Jolien schrijft kinderboek over de huidziekte van haar zoontje

Ichthyosis is een verzamelnaam van verschillende huidaandoeningen. De vorm die Lucas heeft, heeft veel impact op zijn leven. "Hij heeft een schilferende, droge huid. Dat betekent dat je dat goed moet verzorgen", vertelt moeder Jolien aan EditieNL. "Twee keer per dag, of vaker, moeten we zijn huid insmeren met vette zalf. Dat merkt hij al zijn hele leven. Ook heeft hij heel veel jeuk."

De huid van Lucas is ook gevoeliger voor infecties en hij kan niet tot nauwelijks zweten. "Hij kan daardoor oververhit raken. Hij loopt dan rood aan." En waar kinderen zonder de aandoening bij vijftien graden met hun jas aan buitenspelen, werkt dat bij Lucas dus anders. "Bij Lucas moet je dan juist koelen en zijn jas even opendoen."

Positief en krachtig

Het zijn dingen waardoor Jolien toen haar zoontje vier jaar werd op zoek ging naar boekjes over wat er bij zijn huidaandoening komt kijken. "Voor hem, maar juist ook voor op school, omdat je het aan klasgenoten en leerkrachten wil vertellen", vertelt Jolien. "Maar er was vooral feitelijke informatie. Ik zocht iets aantrekkelijks."

Dat kon ze niet vinden. "Dus dacht ik: waarom ga ik het zelf niet bedenken?" Al snel werd voor haar duidelijk wat voor verhaal het moest worden. "Ik wilde iets positiefs en krachtigs maken. Dus niet: wat krijgen jullie een zielig kind in de klas." Want dat is de boodschap die Jolien wil meegeven: "Iemand is niet zijn huidaandoening. Je bent een persoon met kwaliteiten en je wil dat anderen jou accepteren zoals je bent."

Bijzondere huid

Jolien bedacht een verhaal en Nynke Boelens maakte daar illustraties bij. Het resultaat is het boek Joris en de tijger. Het jongetje in het kinderboek is gebaseerd op Lucas en heeft ook een huidaandoening. In het verhaal wordt hoofdpersoon Joris midden in de nacht wakker en staat er een tijger naast zijn bed die haar welpjes kwijt is. Samen gaan ze op zoek en ontmoeten ze allerlei dieren. En die hebben iets gemeen: ze hebben net als Joris een bijzondere huid.

"Olifanten kunnen niet zweten en een kikker heeft een giftige huid en kan niet knuffelen", vertelt Jolien. "Het is in het begin niet duidelijk dat het jongetje een huidaandoening heeft, dat komt in het verhaal terug. Ik wilde niet beginnen met: oh wat heb ik last van jeuk", legt ze uit.

Niet meer uitleggen

Jolien krijgt veel positieve reacties op het boek. "Ook van gezinnen die niet bekend zijn met huidaandoeningen." En Lucas zelf, die samen met zijn broer en zus ook betrokken was bij het maken van het boek, is er heel erg blij mee. "Op school hadden ze het gelezen en hij vond het zo fijn dat hij het niet meer zelf hoefde uit te leggen. Dat vind ik geweldig."

Naast dat Jolien wil laten zien dat mensen met ichthyosis ondanks hun belemmeringen ook krachtig kunnen zijn, hoopt ze dat het boek anderen ook kan helpen. "Ik denk wel dat het kan helpen en dat je je minder alleen voelt. Als je als enige op school ichthyosis hebt en dan in een boek leest dat iemand anders dat ook heeft, dan voel je dat je er niet alleen voor staat."

Meer kinderboeken over aandoeningen

Er zijn wel meer boeken die gaan over ziektes, aandoeningen of andere gevoelige onderwerpen bij kinderen. "Zo heb je de Pleister-serie, dat zijn prentenboeken over verschillende onderwerpen. Zo gaat er een over autisme, maar er is er ook een die over kanker gaat", vertelt Dorothé Cras van de Utrechtse Kinderboekwinkel. "Ook boeken over ADHD duiken regelmatig op of boeken over ouders die ziek zijn. In de boeken spelen de kinderen die het aangaat de hoofdrol."

Dat soort boeken kunnen volgens haar inderdaad een belangrijke rol spelen. "Het kan helpen om kennis over het onderwerp over te brengen", zegt ze. "Soms zijn er boeken die voorlichting geven, maar het komt ook voor dat het onderwerp op de achtergrond staat en dat kinderen worden meegesleept in het verhaal. Onbewust leren ze er dan iets over."

Verplaatsen in een ander

Door te lezen, verplaats je je in een ander. "En dan kan je in het dagelijkse leven het ook beter begrijpen", zegt Cras. "Uiteindelijk draagt het bij aan de acceptie en begrip." De boeken worden volgens haar vooral gekocht door ouders wiens kinderen het aangaat. "En ook scholen vinden het fijn om ze te hebben. Je kan het wel een niche noemen."