Wel kanker, geen behandeling: 'Want de bron is onbekend'
We weten anno 2021 steeds meer over de ziekte kanker. En vaak kunnen artsen precies zien wat voor vorm van kanker een patiënt heeft. Maar er zijn ook mensen die lijden aan PTO, oftewel primaire tumor onbekend. Bij deze 'medische cold cases' hebben mensen uitgezaaide kanker, maar is het onduidelijk wat de bron ervan is. En zonder bron, krijgt een patiënt geen behandelplan.
Volgens Integraal Kankercentrum Nederland krijgen zo'n 1500 patiënten per jaar de diagnose primaire tumor onbekend. Deze kankersoort komt even vaak voor bij mannen als bij vrouwen en is meedogenloos. Binnen een jaar na de diagnose is 85 procent van de patiënten overleden.
Ongerust
Geert-Jan Bouman lijdt aan PTO. Op tweede paasdag voelde hij een bultje in zijn nek. "Het deed zeer", vertelt hij aan EditieNL. "De huisarts zei: bel over drie weken maar terug, dan kijken we wel. Maar de volgende dag belde ik weer, ik was ongerust."
Toen is er direct bloedonderzoek gedaan en vond er een echo plaats. "Op 29 april kreeg ik te horen dat ik kanker had en dat er niet veel meer te doen was. Die klap kreeg ik gelijk." Hierop volgde meer onderzoek. "Dag in, dag uit het ziekenhuis in."
Geen bron
Geert-Jan onderging vier behandelingen, maar die werden gestaakt toen de uitzaaiingen niet verder krompen. "Op 12 november moet ik terugkomen voor een scan. Dan hopen ze met DNA-onderzoek de bron te vinden zodat ze een behandeling kunnen starten. Dat kan nu niet, omdat de bron onbekend is."
Hetzelfde overkwam Hendrik, die op 32-jarige leeftijd overleed in januari 2019. "Een dag na zijn eerste chemokuur", vertelt zijn verloofde Warnyta Minnaard, medeoprichter van Missie Tumor Onbekend aan EditieNL. Ze hoopt dat een nieuwe DNA-techniek bij nieuwe patiënten wel tot een behandelplan leidt. Ook moet de kankervorm volgens haar meer bekendheid krijgen. "Iedereen kent borstkanker, iedereen moet dit ook leren kennen."
DNA-onderzoek
"Dat je niet toekomt aan zorg of een behandeling is niet te verkroppen", verklaart Warnyta. Ze heeft er met Missie Tumor Onbekend haar eigen missie van gemaakt om ervoor te zorgen dat patiënten die, net als Hendrik lijden aan PTO, minder hoeven te lijden.
DNA-onderzoek zou het vinden van de bron makkelijker moeten maken. De nieuwe manier van onderzoek zou het mogelijk moeten maken om te zien of er specifieke DNA-afwijkingen aanwezig zijn waarop gerichte behandeling kan worden gegeven.
Ook wil Warynta de wetenschap laten zien dat de manier waarop behandelplannen nu worden opgesteld, niet ideaal is. "Zonder bron geen behandelplan. Terwijl er dus een hele grote groep is die niet binnen één plan valt. Nieuwe patiënten moeten weten dat er inmiddels nieuwe technieken zijn."
De DNA-techniek wordt sinds eind april vergoed door de verzekeraars en ingezet door het Erasmus MC en Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis.