Elly, haar zoon én dochter zijn afhankelijk van een rolstoel: 'Soms denk ik: waarom is ons dit overkomen?'

Middenin de Kruidvat in het Zuid-Hollandse Hardinxveld sprong de vonk tussen Elly en Allard over. Allard werkte er al, Elly kreeg er een bijbaan. "Ik was zestien toen we verkering kregen. We stonden bekend als het Kruidvat-stel."

Ze waren verliefd, studeerden en maakten plannen voor de toekomst. Maar hun verwachting van de toekomst was totaal anders dan hoe die uiteindelijk is uitgepakt. Bij Allard en Elly in huis slingeren drie rolstoelen: een knalroze en een blauwe kinderrolstoel en een aangepaste volwassenrolstoel. "Al staan er twee vaak in de auto, anders past het niet in huis", vertelt Elly.

Het huis heeft geen drempels of trappetjes. Alles is gelijkvloers. Het gezin verhuisde vanwege ruimtegebrek van het westen van het land naar het noorden, naar Emmen. "Ruimte voor drie rolstoelen en alles gelijkvloers, dat is niet te betalen in de randstad", lacht Elly.

Hypermobiel

Zo op het oog lijkt het alsof Elly niks mankeert. Ze straalt en vertelt haar verhaal zonder enige moeite. Maar Elly heeft veel pijn.

Die pijn wordt veroorzaakt door het Ehlers-Danlos syndroom (EDS), een bindweefselziekte. Simpel gezegd: haar gewrichten raken snel overbelast en haar organen werken niet altijd mee.

"Dat het niet direct te zien is, maakt de ziekte voor anderen soms lastig te begrijpen", vertelt ze. "Maar je ziet het wel hoor. Als ik langer dan honderd meter loop, gaat mijn heup 'klikken' en sleep ik met mijn been. Dan heb ik echt mijn rolstoel nodig."

Ze ontdekte pas dat er iets mis was op haar 26ste. "Al in de puberteit schoten mijn knieschijven steeds uit de kom. Ik bleef maar horen: daar groei je wel overheen, ga maar op ballet, je bent zo lenig." Die lenigheid bleek hypermobiliteit, een van de symptomen van EDS.

Andere toekomst

Die diagnose veranderde hun hele toekomstbeeld. Elly en Allard hadden een kinderwens, maar wilden eerst onderzoeken of de ziekte van Elly overdraagbaar was. "We wilden niet dat onze kinderen al op -1 het leven zouden beginnen." Ze deden onderzoeken, testen, gesprekken met artsen en besloten ervoor te gaan.

Wat ze toen nog niet wisten, is dat EDS veel invloed zou hebben op Elly's zwangerschap. "Ik was extreem misselijk, kreeg vocht via een infuus, had bloedingen en harde buiken." Zowel Micha als Amy is veel te vroeg geboren: Micha met 30 weken, Amy met 28 weken. "Vliezen zijn gemaakt van bindweefsel en door de EDS zijn die extra kwetsbaar. Ze braken veel eerder dan de bedoeling was."

Niet ouder dan 2,5

Micha, die nu zes is, heeft hierdoor hersenschade, ASS (Autisme Spectrum Stoornis) en vermoedelijk ook EDS, maar dat is nog niet vastgesteld. "Hij heeft een bijzonder loopje, zwakke spieren en pijnklachten. We hebben gisteren te horen gekregen dat hij in gedrag niet ouder zal worden dan 2,5 jaar."

Elly vertelt het met een lichtheid in haar stem. "Die diagnose maakt hem niet minder dan hij is. Ik hou ontzettend veel van hem. Het is een heerlijk ventje. Hij is heel zacht, lief, rustig. Hij knuffelt ontzettend graag. En ja, soms ontploft hij als iets niet lukt."

Amy is heel anders. "Ze is een pittige dame, ze bijt van zich af, maar heeft een klein hartje. Als Micha crasht, wil ze zorgen dat het goed met hem gaat."

Door haar vroeggeboorte heeft Amy een ontwikkelingsachterstand. Bij haar is EDS wel vastgesteld. Dat merk je in de dagelijkse dingen. Andere peuters gaan naar de peuterspeelzaal, Amy gaat drie dagdelen per week naar kinderrevalidatie. "Twee stappen en ze valt. Ze heeft een slechte rompstabiliteit en lage spierspanning."

'Dit is voor ons gewoon'

Een doordeweekse dag in huize Hamstra-Besems gaat dan ook wat anders dan bij een ander gemiddeld gezin. Fysiotherapeuten, logopedisten, ergotherapeuten. Elly werkt niet, ze is afgekeurd vanwege haar ziekte, en rijdt haar kinderen van hot naar her. Maar als ze over haar dag vertelt, doet ze dat rustig. "Het is voor ons gewoon het dagelijks leven. We zijn er in meegegroeid."

Toch blijven de praktische dingen lastig. Soms laat Elly haar rolstoel thuis, omdat die niet in de auto past. "Dat doe ik wel vaker, bijvoorbeeld als we naar de supermarkt gaan. Ik ga dan over mijn eigen grenzen heen, maar anders is het onmogelijk om ergens naartoe te gaan. Daarnaast: als ik in mijn rolstoel zit, kan ik die andere twee niet duwen, hoe wendbaar die kinderrolstoelen ook zijn."

21 uur geleefd

Twee jaar geleden bleek Elly plotseling weer zwanger te zijn. Zoals ook bij de voorgaande zwangerschappen, begon het riedeltje weer van voren af aan: extreme misselijkheid, bloedverlies en weer een vroeggeboorte. Dit keer met 24 weken. "Ook Luca werd veel te vroeg geboren. Hij kreeg een streptokokkeninfectie en heeft maar 21 uur geleefd."

"Ik mis Luca meer dan ooit. De rouw is enorm. Maar we betrekken hem overal bij en ik probeer weer te genieten van dingen de we als gezin samen graag doen: koekjes bakken en pizzadeeg maken."

Ook het geloof hielp met de pijn om te gaan. "Het kon na Luca's overlijden twee kanten op: of we namen afstand van het geloof, of het verdiepte ons. Dat laatste gebeurde. Tuurlijk zal ik nooit antwoord krijgen op sommige vragen, maar door het geloof voel ik dat Luca veilig is. Daarnaast; hoe kun je anders verklaren wat er daarna is gebeurd?"

Helse pijnen

Want dat er iets onmogelijks gebeurde, staat vast. Tijdens de geboorte van Luca, die met een keizersnee werd gehaald, liet Elly zich steriliseren. De pijn van het verdriet om Luca was te groot, maar ook wilden Allard en Elly niet nog een een kindje met EDS. Of Luca dat ook had, weten ze overigens niet. Hoe dan ook: "We hadden gewoon geen kinderwens meer."

Na de sterilisatie kreeg Elly helse pijnen die met hoge dosis morfine werden bestreden.

"Anderhalf jaar lang liep ik zo rond, tot ik vroeg of die klemmetjes alsjeblieft van mijn eileiders mochten. Nederlandse artsen wilden er niet aan. In het Belgische Gent liet ik ze eruit halen."

'Papa, ik krijg een zusje'

De kans dat Elly weer zwanger zou worden, was nihil. "Micha en Amy zijn met hulp van een fertiliteitstraject verwerkt. Na de sterilisatie zeiden de artsen dat er te veel schade was." Iedereen was het erover eens: Elly was zo goed als onvruchtbaar.

"Het klinkt zweverig, maar afgelopen herfstvakantie zei Micha ineens: 'Papa, ik krijg een zusje.' 'Hoe weet je dat?', vroeg Allard. 'Dat zei Luca tegen me', antwoordde hij.

Wij praatten met hem, misschien was het de rouw, maar hij bleef het vertellen, ook tegen anderen. Tot ik dacht: ik ga toch maar eens een test doen." Die was positief.

Angst en vreugde

"Angst om misschien weer afscheid te moeten nemen van een kindje, verbazing dat ik zwanger was, vreugde om dit nieuwe kindje, verdriet omdat ik wist wat misschien komen gaat. Het klinkt cliché als ik zeg dat het een rollercoaster aan emoties was, maar dat was precies wat het was."

Gek genoeg is deze zwangerschap totaal anders dan de drie ervoor. "Mijn lijf stribbelde altijd tegen. Dit keer niet. Alle echo's zijn tot nu toe ook goed. Elke keer dat een gynaecoloog een echo maakt, zie ik de verbazing op het gezicht. Wat onmogelijk leek, is toch gebeurd."

'Heb er vertrouwen in'

Elly is nu 23 weken zwanger en kan deze zwangerschap veel meer genieten. "Het gaat gewoon goed. Ik heb niet het gevoel dat ik elk moment kan gaan bevallen."

Dit keer hoopt ze voor het eerst de 32-weken grens te halen, een belangrijke grens voor de longen, hersenen en andere organen van het kindje. "Dan zit je soort-van in de veilige zone. Al is het nog steeds veel te vroeg en hoop ik dat ik langer zwanger zal zijn. Ik heb er dit keer vertrouwen in dat we een levend kindje mee naar huis gaan nemen."

'Voelt anders'

Of het een onderbuikgevoel is, het geloof of iets anders. Elly weet het niet. "Bij Luca durfde ik niks te kopen. Ik weet niet waarom. Ik dacht telkens: dat komt later wel. Dit keer voelt het anders. We hadden alle babyspullen al weggedaan, nu ben ik alles weer bij elkaar aan het sprokkelen."

Met alle babyspullen erbij, drie rolstoelen, drie kinderen en een hond lijkt het alsof het gezin op wereldreis gaat als ze ergens naartoe gaan. "Die drie rolstoelen passen niet eens in de auto", vertelt Elly. "Daarom wil ik heel graag een aangepaste bus zodat we meer bewegingsvrijheid krijgen met ons gezin."

Rolstoelbus

"Met allerlei acties en een crowdfunding spaarden we het geld bij elkaar." Binnen 2,5 maand was de 40.000 euro die nodig was voor een rolstoelbus binnen. "In juli wordt de bus geleverd, dan wordt die nog verbouwd en in augustus kunnen we ermee weg." Waar de eerste reis naartoe gaat? "Geen idee, maar alles is dan mogelijk. We kunnen weer makkelijker naar familie."

Toch zullen de agenda's nooit helemaal volgepland worden. Een dagje dierentuin, op bezoek bij opa en oma twee uur verderop, het zijn activiteiten waar andere gezinnen vol enthousiasme naartoe gaan, maar bij Elly en Allard gaan daar drie dagen planning en rust aan vooraf. "Als we weten dat we ergens naartoe gaan, doen we alleen het hoognodige en voor de rest houden we de agenda's leeg. Ook de dagen na het dagje weg houden we leeg, om de batterij weer op te laden."

"Soms vraag ik me af waarom ons dit is overkomen", vertelt Elly, maar daar wil ze niet te lang bij stil staan. "Ik focus me liever op wat wel kan. Samen met Allard. We kijken per dag, per week wat haalbaar is en proberen daar het beste van te maken. We hebben het goed samen."

Zondaginterview

Elke zondag publiceren we een interview in tekst en foto's van iemand die iets bijzonders doet of heeft meegemaakt. Dat kan een ingrijpende gebeurtenis zijn waar hij of zij bewonderenswaardig mee omgaat. De zondaginterviews hebben gemeen dat het verhaal van grote invloed is op het leven van de geïnterviewde.

Ben of ken jij iemand die geschikt zou zijn voor een zondaginterview? Laat het ons weten via dit mailadres: zondaginterview@rtl.nl

Lees hier de eerdere zondaginterviews.