Sarah heeft een meervoudig gehandicapte dochter: 'De beste zorg is nu lastig te geven'

Na de geboorte van Mirthe merkten Sarah en haar man Matthijs nog niet meteen dat hun dochter afwijkend gedrag vertoonde. "Een baby heeft vaker dat het even de borst niet goed pakt, of bijgevoed moet worden. Dat zijn vrij normale dingen. Naarmate de tijd verstreek bleek Sarah wel opvallend vaak van die dingen te hebben. Nu, achteraf, weten we hoe dat kwam."

Dat er iets misging bij de ontwikkeling van Mirthe, ontdekte het stel toen Mirthe een maand oud was. "Ze moest een gehoortest doen en deze bleek negatief. Er volgden een paar andere testen en weer een maand later kregen we te horen dat Mirthe bijna doof is."

Drie uur per dag stil

Naarmate Mirthe ouder werd, vertoonde ze steeds vaker opvallend gedrag. "Ze was een huilbaby, maar niet zomaar eentje. In plaats van drie uur per dag te huilen, was ze maar drie uur per dag stil. Na vijf maanden keek ze ons nog steeds niet aan. Pakte ons niet vast. Ze volgde niet waar wij waren en reageerde niet op wat we deden."

Een lange tijd dachten Sarah en Matthijs dat het misschien kwam doordat ze zo slecht hoorde. "Dat ze daardoor geen of minder prikkels ervaarde en er daarom niet op ons reageerde. Maar na verschillende onderzoeken merkten we dat er meer aan de hand was."

Toen Mirthe acht maanden oud was, bezocht het stel het ziekenhuis vanwege het vele huilen, dat maar niet minder werd. "Daar bleek dat ze een ernstige vorm van reflux had. Later bleek Mirthe ook blind te zijn. Wat precies de oorzaak was van haar afwijkingen, konden de artsen niet zeggen."

Zes jaar lang in onzekerheid

Tot een paar jaar geleden. "Ruim zes jaar lang leefden we in onzekerheid. In 2015 werd eindelijk de aandoening ontdekt die Mirthe heeft. Er is nog zo weinig over bekend dat het nog geen officiële naam heeft, maar Mirthes gedrag is een gevolg van een zeldzame afwijking op het SPATA5-gen."

Sarah legt uit: "Dit gen zorgt voor de verwerking van prikkels en dus voor de aansturing van de spieren. Door de afwijking op dat gen, gaat die aansturing bij Mirthe niet goed. Ook leidt het bij veel kinderen tot een ontwikkelingsachterstand. Bij Mirthe is deze achterstand heel groot, bij andere kinderen soms kleiner. Wel zijn de meeste kinderen met deze afwijking slechthorend of slechtziend."

Met haar ogen en oren is in principe niks mis, maar Mirthes hersenen kunnen de prikkels die binnenkomen via haar ogen en oren niet goed verwerken. "Ook zit ze in een rolstoel, omdat ze zelf niet kan lopen. De ontwikkelingsleeftijd van Mirthe is ongeveer gelijk aan die van een baby. Toch is ze in sommige dingen ook juist heel slim. Het is moeilijk om daar één lijn in te trekken."

Daarbij wil Sarah graag benadrukken dat Mirthe – naast haar beperkingen – ook heel veel dingen wél kan. "Ze geniet ontzettend van de kleine dingen, meer dan wij dat doen. Ik zie dat aan alles. Haar lach, haar mimiek. Mirthe houdt van de wind, dus als je in haar gezicht blaast verschijnt er al een grote lach op haar gezicht."

"Laatst verslikte ze zo erg dat ze bijna stikte. We moesten de ambulance bellen en ik maakte me enorm veel zorgen. Maar als ze daar dan in die ambulance ligt en alles weer goed is, lacht ze naar me. Ik ben zo dankbaar dat ze niet alles meekrijgt zoals wij. Mensen vergeten vaak dat zij niet weet wat ze mist. Je kunt het haar niet vertellen, het komt niet binnen. Daardoor ervaart ze geen angst. Dit leven, al is het beperkt, is haar leven."

Coronatijd extra lastig

Sarah en Matthijs geven Mirthe de beste zorg die ze kunnen, al is dat in coronatijd soms wel eens lastig. "Afgelopen jaar moest ze meerdere keren naar het ziekenhuis. Het is al heel moeilijk dat ze daar ligt - en de coronamaatregelen maken het nog een stukje lastiger. Er mag elke dag maar één iemand op bezoek, dus Matthijs en ik kunnen er nooit tegelijk heen. Omdat we graag elke dag zelf bij Mirthe willen zijn, kunnen we geen hulp krijgen van een zorgverlener, want dat is dan de tweede bezoeker op een dag. Hierdoor zijn we constant in de weer en dat is extra zwaar."

Mirthe heeft bovendien luchtwegproblemen, waardoor ze zich al meerdere keren op corona heeft moest laten testen. "Als één van ons last heeft van een verkoudheid, mogen we niet naar Mirthe toe. Gelukkig kunnen we bezoeken afwisselen. Soms heb je het gewoon echt nodig om even thuis te zijn. Te douchen, goed te slapen. Om een goede ouder te zijn is het belangrijk dat je uitgerust bent."

Zwaar op je relatie

Om elk moment van de dag in de weer te zijn met de zorg voor je dochter, kan zwaar wegen op je relatie. "Soms wordt het allemaal te veel. Juist in tijden van corona geven we elkaar daarom ook de rust en tijd om iets voor onszelf te doen. Dat is zo belangrijk. Wij zaten al veel op elkaars lip – en nu nog meer. We maken daarom goede afspraken met elkaar, elke dag."

"Er waren periodes dat we meer huisgenoten waren dan echtgenoten. Mirthe gaat altijd voor. Maar we dachten nooit dat we het niet samen aankonden. Afgelopen jaren leerden ons dat we elkaar de tijd moeten gunnen om verdriet te hebben. Iedereen verwerkt verdriet op een andere manier. Ik toon mijn emoties bijvoorbeeld op het moment dat de ambulance op de stoep staat – en dan blijft Matthijs blijft rustig, terwijl hij de nacht daarná niet kan slapen omdat hij zich zorgen maakt."

Mensen vragen vaak aan Sarah of het niet heel moeilijk of heftig is, om een meervoudig gehandicapt kind te hebben. "De zorg voor Mirthe ervaar ik niet als heftig. Wij zijn daarin meegegroeid. Wat onze situatie wel lastiger maakt, is de bureaucratie eromheen. Er moet zo gigantisch veel papierwerk geregeld worden. Bovendien heb je de wachttijden: het duurt allemaal zo lang. We zijn soms vijf maanden bezig met een contract voor een zorgverlener. Dat kost veel negatieve energie."

Mogelijkheden in plaats van moeilijkheden

Sarah beseft dat er mensen zijn met een meervoudig gehandicapt kind, die het misschien lastig vinden om soms positief te blijven. "Als ik er even doorheen zit, denk ik aan een metafoor die ik zelf ooit bedacht. Ik vergelijk het leven met een kleurplaat van een brandweerauto. Iedereen in Nederland leert je dat zo'n brandweerauto rood is. Maar wat nou als je die kleur net op dat moment niet hebt?"

"Word je dan boos? Of kleur je de brandweerauto in met een andere kleur dan rood? En waarom zou je binnen de lijntjes kleuren? Maak jouw kleurplaat, jouw leven, uniek, op jouw manier. Natuurlijk mag je boos en verdrietig zijn. Kreuk je de kleurplaat, of gooi je 'm even weg. Als je 'm daarna maar weer oppakt en gladstrijkt. Kleur je leven in met mogelijkheden in plaats van moeilijkheden."