12-jarige Rosan uit Niet klein te krijgen wil niet ouder worden door levensbedreigende leverziekte: 'De jeuk stopt niet'
In het tweede seizoen van 'Niet klein te krijgen' volgt Jurre Geluk (33) de 12-jarige Rosan uit Heesch, een meisje dat leeft met de zeldzame en levensbedreigende leverziekte PFIC2. Door haar aandoening kan haar gal niet worden afgevoerd, wat leidt tot ernstige jeuk, schade aan de lever en uiteindelijk leverfalen.
"Ik denk wel dat ik het durf"
Rosan staat bovenaan de wachtlijst voor een levertransplantatie, maar tot die tijd is haar leven elke dag een strijd vol krieuwels en gekrab. "Ik heb een paar nachten slecht geslapen", vertelt ze in de camera. "En dan word ik pissig, omdat ik niet kan slapen. Ik heb dan alleen maar jeuk. En mijn bed zit onder het bloed vanwege al het krabben." Rosan draait de camera en laat zien hoe haar witte beddengoed onder de roodbruine bloedvlekken zit.
Toch probeert Rosan het gewone leven zoveel mogelijk door te zetten. Ze zit in de brugklas en bereidt een spreekbeurt over haar ziekte voor. Dat is spannend voor Rosan, want ze weet niet goed hoe haar klasgenoten gaan reageren. "We hebben met school besproken om het open te gooien", legt haar moeder Bianca uit.
De prepuber trapt haar presentatie af met een mondvol: "Progressieve Familiaire Intrahepatische Cholestase, dat is waar PFIC voor staat", legt ze aan Jurre uit. "Ik moet alleen nog even leren wat alles betekent." Ze laat Jurre ook de drain in haar buik zien, waarvan ze nog niet weet of ze die ook aan haar klasgenootjes laat zien. "Ik denk dat ik het wel durf."
Door de eeuwige jeuk heeft Rosan mentale problemen gekregen. Lichamelijk en geestelijk is ze uitgeput. Toen Rosan zich realiseerde dat ze misschien niet zo oud zou worden, wist ze niet goed wat ze erger vond. "Mama, als ik hier nog langer mee door moet gaan, met deze jeuk, misschien leef ik dan toch liever korter", herinnert Bianca zich.
"Dan breekt natuurlijk je moederhart", aldus Bianca. "We willen het allemaal zo graag, ouder worden, maar als het ten koste gaat van de kwaliteit van leven, wat is dan oud worden?"
"Soms heb ik zoveel jeuk dat ik helemaal depri word", legt Rosan aan Jurre uit. "Dan word ik panisch." Tegelijkertijd laat ze Jurre haar koffertje zien, dat klaarstaat voor als het telefoontje komt dat er eindelijk een donorlever beschikbaar is.
Niet klein te krijgen is iedere dinsdag om 21.25 uur te zien op NPO 1.
