Jamai Loman: 'Vreselijk om kinderen met een nierziekte te zien'

Door RTL Boulevard··Aangepast:
© William RuttenJamai Loman: 'Vreselijk om kinderen met een nierziekte te zien'
Van onze partner Nierstichting

RTL Boulevard en de Nierstichting komen samen in actie om kinderen met een nierziekte te helpen. Want opgroeien met een nierziekte vraagt ongelofelijk veel van hen. Bovendien is nierschade levenslang. Jamai Loman (35) weet als geen ander wat het is om te leven met nierfalen. In 2018 stond zijn leven van de ene op de andere dag op zijn kop toen hij te horen kreeg dat hij acuut nierfalen had. "Dan ben je ineens geen jong, gezond persoon meer, maar ziek en afhankelijk", vertelt hij aan RTL Boulevard. Ondertussen heeft Jamai al een paar jaar een donornier en het gaat goed met hem. "Er moet nog veel meer onderzoek gedaan worden naar nierziekten, om kinderen met een nierziekte een betere toekomst te bieden."

"Het ging me best voor de wind. Ik had net een contract bij RTL, ging veel nieuwe programma's maken. Zaadjes die ik had geplant, mocht ik gaan oogsten", vertelt Jamai over de periode vlak voordat hij ontdekte dat hij acuut nierfalen had. Voor de opnames van het programma Beter Laat Dan Nooit moest hij een maand naar het buitenland en deed hij een check-up. "Gewoon, voor de zekerheid." Vervolgens kreeg Jamai te horen dat hij acuut nierfalen had. "Dan gaat alles zo snel en komen er allerlei termen voorbij in het ziekenhuis. Je bent geen jong, gezond persoon meer, maar ziek en afhankelijk". 

De eerste associatie die Jamai met nierziekten had, was Bart de Graaff, die door zijn nierziekte een groeistoornis ontwikkelde en jong overleed. "Dan denk je toch heel snel: is dat ook mijn toekomst?" zegt Jamai. “Al mijn onzekerheden en angsten heb ik gedeeld met mijn arts. Die zei meteen dat mijn lot niet per se hetzelfde was als dat van Bart de Graaff.”

Toen Jamai's nieren onderzocht werden, bleek dat zijn lichaam een stofje had aangemaakt. "En dat is zich tegen mijn lichaam gaan keren. Je kunt er niks aan doen. Gewoon pech." Een week na zijn diagnose was het al duidelijk dat een nieuwe nier nodig was. Veel mensen in zijn omgeving - een tante, neefjes, zijn zwager - wilden een nier doneren. "Uiteindelijk kwam mijn zwager daar als beste match uit." Sindsdien heeft de presentator, zoals hij het zelf zegt, 'zijn leven terug'.

Voordat Jamai een niertransplantatie onderging, moest hij dialyseren. Een behandeling waarbij een kunstmatige nier afvalstoffen en overtollig vocht uit je bloed verwijdert. "Drie keer in de week, vijf uur lang. Dat is echt de absolute hel." Uitleggen waarom het 'klote' is, vindt hij lastig. "Je zit in een stoel, maar het voelt raar, zo afhankelijk. Je voelt gewoon dat je daar eigenlijk niet hoort te zitten. Het maakt je ook hartstikke moe omdat je lichaam eigenlijk in record-tempo kunstmatig “gereinigd” wordt.”

Een donornier gaat vaak niet een heel leven mee, maar daar denkt Jamai eigenlijk niet aan: "Natuurlijk zijn er momenten waarop het me bekruipt, maar ik heb die nier gekregen om te genieten van het leven, dus dat doe ik dan ook zo lang als het kan." Bovendien heeft hij goede hoop op nieuwe ontwikkelingen bij het genezen van nierziekten."Het is al mogelijk om in het laboratorium mini-niertjes te kweken uit stamcellen. Op de lange termijn kunnen hopelijk zo beschadigde nieren worden hersteld.”

Jamai heeft geluk gehad met zijn donornier, waardoor hij zijn leven snel weer op kon pakken.  Maar dat is helaas niet voor iedereen het geval. Vooral voor kinderen met een nierziekte is het zwaar. “Vaak is een nierziekte aan de buitenkant niet te zien. En wanneer mensen weten dat je een nierziekte hebt, snappen ze vaak niet wat het inhoudt en hoeveel last je daarvan kunt hebben", legt Jamai uit.  “Kinderen met een nierziekte hebben weinig  energie, mogen niet alles eten wat ze lekker vinden, moeten veel medicijnen slikken en soms zelfs dialyseren. Dat is slopend.” 1 op de 20 kinderen loopt het risico op de ontwikkeling van nierschade. Bijvoorbeeld door een hoge bloeddruk of door vroeggeboorte.

Daarom heeft de Nierstichting Jonge Helden in het leven geroepen, om juist kinderen met een nierziekte te helpen. Jamai vindt het 'vreselijk' om kinderen te zien die door hun nierziekte niet volledig mee kunnen draaien. "Toch moeten we niet onderschatten hoe veerkrachtig ze kunnen zijn. Natuurlijk, er zijn moeilijke momenten, maar ze geven niet op. Elke dag weer vragen deze doorzetters het uiterste van zichzelf door gewoon te léven. Jonge Helden zijn het! " 

 Jamai vindt het belangrijk dat mensen zich bewuster worden van hoe zwaar het is, vooral voor kinderen, om te leven met een nierziekte. "Het beeld dat nu heerst, moet veranderen. Daarnaast is er nog veel onderzoek nodig om de kwaliteit van leven van kinderen met een nierziekte te verbeteren en kinderen uiteindelijk ook te kunnen genezen. We moeten ze blijven supporten, zodat het geen slachtoffertjes worden, maar bijzondere kinderen met een bijzondere aandoening." Wat Jamai bovenal hoopt, is op een gezonde toekomst voor de Jonge Helden. "Als ze mijn leeftijd hebben, dan zijn nierziekten hopelijk te genezen."

In Nederland loopt één op de twintig kinderen kans op nierschade. RTL Boulevard komt, samen met onder meer Jamai, in actie voor de Nierstichting om deze Jonge Helden te helpen. Want opgroeien met een nierziekte vraagt ongelooflijk veel van kinderen. Ook omdat nierschade levenslang is . De Nierstichting investeert in baanbrekend onderzoek om nierziekten te kunnen genezen. Steun jij de Jonge Helden ook? Sms HELD naar 7171. Of doneer via nierstichting.nl.

Je hebt niet alle cookies geaccepteerd. Om deze content te bekijken moet je deaanpassen.

Lees meer over
Jamai LomanNierstichting