Hannah's broer is schizofreen: 'Hij wil zich zo graag even normaal voelen'

"Mijn broer Salim was gedurende zijn jeugd een lieve, vrolijke jongen. Misschien was hij wat introvert, maar er leek destijds nog geen vuiltje aan de lucht. Dat veranderde toen hij in de puberteit kwam. Hij was een jaar of veertien en zat op de havo toen hij wat warrig begon te worden. Zo fietste hij bijvoorbeeld iedere dag precies dezelfde route van huis naar school, en soms wist hij dan ineens de weg niet meer.

Van de echte beginperiode heb ik niet zoveel meegekregen. Mijn ouders wilden ons uit de wind houden, maar op een gegeven moment begonnen mijn zussen en ik ook thuis dingen te merken. Mijn broer sloot zich op in zijn kamer, ging niet meer naar school en zijn vriendschappen verwaterden. Niemand wist wat er precies met hem aan de hand was, maar dat het misging, was wel duidelijk. Hij kreeg last van wanen. Zo had hij bijvoorbeeld een spelletje 'het orakel' op zijn computer. Je kon daar dingen aan vragen en dan zei dat programma 'ja' of 'nee'. Een onschuldig spelletje, maar mijn broer nam het bloedserieus. Het begon met vragen als 'moet ik vandaag naar school gaan?', maar je kunt je voorstellen dat zoiets gevaarlijk kan worden als je dingen gaat vragen als 'moet ik mezelf iets aandoen?'.

Hartverscheurende momenten

Mijn vader heeft destijds veel met mijn broer gesproken. Met oneindig veel geduld probeerde hij hem duidelijk te maken dat wat hij zag, dacht en voelde niet de werkelijkheid was, maar het kwam niet echt binnen. Ik weet niet in welke mate mijn broer besefte dat er iets met hem aan de hand was. De periode vlak voor hij werd opgenomen, deed me nog het meest denken aan dementie. Er waren momenten waarop hij heel hard begon te huilen en leek te beseffen wat hem overkwam. Die momenten waren hartverscheurend, maar daarna 'vervaagde' hij als het ware weer. Zijn hoofd nam een loopje met hem en de situatie werd echt onhoudbaar.

Via de huisarts kwam hij terecht in een traject met psychologen en psychiaters, waarbij redelijk snel duidelijk was dat mijn broer leed aan schizofrenie. Mijn ouders riepen mij en mijn zussen bij elkaar en vertelden ons dat het thuis niet meer langer ging en dat Salim op een plek ging wonen waar ze hem konden helpen. Dat was heel dubbel. Er was opluchting, want de rust in het gezin keerde terug, maar natuurlijk was er ook het gemis. Ineens was Salim’s kamer leeg.

Wat het zo lastig maakt is dat er geen kant en klaar middel is om mijn broers problemen op te lossen. Soms leek een medicijn te werken waardoor zijn wanen minder werden, maar dat was altijd maar voor even. En zelfs als een medicijn werkte was hij vaak boos omdat hij geen controle had over zijn leven. Tot op de dag van vandaag is mijn broer opgenomen. Zijn leven staat al vijftien jaar stil, terwijl wij studies hebben afgerond, huizen hebben gekocht en kinderen hebben gekregen.

Mijn zussen en ik zijn curator geworden van mijn broer, zodat we inzage in en invloed hebben op zijn behandelplan. We nemen hem ook mee uit winkelen, naar de kapper of we gaan samen sushi eten, waar hij dol op is. Met onze kinderen heeft hij een bijzondere band, hij bloeit helemaal op in hun gezelschap. Ik denk dat hun onschuld therapeutisch op hem werkt: bij hen is hij nooit achterdochtig. Mijn kinderen zijn inmiddels acht en tien, en in de eerste jaren heb ik hen niets verteld over wat er met Salim aan de hand is. Het was niet nodig. Ze spelen samen spelletjes, voetballen en hebben altijd een glimlach van oor tot oor.

Naarmate je ouder wordt vlakken de symptomen van schizofrenie vaak wat af, ook bij Salim. Hij is niet meer hyperpsychotisch. Hij krijgt nog steeds medicatie - antipsychotica en antidepressiva - om de scherpe randjes eraf te halen, maar er lijkt geen medicijn te zijn dat hem geneest. Soms is dat heel confronterend, omdat de zorg zich nog te veel richt op medicatie terwijl je bij Salim beter kunt kijken naar andere manieren om zijn leven zinvoller te maken. Een Donald Duck-boekenclub of voetbalteam bij de instelling, opperde hij bijvoorbeeld. Maar hiervoor is in de zorg te weinig geld en heeft dus ook geen prioriteit.

Uren in zijn eentje

Ik merk dat hij lijdt onder zijn eenzaamheid. Buiten ons heeft hij niets. Hij staat op, krijgt zijn ontbijt, rookt een sigaretje en loopt vervolgens uren in zijn eentje door de stad. Vrienden heeft hij niet, en wij als familie staan ook grotendeels machteloos. Het liefst zou ik hem in huis nemen, maar dat gaat op dit moment gewoonweg niet. Hij heeft de zwaarst mogelijke zorg nodig, iemand die zo’n twintig uur per week voor hem zorgt en daarnaast activiteiten met hem doet.

Het maakt me verdrietig als ik eraan denk dat er zo’n driehonderdduizend mensen zijn zoals mijn broer, ook mensen waarbij er helemaal geen familie in beeld is. Deze ziekte speelt zich vaak achter gesloten deuren af en we worden pas met deze mensen geconfronteerd als ze verward over straat lopen. Niemand lijkt echt te weten wat we met deze mensen aan moeten. Er komt een steeds groter aantal meldingen van personen die verward gedrag vertonen, maar dat gaat meestal alleen over de cijfers. Daarom wilde ik een documentaire maken over het leven van mijn broer: omdat ik vind dat het menselijke aspect moet worden belicht.

Mensen moeten zien wat de impact van een dergelijke stoornis is op iemands leven, op dat van hun familie en op de samenleving. Ik wilde een inkijkje geven in een plek die de meeste mensen nog nooit hebben gezien. Natuurlijk weet ik dat ik niet de wereld kan veranderen met een verhaal, maar ik hoop er wel aan te kunnen bijdragen dat als een broer, een buurman, of een collega zoiets overkomt, we beter begrijpen wat er met zo iemand gebeurt.

De meeste mensen associëren iemand die verward op straat loopt al snel met gevaarlijk, maar het gros van de patiënten is alleen maar ontzettend eenzaam. Net zoals mijn broer. Zo hoorde ik dat mijn moeder en zusje mijn broer laatst toevallig bij een evenement in de rij zagen staan. Ze vroegen wat hij ging doen, en uit zijn antwoord maakten ze op dat hij in de rij stond om het gevoel te krijgen ergens bij te horen. Hij had helemaal geen kaartje, maar hij wilde zich zo graag even normaal voelen.

Wat ik heel erg merk is dat wanneer je al jaren te horen krijgt dat je al uitbehandeld bent, je afgestompt raakt, in alles. Logisch, als je steeds merkt dat jouw mening er toch niet toe doet. Datzelfde signaleer ik ook bij mijn broer, er is een leegte in hem getreden. Tijdens het maken van de docu stelden we hem vragen die hem al heel lang niet meer waren gesteld. Dingen als: 'wat maakt jou gelukkig?' en 'wat zou jij willen in het leven?'. Ik merkte dat hij daardoor werd gestimuleerd. Hij kwam voor het eerst in lange tijd met ideeën over dingen die hij leuk zou vinden om te doen.

Ik vind het spannend om ons gezin op zo’n kwetsbare manier te laten zien. Ik denk omdat het iets is wat we zolang voor onszelf hebben gehouden, en waar jarenlang verdriet en frustratie achter schuilgaan. Toch staan we er allemaal achter. Mijn broer hebben we stap voor stap meegenomen in het proces, en hij vindt het ook oké. Wel hebben we vanuit zowel onze rol als zus als die van curator heel kritisch meegekeken tijdens het filmen en monteren. Van bepaalde dingen hebben we ook besloten dat we die niet willen laten filmen om hem in bescherming te nemen zoals bijvoorbeeld zijn liefdesrelaties, al heeft hij die bij mijn weten nog nooit gehad. Dat is wel iets dat ik voor hem hoop: dat hij iemand vindt met wie hij ooit zijn leven kan delen. Al lijkt het er helaas op dat er, op het gebied van de gebruikelijke stappen in een mensenleven, voor Salim niets inzit.

Geen grote aaibaarheidsfactor

Mensen met psychische problemen hebben voor het publiek geen grote aaibaarheidsfactor. Het is geen sexy onderwerp, en het zijn geen likeable mensen waar je gemakkelijk fondsen voor los krijgt. We zien ze vaak pas op de momenten waarop ze last veroorzaken. Maar ik hoop met deze documentaire toch meer begrip te creëren. De mensen in de zorg doen hun best, maar er is simpelweg te weinig geld en prioriteit om hen te helpen een meer betekenisvol leven te laten leiden. Hoe mooi zou het zijn als er maar één iemand besluit om op vrijwillige basis wat aandacht te geven aan iemand als mijn broer?"

De Weg Kwijt 

Hannah van der Weg en haar ouders en zussen hebben samen de Stichting Bestaanskracht opgericht, die het Haags Productiebedrijf bereid vond tot het maken van een documentaire over dit onderwerp. De documentaire 'De Weg Kwijt' gaat in de Week van de Psychiatrie (23 t/m 29 maart) op dinsdag 24 maart in première.