Robin krijgt een nieuw gezicht in Je Zal Het Maar Hebben
In 'Je Zal Het Maar Hebben' bereidt Robin (16) zich voor op een levensveranderende operatie. Door het syndroom van Pfeiffer en het ontbreken van een fontanel is haar schedel niet meegegroeid met de ontwikkeling van de hersenen, ogen en tanden, waardoor ze er 'anders' uitziet dan leeftijdsgenoten en veel ongemak ervaart.
"Mijn hoofd wordt eigenlijk als een puzzel weer goed in elkaar gelegd"
Robin heeft het Pfeiffer-syndroom, niet te verwarren met de ziekte van Pfeiffer, een aangeboren en erfelijke aandoening van de schedel, het gezicht en vaak ook de handen en de voeten. De oorzaak hiervan is waarschijnlijk een verandering in een gen. "Mijn schedel is heel erg dun, 1 millimeter", legt Robin aan presentator Emma Wortelboer uit.
"Aan de achterkant is het iets dikker, maar ook niet meer dan 4 millimeter. Alles is bij mij te snel of anders gegroeid en daardoor kan ik bijvoorbeeld mijn ellebogen niet buigen." Ook de ogen van Robin zien er anders uit. "Mijn ogen zijn bijna uit mijn oogkassen, daardoor kan ik ook minder goed ademen door mijn neus en mond."
Robin heeft altijd een verpleegster bij zich. "Die is er omdat ik een canule heb. Mijn armen staan gebogen en ik kan er dus niet bij. Dus als ik in ademnood kom, omdat de canule eruit gaat, of ik word opeens benauwd, dan kan ik daar niet bij."
Er staat Robin een zenuwslopende operatie te wachten. "Mijn oogkassen worden naar voren gezet, zodat mijn ogen in mijn oogkassen zitten. Mijn hoofd wordt eigenlijk als een puzzel weer goed in elkaar gelegd", legt ze uit.
Dat het een ingrijpende operatie is, is een understatement. "Ze zagen haar hele voorhoofd van oor tot oor los. Dan pakken ze de oogkas en de bovenkaak helemaal mee en dat wordt dan vastgezet met vier schroeven", vult Robins moeder aan.
Robin kijkt vooral op tegen de narcose. Haar moeder doet haar best om zo positief mogelijk te blijven, maar moet aan Emma toegeven dat ze het ook heel spannend vindt. "Ik vind het k*t, ze kijkt er zo naar uit om er gewoon oké uit te zien. Dat klinkt raar, want voor ons is ze natuurlijk oké, maar ze kijkt ernaar uit om geaccepteerd te worden."
Er spookt met name één risico door haar hoofd. "Dat ze niet meer wakker wordt. Daar ben ik het bangst voor, dat ze er niet meer uitkomt. Dat zou niet eerlijk zijn, want ze heeft er zo voor geknokt."
De operatie blijkt geslaagd. Als Emma Robin een paar weken later weer ziet, is ze verrast door haar nieuwe uiterlijk. "Je hebt een heel nieuw gezicht joh", complimenteert ze haar. "Ik vind het er goed uitzien", meent Robin. "Mijn ogen kijken niet meer als een kikker naar buiten, en mooie kaaklijn, hè?"
Je Zal Het Maar Hebben is op dinsdag om 21.30 uur te zien op NPO 3.