Michel (32) had nèt verkering, toen zijn vriendin en bonusdochter ernstig ziek werden

Dit verhaal begint met een lach. In het Zoom-scherm is te zien hoe Chantal (36) naar haar nekkraag wijst. "Kijk", zegt ze, alsof ze een Tel Sell-product aanprijst op tv. "Het voordeel hiervan dus dat je nooit een onderkin hebt."

En toen kwam-ie dus: de lach.

Later in het gesprek zal nog meer worden gelachen. Bijvoorbeeld wanneer de 32-jarige Michel vertelt dat Chantal voor het eerst in het ziekenhuis belandde en Michel haar opzocht – ze waren toen pas net aan het daten. Hij had iets gezegd van: "Ik vind je eigenlijk nu het meest sexy, met die nekkraag."

Ook gehuild

Maar er wordt ook gehuild, tijdens dit interview. Als het om Isis gaat. Op het zoomschermpje is de woonkamer zichtbaar, en de slaapkamerdeur waarachter Isis 23 uur per dag op bed ligt. Het is er pikdonker. Ze kan zich amper bewegen, kan geen geluid of licht verdragen, heeft pijn.

Michel en Chantal praten zacht, zodat ze Isis niet wakker maken. Vanochtend moest ze naar de uroloog. Nu is ze bekaf. Te moe ook om gedag te komen zeggen.

"In coronatijd zie je heel veel gezinnen samen met elkaar wandelen, zoiets simpels", zegt Michel. "Wij willen dat ook. Maar voor ons is een wandeling met z'n drietjes in het park onhaalbaar."

Zeldzame ziekte

"Dit is wat onze ziekte met ons doet", zegt Chantal. Chantal en Isis hebben een zeer zeldzame bindweefselziekte, het Ehlers-Danlos syndroom. Ze zijn overgevoelig voor prikkels als licht en geluid, kampen met duizeligheid, bloeddrukdalingen en concentratieproblemen. Een uitvloeisel daarvan is CCI, een structurele instabiliteit bij de nek.

Ook schieten hun botten snel en vaak uit de kom, en het probleem was bij Chantal vooral groot in haar nek. De banden die daar de wervels bij elkaar houden, werkten niet goed meer. De wervels gingen alle kanten op – Chantal beweegt haar armen naar links en naar rechts, om uit te leggen: zó los zaten ze.

Wat houdt de ziekte in?

Wilco Peul is neurochirurg bij het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) en ziet vaak patiënten met het Ehlers-Danlos syndroom en CCI. "Patiënten die last hebben van deze bindweefselziekte, hebben vooral last van overgevoeligheid voor prikkels zoals licht en geluid", vertelt hij. "Ze kampen ook met duizeligheid, concentratieproblemen en heftige bloeddrukdalingen."

Een kleinere groep bínnen die groep patiënten, heeft nog andere klachten. Namelijk overbeweeglijkheid en hypermobilieit. Bij deze mensen schiet vaak een bot of gewricht uit de kom, uit het niets.

Deze patiënten hebben vooral last van overbeweeglijkheid in de nek. Hun hoofd kan er niet af rollen – het is ook niet dodelijk – maar het zorgt wel voor pijnklachten en verlammingen.

"Het rotte is", zo zegt Peul, "dat we niet kunnen aantonen waardoor die problemen door overbeweeglijkheid in de overgang van de nek naar het hoofd ontstaan. We weten dat een deel van de patiënten met dit syndroom ermee kampen, maar hoe het komt, is vooralsnog een groot raadsel."

Haar nekkraag is Chantals 'beste vriend' (ze aait hem ook even liefkozend als ze het erover heeft). Hij beschermt het donorbot dat ze onlangs heeft gekregen, en dat haar nek en hoofd op de plek houdt. 

Kleine hersenen verzakt

Ook waren haar kleine hersenen verzakt, waardoor Chantal continu, elke minuut van de dag, pijn had. Haar hersenstam werd in elkaar gedrukt en die zorgt voor vitale functies. Plassen, poepen, ademen was niet meer vanzelfsprekend. Overal had Chantal hulp bij nodig, en die hulp kreeg ze van haar relatief nieuwe, maar ook grote liefde Michel. "Het voelt alsof we zestig jaar samen zijn."

Ze ontmoetten via Tinder, swipeten elkaar nieuwsgierig naar rechts, dronken koffie. Ze konden ontzettend met elkaar lachen (weer die lach, hè) en wisten: hier zit misschien wel meer in.

Er zat meer in. Chantal woont in Veendam, Groningen, Michel komt uit een klein dorpje in Noord-Holland. Dik twee uur rijden, maar je bent jong en je wil wat.

Dat was het plan

Samen leuke dingen doen. Samen lol maken. Op vakantie gaan. Een gezin vormen, samen met Chantals dochter Isis uit een eerdere relatie – en misschien wel met een eigen liefdesbaby. Dat was het plan. Maar Chantal kwakkelde altijd al met haar gezondheid. Soms, uit het niets, schoot er iets uit de kom. Ze had altijd nekklachten; dat kwam door een auto-ongeluk dat ze als 17-jarige had, zeiden de artsen. Chantal wist al wel dat ze een bindweefselziekte had.

"Maar ik kon daar goed mee uit de voeten met fysio en af en toe een brace en pijnstillers."

Ze doet haar verhaal zittend, ze zit rechterop dan de gemiddelde Nederlander, het ziet er een beetje statig uit. Ze is ook minder beweeglijk. "Maar dat ik nu kán zitten, is al heel wat." Drie jaar geleden ging het helemaal mis. Chantal zat op een doodnormale doordeweekse dinsdagavond op de bank, tv te kijken. Ze deed niets geks, en ineens klapte haar hoofd naar achteren. Het gebeurde weleens vaker, maar dit keer kreeg ze haar hoofd niet meer terúg.

Wat volgde was een lang verblijf in het ziekenhuis. Chantal weet nog hoe Michel voor het eerst de ziekenhuiskamer binnen stapte. "Hé, dat is vet", zei hij. Hij pakte de rolstoel en begon ermee door de gang te crossen. Het ijs was gebroken.

Dit hoort niet

"En nee", zegt Michel, "dit was ook niet mijn ideale manier om een relatie te beginnen. We zijn allebei in de dertig. Dit hoort niet. Maar ja: ik koos voor haar. En deze ziekte hoorde bij haar. Ik heb er nooit aan gedacht om weg te gaan. Kwam niet in mij op. Nog steeds niet, trouwens."

Er is veel onbekend over de ziekte (zie kader). Lotgenoten van Chantal hadden volgens haar baat bij een scan in Londen, dus Chantal en Michel besloten daarheen te gaan. "Die rit was een ramp", zegt Michiel. Hij schudt zijn hoofd. Hij denkt er niet graag aan terug. Vliegen kon niet, een ambulancerit zou niet verzekerd worden. "In Rotterdam pakten we de ferry, het waaide het heel hard", zegt Michel.

"Ik heb haar ingepakt op de achterbank met dekens, gordels, kussens, zodat ze stabiel zou liggen. Ik heb nog nooit iemand zo veel pijn zien hebben. Elk schokje ging bij haar letterlijk door merg en been. Ik ben naast haar gaan liggen tijdens de overtocht." Die duurde zes uur. Daarna moest Chantal nog in de scan – die ze zittend moest doen, zodat de artsen precies konden zien hoe haar nekwervels en hersenen zaten.

23 uur per dag op bed

"Terug in Nederland was Chantal kapot." 23 uur per dag moest ze liggen, van de pijn, vermoeidheid, verlamdheid – iets wat bij meer patiënten met deze ziekte voorkomt. Michel trok noodgedwongen, zonder er al te veel woorden aan vuil te maken, bij haar in.

Chantal kon geen prikkels verdragen, lag met een zonnebril op in een donkere kamer. Tv kijken lukte niet, bellen lukte niet, lezen niet, muziek luisteren niet. Zelfs meditatiemuziek, Chantals favoriet, was te veel. Bewegen ging amper, als ze probeerde te lopen klapten haar benen alle kanten op. Alleen haar armen deden nog wat. Eten ging via een sonde, Michel tilde haar naar de wc, de douche. Zo lag ze, negen maanden lang, te staren in de leegte.

"Het is niet voor te stellen hoe dat is. Als ik er aan terug denk is het een rare roes. Je tijdsbesef is weg. Je weet niet of het dag of nacht is, en het maakt ook niet uit. Je kan toch niets."

Michel zorgde voor haar met een 'grote vanzelfsprekendheid'. "Hij vond niets gênant of gek, hij ging overal heel gemakkelijk mee om. En geduldig."

Michel lacht: "Ook als je er voor de zesde keer weer uit moest om te plassen, hè." Chantal knikt. Ja. Ook als ze er voor de zesde keer weer uit moest om te plassen.

Moeilijk loslaten

"Ik vond het moeilijk om haar los te laten, ik week niet van haar zijde. Ik denk dat dat dan liefde is. Het is gewoon iets dat je doet."

Het was zwaar, zegt Michel. Ondertussen werkte hij een beetje nog aan zijn reclamebureau, om de huur en de boodschappen te kunnen betalen. "Het is beknibbelen, maar tot nu toe redden we het."

Hij heeft meerdere keren gehad dat hij in de keuken tegen de muur op de grond zakte. Van verdriet. Uitputting. Hoe nu verder?

"Maar dan kwam Isis, ik zie haar echt als mijn bonusdochter, en zij stak haar hand uit en raapte me op." Zo van: praat maar, het is goed, ik snap je. "Ze ging er heel volwassen mee om."

Andersom gebeurde ook. Als Isis boos was, of droevig, dan was Michel er.

"Dat was een geruststelling", zegt Chantal. "Ik hoorde haar dan wel huilen, maar ik kon niets. Michel en Isis vingen elkaar veel op."

Eenzaam ondanks de liefde

Maar hoe lief haar vriend en dochter ook waren, het was eenzaam, daar, in Chantals hoofd, waar het net zo donker was als in de kamer waarin ze lag. "Wat mij heel erg hielp, was visualiseren. Het voor me zien van mooie momenten die ik in mijn leven had beleefd."

Een strandvakantie in Mexico, wandelen op een fijne plek met hun Labradoodle Bailey (vernoemd naar de drank vanwege zijn crèmekleur). In de speeltuin met haar dochter Isis, toen het meisje nog jonger was, of samen op de bank met popcorn op schoot een meidenfilm kijken.

Om dat allemaal ooit weer te kunnen, had Chantal naar eigen zeggen een operatie nodig die niet in Nederland kon worden uitgevoerd. Door artsen in Nederland wordt de behandeling niet erkend en zelfs als omstreden gezien. Na de scan in Londen, moest ze naar Barcelona voor een operatie: Michel zamelde samen met familie en vrienden geld in via een crowdfundingspagina, 120.000 euro was er nodig.

Na negen maanden kon Chantal vertrekken. Met een ambulancevlucht, op naar Spanje – naar de plek waar Chantal een constructie van buizen en schroeven en een stuk donorbot in haar nek zou krijgen. Alles zou worden vastgezet. 

Hard gehuild

"Na een paar dagen werd ik wakker", vertelt Chantal. "Ik heb hard gehuild – en nu ik het vertel, schiet ik weer vol." Ze slikt even. En praat weer verder. "Toen ik voor het eerst de wereld weer kon zien, weer licht kon zien, na negen maanden in het donker. Ik keek in dat ziekenhuis in Barcelona ook nog eens uit op een prachtige heuvel, de zee, palmbomen."

En toen kwam misschien wel het spannendste moment uit haar leven. Ze mocht proberen om van het bed naar de wc te lopen. Iets dat ze al ruim een jaar niet meer kon en waarvan artsen niet konden zeggen of dat ooit weer zou lukken. "En ik líép gewoon! Ik liep echt! Als een zonnetje."

Kritiek op de operatie

Neurochirurg Wilco Peul is kritisch op de operaties die in Spanje worden uitgevoerd bij patiënten met dit syndroom. "Het is in de medische wetenschap onmogelijk om een diagnose te stellen bij deze mensen." En zonder diagnose, zo benadrukt Peul, kun je ook geen operatie uitvoeren.

Daarom wordt de operatie die Chantal in Barcelona heeft ondergaan, in Nederland niet op die manier uitgevoerd, én niet vergoed. De operatie wordt door artsen in Nederland als 'omstreden' bestempeld.

Niet bewezen

"We horen van meerdere patiënten dat ze hun heil zoeken in Spanje. Hun hoofd wordt vastgezet aan hun borstheuvel en ik heb daar grote en ernstige bedenkingen bij", zegt Peul. "Er is niet wetenschappelijk bewezen dat deze operatie écht helpt tegen de klachten, en we weten ook niet wat de langetermijneffecten zijn. Bovendien kan zo'n operatie ook misgaan: het is een heftige ingreep."

Peul en zijn collega's in binnen- en buitenland doen nu onderzoek naar de ziekte: ze willen weten welk mechanisme bij mensen met dit syndroom de nekproblemen veroorzaakt. "Als we weten waardoor die overbeweeglijkheid wordt veroorzaakt, en wat daartegen helpt, dan zou ik iedereen meteen opereren. Maar we moeten eerst meer kennis hebben."

Werken lukt nog niet, ze is druk aan het revalideren. En dan zou je verwachten dat het zonnetje ook weer figuurlijk zou gaan schijnen voor het gezin. Maar ondertussen waren bij Isis ook vermoedens dat ze dezelfde ziekte had.

"We wilden het eigenlijk niet zien", zegt Michel. "We hebben misschien ook wel signalen gemist omdat we zo druk waren met Chantal, daar voel ik me soms wel schuldig over."

Chantal kreeg het vermoeden toen Isis bij haar aan het ziekenhuisbed zat, en helemaal met haar hoofd voorover gebogen zat. "Ga eens rechtop zitten, meiske", zei Chantal. "Dat lukt niet, mama."

Er werden tests afgenomen. Isis had ook het Ehlers-Danlos syndroom. Gek genoeg was er niet direct paniek in het gezin. Chantal ging er pas écht last van krijgen toen ze rond de 30 was. Isis was pas 14. Het zou zo'n vaart niet lopen, toch?

"Maar ze ging zó snel achteruit", zegt Michel. "Het was niet te geloven." Ook Isis ligt nu 23 uur per dag op bed in een donkere kamer. Ook voor Isis werd een inzamelingsactie op touw gezet.

Déjà vu

Chantal, Isis en Michel leven nu acht maanden in een déjà vu. En tegelijkertijd in een gekke, tegenstrijdige situatie. Chantal voelde zich net beter, kon net weer lopen, en haar dochter lag op bed. "Het overschaduwde mijn geluk", zegt Chantal. "Maar ik ben wel dankbaar dat ik voor mijn eigen kind kan zorgen. Dat ik haar over haar rug kan kriebelen, eten kan geven, een peptalk."

Michel laat Isis graag lachen. Van de week nog. Ze lag in bed, kreeg een appje – maar wilde aan Michel niet vertellen van wie ze dat appje kreeg. "Misschien van een leuke jongen, ze deed geheimzinnig. Dus ik heb mijn hoofd drie keer om de deurpost van haar kamer gestoken en zei: 'Wel terug-appen, hè' Een beetje pesten. Kon ze wel om lachen."

Maar vaak is Isis verdrietig. Ze mist school. Vriendinnen. Dansles. "Gisteravond zei ze nare dingen", zegt Michel. "Ze zei: 'Ik zie mezelf niet oud worden'. Ik schiet nu dus vol nu ik dit herhaal." Hij kijkt even door het keukenraam naar buiten. "Véértien is ze pas."

Wrang

En nu wordt het verhaal wrang, zegt Michel.

"We waren druk op weg met de crowdfunding voor Isis, toen Chantals situatie na de eerste operatie ernstiger werd. De instabiliteit was terug, we gingen halsoverkop naar Barcelona en daar moest ze met spoed geopereerd worden. Dat verzin je niet, hè." Met het geld dat eigenlijk – als we heel eerlijk zijn – voor Isis moest worden ingezameld, werd ook Chantals operatie betaald. Isis snapte het.

"Maar ik voel me er schuldig over", zegt Chantal. "We konden niet anders, mijn situatie moest veranderd, maar als ik met mijn volle verstand had mogen kiezen, had ik misschien wel gezegd: mijn dochter gaat voor. Ik kan toch niet gered zijn om mijn dochter zo te zien?"

Chantals tweede operatie, waarbij er weer een stuk donorbot en buizen en schroeven werd geplaatst, lukte goed. Ze heeft nog wel pijn. Daar moet ze mee leren leven, zeiden de artsen. Maar ze kan heel veel weer. En vooral weer: genieten.

"Maar dat lukt niet als je kind zo ziek is." Michel en Chantal zamelen weer geld in voor een crowdfunding. Er is 180.000 euro nodig: 140.000 voor de operatie en het vervoer van Isis, en nog eens 40.000 die is geleend voor de tweede, geslaagde operatie van Chantal. Er is 87.700 euro ingezameld. Het voelt gek om geld te vragen aan vreemden, maar het moet. "We hebben bij Chantal gezien hoe het kan helpen."

Bekaf

Michel is moe. "Ik heb mezelf drie jaar lang weggecijferd. Soms zie ik mijn vrienden nog. Zij met een biertje in de hand, ik met mijn telefoon. Als er iets is, wil ik bereikbaar zijn. En nuchter. Ik heb ook een kinderwens, maar we weten niet of dat nog lukt."

"Maar weet je? Ik ben niet ongelukkig. Ik ben blij met Isis als extra dochter, en heb door Chantal geleerd me te focussen op die kleine momentjes die ertoe doen. Zon op je gezicht. Lol hebben met elkaar. Lachen. Met z'n drietjes een keer wél aan tafel zitten. Daar zijn we dan zo dankbaar voor. En nee: we kunnen nu niet met z'n drietjes naar het park, maar ik kan wel genieten in mijn eentje met de hond in dat park."

Af en toe gaat hij nog naar zijn eigen huis in Noord-Holland. Even alleen zijn. Aan zichzelf denken. Hij wil zijn reclamebedrijfje weer een beetje oppakken en er een studie naast doen. Iets in de gezondheidszorg.

Maar eerst wil hij naar het park kunnen. Een wandeling maken. In het zonnetje. Met z'n drietjes.

Zondaginterview

Elke zondag publiceren we een interview in tekst en foto's van iemand die iets bijzonders doet of heeft meegemaakt. Dat kan een ingrijpende gebeurtenis zijn waar hij of zij bewonderenswaardig mee omgaat. De zondaginterviews hebben gemeen dat het verhaal van grote invloed is op het leven van de geïnterviewde.

Ben of ken jij iemand die geschikt zou zijn voor een zondaginterview? Laat het ons weten via dit mailadres: zondaginterview@rtl.nl

Lees hier de eerdere zondaginterviews.