Medicijn tegen zeldzame spierziekte SMA straks beschikbaar voor iedereen
Het dure medicijn Spinraza, dat gebruikt wordt bij de zeldzame spierziekte SMA, wordt binnenkort voor elke patiënt vergoed.
Dat maakte minister voor Medische Zorg en Sport Bruins vandaag in een debat bekend. SMA is een erfelijke ziekte waarbij de spieren langzaam dunner en zwakker worden. Het kan tot verlamming leiden en dodelijk zijn.
Spinraza wordt voorwaardelijk toegelaten in het zorgpakket. Komende week zal het Zorginstituut daartoe een positief advies uitbrengen. "Dat is goed nieuws voor deze patiënten", stelde de minister.
Vergoeding
Sinds juli vorig jaar wordt het medicijn al vergoed voor kinderen tot 9,5 jaar. Zo'n 80 patiënten krijgen het al. Het Zorginstituut vond niet voldoende bewezen dat het voor oudere kinderen en volwassenen ook zou werken. In landen om ons heen werd het middel wel voor iedereen vergoed. Dat leidde tot veel onvrede bij patiënten.
Spinraza is niet levensreddend, hooguit levensverlengend. Het geneesmiddel heeft een extreem duur prijskaartje: de injecties kosten meer dan een half miljoen euro per patiënt in het eerste jaar. En dik een kwart miljoen euro in de jaren daarna omdat er dan minder injecties nodig zijn.
Het ministerie met de fabrikant onderhandeld om tot een lagere prijs te komen. Wat nu voor het medicijn wordt betaald, is onbekend.
300 patiënten
"Het is gewoon een rotziekte", zegt Mattijn van Wijk, de vader van de 13-jarige Raïka. Raïka heeft sma. Ze is een van de ongeveer 300 mensen die deze ernstige aandoening hebben. Door de ziekte worden de spieren en zenuwen steeds dunner en zwakker tot uiteindelijk ook de ademhaling kan stoppen.
"Het ging lange tijd goed maar nu haar lichaam flink in de groei is, houden haar spieren dat niet bij. Haar voeten vergroeien, haar rug wordt steeds verder krom getrokken. Uiteindelijk zal ze aan de ziekte overlijden. We hebben het er heel moeilijk mee."