Baby Isabel was aan de rechterkant helemaal doof. De oorzaak? Het CMV-virus

"Ik zie iets wat mij verrast", zei de echoscopist bij de 20-wekenecho tegen Vincent (47). Zijn vrouw lag op de behandeltafel, hij zat ernaast. Allebei keken ze op het scherm naar hun ongeboren dochter. "In de sneeuwstorm van zwart-wit pixels zag ze één afwijkende pixel in de darm", vertelt Vincent.

Drie weken later werd er voor de zekerheid nog een echo gedaan. "Daar werd een afwijkende pixel in haar hersenen gevonden." Een virus, vermoedde de arts. "We dachten aan een verkoudheid, misschien een griepje en maakten ons geen zorgen. Dat dit virus zich in haar hersenen zou nestelen en blijvende schade zou aanrichten, wisten we niet."

Dat werd ook niet meteen duidelijk bij de geboorte. Rosa zag eruit als een gezonde baby, ze had alleen wat rode en paarse vlekjes in haar gezicht, het leken kleine bloeduitstortingen. "Uiteindelijk bleek dat Rosa te weinig bloedplaatjes aanmaakte." Er leken wel meer dingen mis, maar wat precies, wist niemand.

Zelfde categorie als herpes

Pas bij de vierde specialist werd het duidelijk: Rosa had CMV, oftewel een cytomegalovirusinfectie. Het overdraagbare virus valt in dezelfde categorie als herpes, een koortslip en kan schadelijk zijn voor ongeboren baby’s. Een moeder kan haar baby zonder dat ze het weet besmetten, maar een baby kan het ook net na de geboorte via borstvoeding krijgen.

Rosa is inmiddels vijf jaar oud, blijvend doof aan één oor en zo goed als doof aan het andere oor. Wat de schade is op de lange termijn, zal nog moeten blijken. "Sommige kinderen zijn of worden ernstig gehandicapt, maar Rosa heeft een milde vorm, dus we hebben goede hoop."

Wat is CMV precies?

CMV is een virus dat overdraagbaar is door intiem contact, zoals bij speeksel, urine of moedermelk. Het virus kan, net als een koortslip, opspelen bij stress of een verminderde weerstand. Maar daar merk je weinig van. Het kan een griepje zijn, of een verkoudheid. Je weet dus niet wanneer je besmettelijk bent en kunt anderen dan ook niet beschermen tijdens zo’n 'uitbraak'.

Elk jaar worden in Nederland 850 kinderen met CMV geboren. Niet alle baby’s worden daar ziek van. Bij 85 tot 90 procent van de besmette kinderen is er niks aan de hand, maar bij 10 tot 15 procent wel.

De schade na een CMV-infectie kan van niets, tot mild tot ernstig zijn. Kinderen kunnen last krijgen van gehoorverlies, slechtziendheid, epilepsie, een ontwikkelingsachterstand oplopen en een klein percentage besmette kinderen kan er zelfs aan overlijden. Tot ongeveer hun zesde levensjaar kunnen kinderen symptomen ontwikkelen.

Het aantal kinderen dat ziek wordt van CMV, is te vergelijken met het aantal kinderen dat geboren wordt met het downsyndroom. Toch is er veel meer bekend over down. "CMV is een vrij zeldzaam virus in Nederland waar weinig aandacht voor is", zegt arts-microbioloog en viroloog Ann Vossen van het LUMC. Ze is een van de weinige specialisten op het gebied van CMV.

Ongeveer vier op de tien mensen in Nederland heeft ooit CMV gehad en draagt het virus bij zich. Je raakt het virus niet kwijt en bent dus besmettelijk als het weer opspeelt. Vossen: "Vrouwen die ooit CMV hebben gehad, kunnen het doorgeven aan hun kind, via de navelstreng of later als ze borstvoeding geven."

Op CMV wordt niet getest. "Er is geen behandeling voor zwangeren. Het antivirale middel dat zou kunnen helpen, lijkt niet goed te zijn voor ongeboren baby’s, dus dat geven we liever niet." Besmette baby’s die net geboren zijn, krijgen het antivirale middel wel meteen, want het kan ervoor zorgen dat de symptomen niet erger worden.

Zwangerschap afbreken?

Stel een zwangere heeft ooit CMV gehad, wat doe je dan? Of als een 17-weken zwangere vrouw ontdekt dat ze het heeft? Vossen: "Heel eerlijk: dan heb je vette pech. Je kunt er weinig aan doen. Met een vruchtwaterpunctie kun je zien of het kindje is geïnfecteerd en met echo’s kijken we of er al schade is bij de baby." Een zwangerschap afbreken na een CMV-constatering gebeurt bijna nooit. "Veel kinderen krijgen nooit klachten. Maar als op een echo al microcefalie, een klein hoofdje, te zien is en spikkeltjes in het brein, dan kan het wel een reden tot gesprek zijn om de zwangerschap eventueel af te breken."

"Eigenlijk is het gek", vindt Vossen. “Er wordt wel gewaarschuwd voor rood vlees en de listeriabacterie, maar niet voor CMV, terwijl die jaarlijks voor meer zieke kinderen zorgt dan een toxoplasmose- en listeriabesmetting bij elkaar." Het is ook ontzettend lastig een besmetting te voorkomen. "Maar als zwangere vrouwen gewaarschuwd worden, is de kans op besmetting een stuk kleiner."

Vooral jonge kinderen scheiden langdurig en in hoge mate CMV uit. Een kinderdagverblijf is een walhalla voor CMV. Omdat daar via lepels, speentjes en blokken veel speeksel wordt gedeeld, hebben veel kinderen CMV. Dat is niet erg, ze worden er niet ziek van.

Maar daarom is het voor zwangeren die een kleintje hebben rondlopen extra belangrijk geen lepels te delen, speentjes af te spoelen onder de kraan en niet aflikken en hun handen goed te wassen na het wisselen van een luier. Let hier vooral op in het eerste trimester van de zwangerschap, dan zijn de langetermijngevolgen voor de baby het grootst.

'Rechts hoorde Isabel niets'

Carola (42) had een prima zwangerschap. Ook de bevalling ging soepel. Een beetje snel misschien, maar niks wees erop dat er iets mis zou kunnen zijn. "Maar de verloskundige keek na de bevalling met een bezorgde blik naar Isabel. Ze was te klein, vond ze, en wilde dat ik haar meteen ging bijvoeden. Ik dacht: mens, doe niet zo spastisch."

Maar na een week volgde de hielprik, waar gecontroleerd wordt op verschillende ziekten, en de gehoortest. "Die was niet goed. Op rechts hoorde Isabel helemaal niks. Bij de herhaling een week later weer niet. Na een uitgebreide test bij een audiologisch centrum kwam de uitslag: Isabel was aan de rechterkant helemaal doof."

De oorzaak? CMV. "Ik ben docent en het telefoontje met de uitslag van de bloedtest kwam tussen twee lesuren door. Eén slecht oor, dat kunnen we wel aan, dacht ik. Maar de arts vertelde verder, dat ze niet goed wist wat de gevolgen zouden zijn. Het kon bij één oor blijven, maar Isabel kon ook het gehoor aan haar goede oor verliezen, of epileptisch worden. De impact van dat telefoontje had ik totaal onderschat. Tijdens het volgende lesuur stortte ik in."

Zo’n diagnose is volgens Carola net alsof je met een stoel in de voortuin zit, terwijl je weet dat er in die tuin een bom uit de Tweede Wereldoorlog ligt die elk moment kan afgaan, en misschien ook niet. "Je bent op die stoel neergezet en hebt er maar mee te dealen. Misschien gaat die bom af, misschien ook niet. Dat is heftig, maar je kunt niks aan de situatie veranderen. Zo is het ook met CMV. Het enige wat je kunt doen, is de ontwikkeling van je kindje goed monitoren."

Isabel was een leuke, gezellige baby. Maar ze had ook veel huilaanvallen en krampjes. "Ze had veel kracht in haar armen, maar niet in haar benen." Hoe ouder Isabel werd, hoe meer haar ouders zagen dat er 'iets' was.

Isabel is nu zes jaar. Aan één kant is ze volledig doof, het andere oor is vooralsnog goed. En als je goed kijkt, zie je dat haar linkerkant een beetje spastisch is. "Dat zie je vooral als ze huppelt. En haar slikreflex is minder goed, ze veegt wat vaker haar mond droog. Ook heeft ze een evenwichtsstoornis. Ze is wat wiebelig en valt redelijk vaak. Haar benen zitten onder de blauwe plekken."

Sommige moeders die een kind met CMV hebben, voelen zich schuldig. Door hen is hun baby ziek geworden. "Ik heb me ook weleens schuldig gevoeld", vertelt Carola. "Maar daarna dacht ik: waarom eigenlijk? Ik kon mezelf moeilijk negen maanden in quarantaine zetten. Vanuit die gedachte kon ik mijn schuldgevoel relativeren."

Met wat Carola nu weet, had ze één ding anders gedaan tijdens haar zwangerschap. "Een speentje in mijn mond deed ik nooit, hapjes delen ook niet. Maar met de wetenschap die ik nu heb, had ik wat vaker mijn handen met desinfecterende gel schoongemaakt. Zeker diréct na het verschonen van de luier van onze oudste."

Maar wat haar boodschap voornamelijk is: "Rustig doorleven. Je weet toch nooit wat er op je pad komt. Isabel zal in haar leven misschien wat aanpassingen nodig hebben, maar ze is een leuk en stoer meisje. Ze komt er wel, daarvan ben ik overtuigd."

Wat zeggen verloskundigen?

Vanaf 2019 zijn er adviezen voor verloskundigen om zwangere vrouwen actief te informeren over CMV. "De verloskundigen adviseren over CMV net als over listeria- en toxoplasmose", zegt Hennie Zoontjes, woordvoerder van de Beroepsorganisatie van en voor Verloskundigen (KNOV). Veel zwangeren herkennen zich niet in deze verhoogde alertheid. "Dat komt omdat het een nieuw advies is. Verloskundigen laten zich regelmatig bijscholen, dus het zal steeds vaker in de praktijk worden besproken."

Ouders van CMV-kinderen kunnen terecht bij de Stichting CMV en de besloten Facebookgroep 'Ouders van CMV Kinderen' waar ouders elkaar steunen, advies geven en naar elkaar luisteren.