Ouders naar Den Haag om sluiting kinderhartcentra: 'Ik moet strijden voor m'n kind'
De beslissing om de kinderhartchirurgie in ziekenhuizen in Groningen en Leiden te schrappen leidt tot heftige emoties. Ouders als Hilly Linstra vrezen voor het leven van hun kind. Haar dochter Feline heeft een ernstige hartafwijking. Maar volgens artsen en het kabinet redt de verhuizing juist levens van kinderen.
Sinds haar geboorte heeft de 4-jarige Feline Linstra uit Drachten een zeldzame hartafwijking. De kleuter is al drie keer geopereerd in het kindhartcentrum van het UMCG in Groningen. Keer op keer waren de operaties levensreddend, zegt moeder Hilly (37).
Het gaat nu redelijk met haar. "Feline is nog aan het herstellen van haar laatste operatie. Vijf weken lang lag ze in coma. Mijn man en ik zijn geen moment van haar zijde geweest. Het heeft een enorme impact op de rest van het gezin, we hebben nog twee oudere kinderen."
Sluiting
Toenmalig minister van Volksgezondheid Hugo de Jonge maakte eind december bekend dat operaties van kinderen met aangeboren hartafwijkingen in de toekomst nog maar in twee ziekenhuizen uitgevoerd zouden worden.
Volgens de minister is concentratie - zoals dat heet - van de kinderhartchirurgie noodzakelijk om de zorgkwaliteit in de toekomst te kunnen blijven garanderen. Er zijn in Nederland maar twaalf chirurgen die dit soort operaties kunnen uitvoeren. Vijf van hen zijn ouder dan 60, eentje zelfs ouder dan 70.
De minister nam het besluit nadat de ziekenhuizen zelf er in onderling overleg niet waren uitgekomen welke ziekenhuizen de operaties zouden mogen behouden. Zijn keuze viel op het Rotterdamse Erasmus MC en het UMC Utrecht. Het CAHAL, een samenwerkingsverband van ziekenhuizen in Leiden en Amsterdam, en het UMC Groningen vielen buiten de boot.
Feline is altijd bij het UMCG behandeld. Toen moeder Hilly hoorde over de mogelijke sluiting van de afdeling kinderhartchirurgie kon ze niet meer slapen. Ze startte direct een petitie, die inmiddels al 262.000 keer is ondertekend.
Vandaag is de overhandiging aan de Tweede Kamer die volgende week debatteert over de gevoelige kwestie. De chirurgie-afdeling zal verhuizen naar Utrecht en Rotterdam. Ook de centra in Leiden en Amsterdam zullen volgens de plannen sluiten. Wel blijft de voor- en nazorg rond de jonge hartpatiëntjes bestaan in de ziekenhuizen.
'Sluiting niet zonder gevolgen'
Moeder Hilly vreest dat als er straks iets acuuts gebeurt met Feline, ze dan te laat wordt geholpen. "Straks moet ze met de traumahelikopter helemaal naar Rotterdam, maar is dat op tijd?"
Ook twijfelt de moeder of de zorg en de faciliteiten wel op orde blijven als de chirurgie-tak dichtgaat. "Toen ik vijf weken aan het bed van mijn dochter zat, zag ik hoeveel kinderen met iets acuuts worden binnengebracht. Ik vrees dat een sluiting van ons centrum in Groningen niet zonder vreselijke gevolgen zal blijven."
De Tweede Kamer debatteert volgende week over de toekomst van het kindhartcentrum in Groningen. Zorgminister Ernst Kuipers wilde gisteren niet op 'individuele kwesties' ingaan, maar herhaalde dat hij 'het verstandig vindt om de zorg te concentreren'.
Geen gelopen race
PvdA-Kamerlid Attje Kuiken, die de petitie mede in ontvangst zal nemen, stelt dat sluiting van de kindhartchirurgie in Groningen 'absoluut nog geen gelopen race is'. "Een mogelijke sluiting heeft enorme gevolgen voor de ouders en kinderen op hun meest kwetsbare momenten en het heeft bovendien grote gevolgen voor de andere zorg."
Kuiken vindt de uitleg en de toelichting bij het genomen besluit tekortschieten. "Waarom is er gekozen voor twee locaties, Rotterdam en Utrecht? Waarom is er geen impact-analyse gemaakt? Wat betekent dit voor de rest van de zorg en voor de zorgmedewerkers? We hebben nog heel veel vragen."
Het ministerie van Volksgezondheid schreef over die keuze onlangs nog in een Kamerbrief: "Hoe ongemakkelijk het ook is: de geografische spreiding is bij de concentratie van deze vorm van zorg niet van doorslaggevend belang. Dat heeft de beroepsgroep ook bij het ministerie heeft aangegeven."
Dat komt volgens het ministerie omdat de operaties in de meeste gevallen planbaar zijn. En, zo staat in de brief, In situaties waar patiënten acute zorg nodig hebben, kunnen zij worden opgevangen bij de dichtstbijzijnde spoedopvang.
Kinderhartchirurg Wouter van Leeuwen (42) van het Erasmus MC is één de 12 chirurgen in ons land die deze complexe hartoperaties uitvoert. Hij specialiseerde zich negen jaar lang om dat te kunnen doen. "Per jaar voeren we in Nederland bij 170 heel jonge kinderen dit soort hartoperaties uit", zegt hij.
"Een paar van de chirurgen zijn al zestigplus en hebben dus geen carrière van jaren meer." Van Leeuwen vergelijkt de operaties met het aan de grond zetten van een enorme Boeing. "Om dit succesvol te doen, heb je een speciaal team nodig dat precies op elkaar is ingespeeld."
Het is niet even een kwestie van een paar chirurgen even opleiden. "Het hele team moet vlieguren maken om deze specialistische operaties goed uit te kunnen voeren. Als je de zorg en kennis bundelt, kun je de beste zorg realiseren."
Emoties
De hartchirurg snapt de zorg en emoties van ouders ook heel goed, maar hij noemt een verhuizing juist noodzakelijk. "Het is ook geen geldkwestie. Ik denk echt dat als we deze zorg concentreren, we juist levens van jonge kinderen kunnen redden."
Vandaag opereert Van Leeuwen een hartpatiëntje van een jaar oud uit de regio Nijmegen. "Daar is de kinderhartchirurgie ook een paar jaar geleden opgeheven, maar alle kennis en faciliteiten zijn gebleven. Het is ook niet zo dat de rest van de zorg slechter wordt als de chirurgietak dicht gaat. De rest van de faciliteiten en kennis blijven, ook in Groningen."