Linda heeft Q-koorts: 'Ik had een leuk leven, toen ging het lampje uit'
Nietsvermoedend fietste Linda Beckman (48) in 2009 door een gebied waar Q-koorts was uitgebroken. Sindsdien is ze ziek. "Ik heb altijd gebokst, tae bo gedaan, volgde insanitytrainingen. Als je dan je bed uitkomt en het voelt alsof je je 80-jarige moeder bent, doet dat heel veel verdriet."
Linda dacht eerst dat ze gewoon een griepje had. "Een paar dagen in bed en pijnstillers, dan voel ik me weer prima, dacht ik." Maar twee jaar lang bleef ze rondlopen met allerlei vage klachten. "Ik was zó moe, had veel pijn in mijn botten en gewrichten en hele grote concentratie- en geheugenproblemen."
Inderdaad Q-koorts
Ze ging naar de huisarts, maar hij dacht dat ze misschien te veel stress had op haar werk. "In 2011 stortte ik compleet in. Ik was zo ziek dat ik 22 uur per dag sliep." Een collega merkte op dat ze misschien Q-koorts had, waarna ze terugging naar de huisarts. "Ik zei: ik ga hier niet weg voordat je me hebt getest. Drie weken later kreeg ik het telefoontje: het was inderdaad Q-koorts."
"Het is wachten op de man met de hamer die ergens op de dag komt"
"Dan heeft je ziekte een naam. Maar wat is het? Op lotgenotenbijeenkomsten van patiëntenvereniging Question ging een wereld voor me open: mensen die ik daar sprak hebben veelal dezelfde klachten als ik: vooral vermoeidheid, het wachten op de man met de hamer die ergens op de dag komt en waardoor je volledig lamgeslagen bent. Maar ook nachtzweten, concentratie- en geheugenproblemen..."
Vechten tegen bacterie die er niet is
De bacterie is bij Linda uit haar bloed, maar de klachten houden aan: de bacterie heeft te veel kapotgemaakt in haar lichaam. Ze heeft het Q-koortsvermoeidheidssyndroom QVS. "Mijn immuunsysteem is continu aan het vechten tegen een bacterie die er niet meer zit, daardoor ben ik erg vatbaar voor andere ziektes."
Door haar ziekte verloor ze haar baan als traffic manager bij een grote uitgeverij, en ook haar sociale leven ging naar de knoppen. "Mijn lichaam reageert zo heftig op de minste of geringste vorm van stress. Mijn oude baan zal ik nooit meer kunnen oppakken. Het is zo uitputtend! Dingen die ik vroeger met twee vingers in mijn neus deed, daar heb ik nu heel veel moeite mee."
Hele specifieke zorg
Wat Linda het meest steekt, is de houding van de overheid. "Ik was niet door het gebied gefietst als ik had geweten dat het besmet was. Maar ze informeerden ons toen niet. En nu is de zorg niet toegespitst op mensen met Q-koorts. Wij hebben hele specifieke zorg nodig."
"Ik wil geen voorkeursbehandeling, maar ik wil wel serieus worden genomen"
Ook is het een groot probleem dat mensen haar ziekte niet begrijpen, zegt Linda. "Ik zie er regelmatig heel vermoeid uit, maar verder zie je niets aan mij. Op een goede dag kan ik heel goed uit mijn woorden komen. Zowel werkgevers als vrienden, kennissen en zelfs mijn eigen gezin snappen niet dat ik drie dagen na een gezellig barbecue binnen zit omdat ik het niet meer trek. Dat doet pijn."
20 keer opdrukken
"Bij het UWV zeggen ze: u kunt zich 20 keer opdrukken, dus u bent fit. Maar ze hebben geen idee hoe ik mij daarna voel. Ik wil geen voorkeursbehandeling, maar ik wil wel serieus worden genomen. Ik ben er fors op achteruitgegaan in inkomen. Ik werk nu 20 uur per week, maar mijn zorgkosten zijn veel hoger. Ik heb een osteopaat die mij goed kan helpen, maar daar kan ik niet elke maand heen omdat dat te duur is. En ik heb een enorm pensioengat doordat ik niet meer zoveel werk."
Linda's medisch adviseur zegt dat mensen met QVS daar gemiddeld zo'n tien jaar last van hebben, waarin het steeds een beetje beter met ze gaat. Maar Linda is het vertrouwen daarin kwijt. "Mijn gezondheid is al twee jaar hetzelfde. Ik doe er alles aan om mijn conditie op peil te brengen, maar het lukt niet. Ik geloof niet dat dat goed komt."
Wat is Q-koorts?
In 2007 brak in Nederland een grote Q-koorts epidemie uit, waardoor 50.000 tot 100.000 mensen ziek werden. De ziekte lijkt op griep, maar bij veel patiënten gaan de symptomen niet voorbij. De epidemie duurde tot 2009.
Er zijn drie groepen Q-koortspatiënten:
- Patiënten die een paar dagen goed ziek zijn, en daarna nergens meer last van hebben.
- Patiënten bij wie de levende bacterie in hun bloed blijft. Zij kunnen alleen behandeld worden met zware antibiotica. Gebeurt dat niet, dan is de ziekte dodelijk.
- Patiënten zoals Linda, die QVS hebben. Bij hen zit de levende bacterie niet meer in hun bloed, maar ze houden wel veel last van klachten.
Meer op rtlnieuws.nl:
'Honderden mensen hebben Q-koorts zonder dat ze dat weten'