Jeroen zal zijn overleden zoon Kasper nooit vergeten

"Vorige week was de uitvaart van Kasper. We hebben het klein gehouden, met korte verhalen over Kasper en vooral veel video’s van hem, waar iedereen van genoot. De afgelopen drie jaar hebben we in een achtbaan gezeten, waarin we steeds leefden tussen hoop en vrees. Nu is dat weggevallen, ineens is er rust. Dat is gek. Brent, mijn oudste zoon van zes, zei gisteren tegen mij: 'Ik verveel me.' Ik snap wat hij bedoelt. Alles draaide om Kasper, en nu is hij er niet meer. Ik ga er redelijk goed mee om, moet ik zeggen. Hoe verdrietig het ook is, mijn liefde voor Kasper overheerst. Ik ben zo ontzettend trots dat hij mijn zoon was."

Alarmbellen

"Al langere tijd was Kasper niet lekker. Hoewel hij altijd een goede slaper was, waren de nachten ineens onrustig. Ook moest hij een paar keer overgeven. Een buikvirusje dat hij had opgepikt op het dagverblijf, dachten we. Maar het gekke is dat hij geen koorts had en dat het soms een paar dagen beter ging met hem. Op een nacht sliep hij helemaal niet meer – waarschijnlijk had hij toen hoofdpijn, beseften we achteraf – en toen ik hem de volgende ochtend uit bed haalde, zag ik dat één oog dicht bleef. Die was niet ontstoken ofzo, het leek eerder verlamd. Alle alarmbellen gingen af bij mij.

Ik wist meteen dat het foute boel was. Toch probeerde ik mezelf en mijn vriendin Charlotte gerust te stellen; misschien viel het allemaal wel mee. Die ochtend ging ik met Kasper naar de huisarts, die het ook niet vertrouwde en Kasper voor een MRI-scan doorstuurde naar het ziekenhuis. Charlotte nam die afspraak voor haar rekening. Een paar uur zat ik thuis te wachten, tot ik gebeld werd door iemand van het ziekenhuis. Of ik direct kon komen, maar dat ik niet zelf moest rijden. Het was ernstig, dat bleek uit alles."

"Het eerste wat ik in het ziekenhuis zag, was een huilende Charlotte. 'Weet je het al?' vroeg ze mij. Voordat ik kon vragen wat ze bedoelde, werden we door een verpleegkundige naar Kaspers kamer gebracht. Daar vertelde Kaspers arts het slecht nieuws. Onze zoon had een hersentumor en was in levensgevaar. Wat er toen door me heen ging, valt moeilijk te omschrijven. Alles zakte weg, het leek alsof de ruimte om me heen veranderde, als een soort vacuüm. Ik voelde wanhoop en een enorme eenzaamheid.

Er was amper tijd om het te bevatten, want het was zaak dat Kasper zo snel mogelijk geopereerd zou worden om zoveel mogelijk tumorweefsel weg te nemen. Die operatie was drie dagen later en bracht slecht nieuws. De tumor zat in beide hersenhelften en bleek knetter agressief te zijn. Normaal gesproken zou het niet eens meer behandeld worden, maar bij jonge patiënten waren er wereldwijd een paar gevallen die toch hoop gaven. Kasper had de beste kans met radiotherapie – bestralingen dus – maar daarvoor was hij nog te jong. Het behandelplan bestond dus uit tijd rekken tot Kasper drie jaar was en daarmee oud genoeg voor bestralingen. Maar de kans dat hij die leeftijd zou halen, was erg klein. Charlotte en ik moesten er rekening mee houden dat het elk moment afgelopen kon zijn voor ons mannetje."

Tijd rekken

"Er werd gestart met chemokuren. Elke tien week kreeg Kasper een MRI-scan waarmee de tumor gemonitord werd. De eerste chemokuur haalde niets uit. Bam, weer een klap in ons gezicht. Maar de tweede chemokuur sloeg wel aan, de tumor bleef stabiel. De scan iedere tien weken was zenuwslopend. Op elk moment konden we te horen krijgen dat de chemo’s niets meer uithaalden. Dat de tumor toch groeide of dat er uitzaaiingen waren. Hordes nemen, zo voelde het keer op keer. De operatie was een horde, de chemo’s waren een horde, het experimentele medicijn waarvoor Kasper later in aanmerking kwam was een horde.

Kanker bij je kind vergelijk ik weleens als de Champions League van kutzooi. Op het allerhoogste niveau beleef je slecht nieuws en tegenslagen. Voor Kaspers situatie was eigenlijk geen protocol. Zijn situatie werd per week door de artsen bekeken. De onzekerheid tijdens die periode van anderhalf jaar tijd rekken was ontzettend zwaar. Ik bleef overeind door Kasper. Elke ochtend werd hij zingend wakker, dan kon ik toch niet treuren? Hij nam mij bij de hand. Ook aan Charlotte had ik veel steun. Samen hadden we de afspraak: niets is goed of fout. We mogen schreeuwen, huilen en lachen. En we gaven elkaar de ruimte om op te laden. Ik kon veel emoties  kwijt in hardlopen. Fysiek bezig zijn luchtte op en gaf me de bekende runner’s high waardoor ik me beter ging voelen."

"Tegen alle verwachtingen in haalde Kasper zijn derde verjaardag. De magische grens was bereikt en daar waren we zó blij mee. Hij bleek keer op keer een wonder. We trokken een fles champagne open en gingen ons voorbereiden op de bestralingen. De tumor was stabiel gebleven door de chemo’s en een experimenteel medicijn dat specifiek gericht was op de genmutatie van Kaspers tumor, maar die behandelingen sloegen niet meer aan. Radiotherapie was de enige kans op genezing.

Het was onze laatste strohalm en Kaspers kansen waren ongeveer vijftig procent. Dat vond ik enorm, aangezien hij eerder op het randje van de dood balanceerde. En hoe ziek hij ook was door alle behandelingen, hij bleef eigenlijk altijd vrolijk. De tumor zat in zijn emotionele hersenen, waardoor zijn emoties werd uitvergroot. Kasper was dus vaak héél erg vrolijk. In het ziekenhuis was hij bijna een popster. Hij kende iedereen en iedereen kende hem."

Dankbaar

"Zes weken lang werd Kasper bestraald. In die tijd, toen we inmiddels duizend dagen alles hadden gegeven, besloot ik een boek te schrijven over Kasper. Ik heb zijn verhaal eerlijk opgeschreven, ik wilde het niet mooier maken of dramatiseren. Maar toen ik zag hoe andere ouders op kinderoncologie opfleurden door Kaspers aanstekelijke positiviteit, besefte ik hoeveel we allemaal van hem konden leren.

Kasper leerde mij om in het moment te leven. Je moet van iedere dag genieten, want je weet niet wat de toekomst brengt. Niet alles is maakbaar en je hebt nergens ‘recht op’. Je kunt je heel druk maken over iets, maar het kan ook juist meevallen. Zo was er op een scan een vlekje te zien dat een uitzaaiing kon zijn, alles wees daarop. Charlotte en ik waren in alle staten, maar het bleek een verdikt bloedvat te zijn. Paniek om niets. Voor deze lessen zal ik Kasper altijd dankbaar zijn."

"Na de bestralingen moesten we ruim twee maanden wachten op de uitslag. In die tussentijd ging het hartstikke goed met Kasper. Hij had nergens last van en draaide lekker mee op school. Even kon hij een ‘normaal’ kind zijn, zonder behandelingen. Voor hem was dit een toptijd.

En toen kwam het telefoontje van Kaspers arts. Ik had er heus niet op durven hopen dat de tumor helemaal weg was, eigenlijk ging ik van een onzeker scenario uit: dat er nog tumorweefsel te zien was, maar dat het onduidelijk was of dit dood weefsel was of dat er toch nog actieve kankercellen waren. Maar het nieuws dat Charlotte en ik kregen was veel slechter dan iedereen verwacht had: er waren meerdere uitzaaiingen in Kaspers hoofd te zien op de scan. De bestralingen hadden niet geholpen. Onze zoon was uitbehandeld. We hadden alles gegeven, maar hier hield het op. Het was bizar dat Kasper tijdens een van de beste periodes in zijn leven juist zijn doodvonnis kreeg."

Mooie momenten

"Kasper heeft hierna nog bijna vier maanden geleefd. Langzaam ging hij achteruit, hij kreeg hoofdpijn en moest spugen. Bij elke opleving was ik weer even blij, maar ik wist dat ik hem moest laten gaan. Ieder moment met Kasper wilde ik koesteren. Vaak ging ik naast hem in bed liggen en vertelde ik hem hoeveel ik van hem hield. Hij glipte door onze vingers heen, als een nachtkaarsje ging hij uit. Thuis is hij overleden, omringd door zijn familie.

Als ik terugkijk op de afgelopen drie jaar, koester ik vooral de mooie momenten. Want die waren er absoluut ook. Charlotte was zes maanden zwanger toen Kasper zijn diagnose kreeg, dus onze dochter Doris werd geboren toen Kasper aan zijn tweede chemokuur zat. Ik was al ontzettend blij dat Kasper überhaupt zijn zusje mocht meemaken, laat staan dat zij drie jaar lang van elkaar hebben kunnen genieten."

"Ook zijn Charlotte en ik getrouwd. Alles is dubbel, die mooie dingen bestaan naast het verdriet. We hebben zo ontzettend veel medeleven en steun van mensen ontvangen tijdens Kaspers ziekte. Iedereen wilde helpen en stak ons een hart onder de riem, van vrienden, familie, buren en collega’s tot artsen en de taxichauffeurs tijdens de ritjes naar het ziekenhuis. De wereld is echt heel mooi. Dat dacht ik al, maar nu weet ik het zeker."

Glimlach

"En nu moeten we aan een nieuw hoofdstuk beginnen zonder Kasper. Dat voelt raar. Maar ik weet dat ik hem nooit meer zal vergeten, hij zit voor altijd in mijn hart. Hoe zwaar het ook was, ik kijk met een goed en dankbaar gevoel terug op die duizend dagen van zijn ziekte. Charlotte en ik gaan ervoor samen met onze kinderen. Had je mij vroeger verteld dat mijn zoon kanker zou krijgen en zou doodgaan, dan had ik gedacht dat ik het niet zo overleven. Maar je gaat door, hoe dan ook. En ik probeer nog steeds ’s morgens met een glimlach op te staan, zoals Kasper mij leerde."

Meer lezen? Jeroen schreef het boek Kasper, achtbaan op losse schroeven, € 20,99, Splint Media

Wil je geen aflevering van deze rubriek missen? Klik dan op de Nooit Meer-tag hieronder en vervolgens linksboven op 'Volgen'.

Nooit meer? 

Wil jij ook je verhaal kwijt en vertellen wat je 'nooit meer' wil meemaken, doen of juist laten? We zijn benieuwd naar jouw verhaal. Mail ons op weekendmagazine@rtl.nl