Irene Schouten uit zorgen over gezondheid zoon Dirk: 'Weten niet wat de prognose is'
Negen maanden geleden beviel Irene Schouten (33) van haar zoon Dirk. Hij had een slechte start en niet veel later werd er een zeldzame genetische mutatie bij hem ontdekt. Ook heeft de zoon van de oud-schaatsster last van epilepsie. In een interview met AD vertelt Irene hoe ze de afgelopen maanden heeft ervaren met de zorg voor haar zieke kindje.
"We weten ook: hij gaat nooit zo functioneren zoals wij"
De gezondheidsproblemen van Dirk spelen een grote rol in het dagelijks leven van Irene. Het brengt veel onzekerheden met zich mee en vragen die tot op heden onbeantwoord blijven. "We weten niet wat de toekomst brengt", vertelt de oud-schaatsster.
Dirk heeft een genetische mutatie die zeer zeldzaam is. "Er zijn maar elf bekende gevallen van in de wereld." Hoe de toekomst van haar zoon eruit ziet, is daardoor lastig te zeggen. "We weten gewoon echt niet wat de prognose is", legt Irene uit.
De eerste maanden na de geboorte van Dirk probeerde Irene op internet een oplossing te vinden voor zijn ziekte. Dat lukte niet, omdat de mutatie pas sinds 2022 is ontdekt. Desondanks bleef de oud-schaatsster zoeken naar antwoorden op haar vragen. "Dan zat ik 's nachts van alles op te zoeken op Google en dan zei mijn man uiteindelijk: 'En nu ga je slapen. We móéten door.'"
Irene vertelt dat Dirk tegenwoordig naar een medische opvang gaat, omdat hij daar 'de zorg krijgt die hij nodig heeft'. Ze vertrouwt op het Nederlandse zorgsysteem. Het biedt ook enigszins perspectief. "Wie weet dat Dirk nog een aantal stapjes maakt."
Ze hoopt dat Dirk zich uiteindelijk 'beter kan ontwikkelen', maar geeft aan dat ze ook weet dat grote vooruitgangen niet mogelijk zijn. Irene moet daardoor realistisch blijven. "We weten ook: hij gaat nooit zo functioneren zoals wij."
Volgens Irene maakt haar zoon kleine stapjes vooruit. Zo kan hij sinds kort op zijn buik rollen en weer terug. Dat maakt haar een trotse moeder. Ze focust daarom op het hier en nu en kijkt niet te veel naar de toekomst. "Met elk stapje dat hij maakt, zijn we blij. Als hij maar een beetje mee kan met de maatschappij. Wat al moeilijk zal gaan worden."
Irene sprak eerder over de gezondheidsproblemen van haar zoon voor de camera van RTL Boulevard. Je ziet het in de video hieronder.
