Meester Marc gaf zijn lever aan een onbekend kind: 'Dit móést ik doen'

Een rood litteken van zo'n twintig centimeter, van boven naar beneden over zijn buik, is het bewijs van een operatie eerder dit jaar. Een stuk van zijn lever doneren was iets heel natuurlijks, vertelt Marc. "Ik ben gezond, ik heb het, neem het mee, dacht ik. Je lever groeit gewoon weer aan, dus het was voor mij heel logisch om te doen."

'Familie toekomst gegeven'

Het was niet meer of minder dan dat, vertelt hij vanaf de bank in zijn woning in Nijmegen. Hij is moe. De leraar van groep 8 heeft eerder vandaag vier uur voor de klas gestaan. Dat zijn nog lang niet de uren die hij normaal werkt. "Meer gaat nog niet. Ik ben doodop van de prikkels en het geluid in de klas. Het herstel is echt het enige wat tegenvalt."

Voor de rest kijkt hij positief terug op zijn operatie. Hij heeft niet alleen een kind geholpen, vertelt hij. Hij heeft een heel gezin een toekomst gegeven.

Twee jaar geleden zag Marc een leverchirurg bij een talkshow van Beau aan tafel praten over het anoniem doneren van een stukje lever aan een ziek kind. Het gesprek bleef hangen en Marc voelde zich aangesproken. Hij dacht er goed over na en meldde zich aan. Zijn moeder en zus zijn verpleegkundigen in de zorg en snapten zijn keuze. Zijn vader had er iets meer moeite mee. "Hij heeft het nooit direct tegen me gezegd, maar hij vond het lastig dat ik niks mankeerde en wel in me liet snijden."

Anonieme donatie

Marc koos specifiek voor een anonieme donatie aan een kind. Die keuze heeft niet alleen met zijn beroep als leerkracht op een basisschool te maken, maar ook omdat een kind nog een toekomst voor zich heeft. En, geeft hij toe, bij een kind weet je zeker dat de transplantatie nodig is vanwege een biologische fout. "Bij volwassenen kan ik dat niet beoordelen. Het is niet zo dat ik het hen niet gun, maar kinderen kunnen er gewoon echt niks aan doen als ze zo ziek worden."

Een lange procedure volgde. Met een flinke tijdsinvestering, want Groningen is twee uur en een kwartier rijden. "Voor een afspraak was ik bijna een dag onderweg." Hij kreeg gesprekken met een psycholoog, de chirurg, anesthesist. CT-scans, MRI's, bloedonderzoeken. Uiteindelijk gaf het hele team aan het einde van het traject het groene licht.

Afgebeld

En toen kwam in november 2021 de oproep. De spanning bouwde zich op, het ging echt gebeuren. Hij regelde vervanging op zijn werk, maakte het huis in orde en zijn ouders, zus en vriendin stonden klaar. "Twee weken voor de operatie werd ik gebeld: er was toch een familielid gevonden, de operatie ging niet door."

Dat gebeurde nog een keer. Maar dit keer was hij al opgenomen in het ziekenhuis. Weer had hij langdurig een invaller voor groep 8 geregeld, projecten overgedragen en hadden zijn familieleden en vriendin zich voorbereid. Hij had zijn opnamegesprek gehad, nogmaals een lichamelijk onderzoek, zat op het ziekenhuisbed met een polsbandje om, toen de arts binnenkwam en vertelde dat er een lever van een overleden donor beschikbaar was en de operatie weer niet doorging.

"Dat is gek genoeg ook heftig", vertelt Marc. "Ik had mezelf helemaal opgeladen voor dit moment. Alles was geregeld en ik kon niks anders zeggen dan: hartstikke mooi, dan ga ik weer naar huis en kan mijn lever voor iemand anders worden gebruikt."

Alle spanning eruit

Eenmaal thuis kwam alle spanning eruit. "Ik voelde me helemaal leeg. Ik dacht echt: nu gaat het gebeuren, en dan gebeurt het niet. Dat is heel gek. Ik voelde me ook schuldig tegenover mijn werkgever en mijn naasten, die ook van alles voor me hadden geregeld. Ik had iedereen meegesleurd in iets wat ik wilde doen."

Zijn ouders en zijn werkgever waren duidelijk. Het maakt niet uit hoe vaak het wordt afgezegd, zeiden ze: 'Je gaat iemands leven redden, we regelen het wel.' "Je wordt aan alle kanten tegemoetgekomen", vertelt Marc. "De werkgever krijgt een vergoeding van het UWV voor elke dag dat ik niet kan werken. Er is een basisvergoeding voor de onkosten, het hotel voor mijn ouders bij het ziekenhuis werd ook vergoed."

Euforisch wakker worden

Afgelopen jaar kwam er weer een oproep. Een kind was ernstig ziek en bij de familie kon geen match gevonden worden. Weer doorliep Marc het hele proces. Dit keer zei de anesthesioloog vlak voor de operatie dat de operatie dit keer wél doorging. "Laat maar komen, dacht ik. Ik had er soort van zin in. We gingen richting het einde van een hoofdstuk. Die spanning van een jaar geleden voelde ik nu weer, maar nu ging het echt gebeuren."

Het is raar om als gezond persoon een ziekenhuis in te lopen en een operatie te ondergaan die je helemaal niet nodig hebt en die je ziek maakt. "Dat zeggen alle artsen ook, dat het onnatuurlijk is te snijden in een gezond lichaam. Iedereen was zo ontzettend vriendelijk en ze hielden mijn gezondheid dan ook goed in de gaten. Dat was fijn."

Op de uitslaapkamer werd hij euforisch wakker. Vrij snel daarna kakte hij in. "Pijn heb ik niet gehad, maar die vermoeidheid… die was enorm. En de lichamelijke ongemakken dagen na de operatie waren pittig. Door de medicatie werkten mijn darmen niet meer goed. Ik zat er na drie dagen best even doorheen." Maar hij knapte weer op en na een week ziekenhuis kon hij thuis verder herstellen.

Herstel valt tegen

Hij dacht dat hij zich sneller fit zou voelen, maar dat valt tegen. "Er staat gemiddeld drie tot zes maanden voor het herstel, maar ik ben nog steeds niet fulltime aan het werk."

Marc heeft vooral last van prikkels. "Ik heb meer begrip voor collega's die uitvallen met mentale problemen. En voor leerlingen die prikkelgevoelig zijn. Ik was al van rust, reinheid en regelmaat, maar snap nu nog beter dat kinderen hier baat bij hebben."

Marc bouwt zijn leven langzaam weer op. Stap voor stap werkt hij meer uren en zijn lever groeit langzaam weer aan. Hij kijkt terug op een waardevolle periode waarin hij echt iets betekend heeft voor een ander. Vanwege de privacy heeft hij geen idee wie het kind is dat hij heeft geholpen. Het enige wat hij weet, was dat de operatie bij het kind succesvol was. "Dat is toch wat je hoopt. Ik gun het kind en de familie een welverdiende, gezonde toekomst."

'Veel kinderen hebben een lever nodig'

Het UMC Groningen is het enige ziekenhuis in Nederland dat levertransplantaties bij kinderen uitvoert. Dat gebeurt gemiddeld 26 keer per jaar. Dit jaar is zestien keer een levertransplantatie gedaan met een levende donor. Zes van hen waren anonieme donoren. "Dat is heel bijzonder", vertelt Ruben de Kleine, levertransplantatiechirurg in het UMCG en onderdeel van het kinderlevertransplantatieteam. "Er zijn weinig beschikbare kinderlevers, maar wel veel kinderen die er een nodig hebben."

Operaties met levende donoren zijn buitengewoon succesvol, vertelt de Kleine. "Er is een enorm vermindering aan overlijden sinds we deze techniek gebruiken." Dit heeft onder meer te maken met het uitgebreide vooronderzoek om de beste match te vinden en het nauwkeurig plannen van de twee operaties onder de beste omstandigheden. Voor zo'n transplantatie wordt met twee teams gewerkt: één houdt zich volledig bezig met het kind, het andere met de donor."

Twee jaar geleden hielden ouders van een ziek kind een Facebookactie met een oproep anoniem te doneren. Dat leverde 300 geïnteresseerden op waaruit vervolgens dertig mensen werden gescreend. "Het heeft een flink aantal geschikte kandidaten opgeleverd, maar inmiddels zijn veel mensen geopereerd en begint de 'donorpool' af te nemen. Daarom blijft het ziekenhuis op zoek naar nieuwe, altruïstische donoren."