewde.

Ben of ken jij iemand die geschikt zou zijn voor een zondaginterview? Laat het ons weten via dit mailadres: zondaginterview@rtl.nl

Lees hier de eerdere zondaginterviews.