Hartstikke ziek, en niemand die het ziet: 'Ik kreeg complimentjes omdat ik zoveel afviel'

Manon heeft het goed voor mekaar. Een gezellig appartement in Amsterdam, een geweldig mooie baan als ic-verpleegkundige in opleiding, genoeg leuke vrienden en collega's om mee op stap te gaan. Én ze ziet er goed uit: een mooie meid met, zoals ze zelf zegt, 'een leuk make-upje op' en een zwierig zomerjurkje aan.

En dat is nou net het probleem. Manon is chronisch ziek, maar dat valt haar helemaal niet aan te zien. "Ik kan wel aan mensen vertellen wat ik heb, maar ze snappen het nooit helemaal. Gelukkig voor hen natuurlijk, maar het betekent ook dat ik continu moet 'bewijzen' dat ik toch echt ziek ben, het steeds moet blijven uitleggen. Ze denken dat als je er goed uitziet, je je ook wel goed zult voelen. Best heel frustrerend."

Misplaatste complimenten

In 2012 kwam de eerste indicatie dat er iets mis was. Ze had vaak ernstige buikpijn en bleek de ziekte van Crohn te hebben, een chronische ontsteking van de darm. "Ik had toen nog niet het besef dat het voor de rest van mijn leven gevolgen zou hebben. Via Google had ik gezien dat veel mensen met Crohn prednison moesten nemen en daar van opzwollen. Ik dacht: zolang ik dat niet hoef, valt het wel mee."

Toen ze in 2017 alsmaar zieker werd, was ze aanvankelijk bang dat haar Crohn aan het opvlammen was. "Het was echt een hele nare tijd. Ik was 21, klaar met mijn opleiding verpleegkunde en ik had net mijn eerste baan. Maar ik was zo ziek dat ik niet kon functioneren. Ik had vreselijke buikpijnen en was voortdurend misselijk. Daardoor at ik ook slecht en viel ik gigantisch af, wel 10 kilo in een maand tijd. Ik kreeg veel complimentjes van mensen dat ik er zo goed uitzag. Wrang, want ik maakte me behoorlijk zorgen."

Ze ervoer weinig begrip. "In het begin nog wel. Maar het bleef vaag: ik zag er niet ziek uit, had heel lang geen duidelijke diagnose. Ik moest uitleggen dat het écht slecht ging. Mensen zeiden: 'Maar er kwam toch niks uit die onderzoeken, dan kun je toch gewoon mee op stap?' Als dat steeds niet gaat, word je gewoon niet meer uitgenodigd. Dan houdt het wel een beetje op."

De onzekerheid maakte ook dat ze aan zichzelf ging twijfelen. Manon schiet vol als ze erover vertelt: "Ik had helemaal geen vertrouwen meer in mijn lichaam. Dat ánderen het niet snappen is tot daaraan toe, maar ik snapte er zelf ook helemaal niks van. Ik voelde me zo ellendig en ik wist maar niet wat ik had. Ik heb zelfs een tijdje gedacht dat het misschien psychisch was, dat ik me misschien toch liep aan te stellen."

Mes in je buik

Het was als werken aan een puzzel waarbij allemaal stukjes ontbreken. "Het duurde een tijd voordat ze bij problemen met mijn alvleesklier uitkwamen, want daar wordt niet standaard op getest. Daarna kwamen die wel in beeld, maar dachten ze dat het om een tumor ging."

Uiteindelijk bleek Manon een zeldzame aandoening te hebben: auto-immuun pancreatitis, een chronische ontsteking van haar alvleesklier. "Hoe dat voelt? Alsof er iemand met een mes in je buik aan het roeren is – en dat straalt dan uit naar je rug."

Baan kwijt

Ze hoefde niet geopereerd te worden, maar moest wel aan de prednison. Waar ze als 16-jarig meisje bang voor was geweest, gebeurde nu alsnog: de tien kilo die ze eerst was kwijtgeraakt, zat er zo weer aan. En meer. "Ik kwam bijna 20 kilo aan. Maar de behandeling hielp wel en ik voelde me eindelijk weer oké." Door de medicijnen stopten haar bijnieren ermee. "Een jaar vol aan de prednison is natuurlijk niet goed voor een lijf."

Maar ja, iedere keer dat ze de medicijnen probeerde af te bouwen, werd ze weer ontzettend ziek. Haar eerste baan was ze inmiddels kwijt: haar jaarcontract werd niet omgezet in een vast contract, omdat ze niet genoeg aanwezig was geweest 'om zich te kunnen bewijzen'. Een tweede tijdelijk contract zat er ook al niet in. "Daar heb ik wel een knauw van gehad. Ik weet dat een ziekenhuis gewoon een bedrijf is, maar ik was er toen net bovenop aan het krabbelen en wilde zo graag laten zien wat ik in huis had."

Spoedeisende hulp

Toch zou het nog even duren voordat ze weer vol aan het werk zou kunnen. Ondanks de diagnose en de prednison, bleef ze klachten houden. In 2019 kwamen daar ook nog koortsaanvallen bij. Ze zat om de haverklap op de spoedeisende hulp.

Omdat ze zelf niet voldoende eten binnen kon krijgen, moest ze aan de sondevoeding, soms maanden achter elkaar, dan weer een paar weken niet. "Het ziekenhuis was mijn tweede thuis geworden. Ik werd iedere paar weken wel opgenomen, en kwam tussendoor ook nog langs voor onderzoeken en controles."

Maar zelfs in het ziekenhuis werd ze niet altijd serieus genomen, omdat haar ziekte haar zo weinig aan te zien was. Zo was er die keer dat ze zich op een zondag op de spoedeisende hulp meldde, omdat ze duidelijk merkte dat ze weer sondevoeding nodig had – en prompt door de arts-assistent weer naar huis werd gestuurd. "Ik zag er niet ziek uit, ik moest maar gewoon zelf wat eten. Gelukkig nam mijn eigen arts me de volgende dag wel serieus en kreeg ik alsnog de sondevoeding die ik nodig had."

Woede en verdriet

Een absoluut dieptepunt was toen ze met enorme buikpijn op de spoedeisende hulp belandde. "Daar moesten wat tests worden gedaan voordat ik naar de juiste afdeling kon worden gebracht. Terwijl ik daar lag, hoorde ik een verpleegkundige aan de andere kant van het gordijntje tegen haar collega zeggen: 'Ik weet niet wat die meid hier doet, ze ziet er helemaal niet uit alsof ze pijn heeft.'"

"Dat maakte me zo ontzettend verdrietig. En woest. Zij kan toch niet in mijn lichaam kijken? Als ik pijn heb, word ik stil, trek ik me terug. Had ik dan voor de show moeten schreeuwen of kermen? Dat het een zorgprofessional is die je zo op uiterlijkheden beoordeelt en niet op je dossier, maakt het extra pijnlijk."

Week lang onderzoeken

Begin 2020 stelden haar artsen voor om Manon een week lang op te nemen voor een hele trits onderzoeken, in een poging nu voor eens en voor altijd uit te vinden waarom ze steeds weer ziek werd. "Ik kreeg een lichaamsscan, een echo van mijn hart, allerlei bloedonderzoeken. Allemaal zonder resultaat."

Maar aan het eind van de week was daar eindelijk een doorbraak. "Een andere patiënt werd getest op een cortisoltekort. Daardoor werd mijn arts op een idee gebracht. Ze zei: 'Ik denk niet dat er iets uitkomt, maar laten we het voor de zekerheid toch testen.' De zaalarts die me de uitslag kwam vertellen, straalde helemaal: 'We hebben eindelijk iets kunnen vinden!' Mijn cortisolwaarde bleek zo ongeveer het allerlaagste wat je kunt meten. Een gevolg van alle prednison die ik had geslikt."

En als je het probleem kent, kun je ook aan de aanpak werken. Manon kreeg hydrocortison, een medicijn dat het cortisoltekort, veroorzaakt door de prednison, tegengaat. "Na een paar uur was ik al opgeknapt, het leek wel een wonder. En na een paar dagen voelde ik me echt significant beter. Ik dacht wel: wat zuur dat we hier al die tijd mee bezig zijn geweest, dat was best zonde van mijn tijd. Maar ik was natuurlijk vooral ontzettend opgelucht."

Doorbraak

Niet lang daarna volgde nog een doorbraak. Uit gen-onderzoek bleek dat ze auto-inflammatoir syndroom heeft, een aangeboren afwijking van het immuunsysteem. Waarschijnlijk is dat ook de reden dat haar darmen en alvleesklier chronisch ontstoken zijn – weer een nieuw stukje van de puzzel erbij.

En nu? Nu gaat het relatief goed. Ze is af en toe moe en heeft 'twee keer per week een koortspiekje', maar er valt goed mee te leven, zegt ze. Toen ze eenmaal een goede diagnose en bijbehorend behandelplan had, kreeg ze behoefte aan een nieuwe start. Ze verhuisde naar Amsterdam, solliciteerde bij het Amsterdam UMC, en werd aangenomen op de locatie Vrije Universiteit, afdeling oncologische chirurgie.

Daar kwam ze genoeg mensen tegen die net als zij er niet op het eerste gezicht ziek uitzien. "Ik hoor wel van patiënten die zich bijvoorbeeld zorgen maken dat ze voor een herkeuring naar het UWV moeten, terwijl ze er veel gezonder uitzien dan dat ze zich voelen." Manon kan dan in alle oprechtheid zeggen dat ze weet hoe het voelt. Een oprechtheid die gevoeld en gewaardeerd wordt. Maar haar eigen verhaal deelt ze zelden. "Daar help ik een patiënt niet mee, het gaat op dat moment om hem of haar, niet om mij."

Tegelijkertijd heeft haar ziekte haar wel gevormd tot de verpleegkundige die ze nu is. "Ik heb een goed ontwikkeld inlevingsvermogen. Ik herken bepaalde signalen en weet letterlijk wat ze doormaken. Laatst was er een patiënt die sondevoeding nodig had, maar heel erg opkeek tegen die slang in haar neus. Toen kon ik haar vertellen dat ik weet hoe het voelt, en dat het haar echt zou helpen om weer aan te sterken en beter te worden."

Eindelijk vertrouwen

In de twee jaar dat ze nu deze baan heeft, moest ze zich nog een paar keer ziekmelden, omdat ze dan zelf moest worden opgenomen. Maar in tegenstelling tot haar vorige werkgever, krijgt ze in dit ziekenhuis wel ruimte en begrip. "Ik heb me nooit gepusht gevoeld om na een ziekenhuisopname weer snel aan het werk te gaan, ik mag zelf mijn eigen opbouwschema maken. Ze weten dat ik een harde werker ben en doe wat ik kan, dus ze vertrouwen me."

Dat vertrouwen vertaalde zich ook naar een vast contract én een nieuwe uitdaging. Sinds deze week is Manon ic-verpleegkundige in opleiding. "Ik ben zo blij dat ze op deze manier in mij durven te investeren. Ik heb zelf ook het idee dat ik het aankan. Dat ik in een paar jaar tijd ben veranderd van iemand die eigenlijk alleen maar ziek op de bank kan liggen, in iemand die zo’n toffe, uitdagende baan heeft, doet me heel veel goed. Dat raakt me."