Ingeborg heeft een hersentumor: 'Ik leerde de dood accepteren'

Acht jaar geleden gaf Ingeborg van Beek (44) nietsvermoedend borstvoeding aan haar jongste dochter, toen een zware epileptische aanval haar trof. "Voor ik het wist lag ik in het ziekenhuis. Daar werd een MRI scan gemaakt. Wat bleek? Ik had een tumor in mijn hersenen, ter grootte van een tennisbal."

Negen uur lang onder het mes

Hoewel het lastig is om bij hersenkanker een exacte prognose te krijgen, hadden de artsen niet verwacht dat Ingeborg acht jaar later nog zou leven. "Er wordt gekeken naar statistieken, maar die zeggen helaas niet alles. Soms weten ze vanaf het eerste moment al dat je een slechte prognose hebt met een levensverwachting van minder dan één jaar, maar bij mij weten ze het niet precies. Hersenkanker is een agressieve, grillige ziekte die er van de één op de andere dag voor kan zorgen dat je leven snel voorbij is."

Vlak na de diagnose werd Ingeborg geopereerd. "Een geweldig team van specialisten van het Hersentumorcentrum van Amsterdam UMC is negen uur lang bezig geweest om mijn tumor te verwijderen. Voor 96 procent lukte dit. Vier procent van de tumor bleef achter omdat deze tegen een bloedvat aanlag. Het is te gevaarlijk om daar te gaan rommelen. Ik kon verlamd raken of blijvende schade oplopen. Dat risico wilden we niet nemen.”

Ingeborg baalt er soms wel eens van dat ze haar ‘hoofd er niet gewoon af kunnen hakken’. "Dat had een hoop gedoe gescheeld. Het stukje tumor dat achterbleef gedroeg zich jarenlang goed, maar vorig jaar begon het richting mijn optisch systeem te groeien. Hierdoor kon ik slecht gaan zien of zelfs blind worden. De artsen stelden daarom voor een vervolgbehandeling in te zetten. Ik werd zes weken bestraald, gelukkig mét resultaat. In september 2020 had ik mijn laatste bestraling."

Door de bestraling verloor Ingeborg al haar haar aan de rechterkant van haar hoofd. Al na twee weken begonnen de eerste plukken uit te vallen. "Dat was heel heftig. Ik ben meteen naar de kapper gegaan om de helft eraf te laten scheren. Beter half kaal dan een beetje mottig. Gelukkig herstelde ik relatief snel. Een paar weken geleden zat ik bij dezelfde kapper; dit keer om mijn haar in model te laten knippen. Dat was absoluut een magisch moment."

'Die kanker kan me wat'

Momenteel gaat het goed met Ingeborg. "Ik voel me eigenlijk helemaal niet ziek. Wel slik ik pillen tegen epilepsie en ben ik sneller moe dan anderen, maar ik kan nog prima sporten en stap regelmatig op de racefiets. Dan fiets ik langs prachtige weilanden met schaapjes en koeien en denk ik: ‘Die kanker kan me wat, ik word gewoon 80!’ Het is fijn om te voelen dat mijn lichaam sterk is. Ik zorg er dan ook goed voor. Ik eet gezond en beweeg, en sta positief in het leven."

Vooral dat laatste geeft Ingeborg veel kracht. Ze weet dat – ondanks dat de behandelingen succesvol waren – haar leven op elk moment over kan zijn. "In het begin vond ik dat heel erg moeilijk. Ik moest dat leren accepteren. Nu weet ik: niets is zeker in het leven, behalve dat het eindigt. Je kunt ertegen vechten, maar dat heeft geen zin.

De eerste reactie op mijn diagnose was vooral een paniekreactie denk ik. Mijn wereld stond stil. Ik voelde me leeg en tegelijkertijd deed het zóveel pijn. Een gevoel van onmacht dat ik niet kan uitdrukken. In plaats van bewust te genieten van het leven, probeerde ik zo veel mogelijk te gaan doen. Alles wat ik deed moest telkens weer hysterischer, beter, groter. Ik wilde de dood niet in de ogen kijken. Nóg niet."

Levenshaast

'Levenshaast', noemt Ingeborg haar gedrag van toen. "Zo hard mogelijk leven en alles eruit halen wat er nog in zit, in de hoop dat je het leven dat je nog voor je hebt, waarde geeft. Tweeëneenhalf jaar leefde ik als een gek. Ging ik indoor skydiven, sprong ik uit vliegtuigen en deed ik alles wat ik nog nooit had gedaan. Maar daarna kwam ik erachter dat dat niet de manier was. Ik dacht dat ik aan het genieten was, maar eigenlijk ontvluchtte ik de realiteit."

Met de lessen die Ingeborg leerde, zou ze anderen in haar situatie graag het volgende willen meegeven: "Je kunt op verschillende manieren omgaan met de dood. Natuurlijk komt deze voor de één eerder dan voor de ander – en dat kan bepalend zijn voor een situatie. Maar wat altijd vaststaat is dat het eigenlijk niet uitmaakt hoevéél tijd je nog hebt om te leven. Lang of kort: die tijd is altijd kostbaar."

"Ja, de dood slaat veel uit handen. Maar het zet je ook met beide benen op de grond. Zo’n diagnose schudt je klaarwakker. Je wil vluchten, maar uiteindelijk moet je leven in het hier en nu. Het heeft geen zin om alles gehaast en op een continue piek te willen doen. Dat líjkt misschien bevredigend, maar ik kan uit ervaring vertellen dat dat flink tegenvalt."

De dood aanvaarden

Ingeborg leerde de dood 'aanvaarden'. "Alles eindigt een keer. Het aanvaarden van de dood is niet alleen een verdrietige, maar ook hele mooie manier om te leven. Het is voor mij nu belangrijker om in de periode die ik nog heb betekenis te vinden, dan mezelf gelukkig te willen maken. Ik wil een zinnig leven leiden, iets achterlaten. Bijvoorbeeld door een fundraiser te organiseren voor het Hersentumor centrum Amsterdam. Dat doe ik nu – en dat voelt heel goed."

De kennis die Ingeborg de laatste jaren opdeed deelt ze graag. Met anderen, maar vooral met haar kinderen. "Vlak na de diagnose was ik doodsbang, vooral omdat ik niet wist of ik mijn kinderen kon zien opgroeien. Inmiddels zijn ze 8 en 10. Thuis bespreken we alles met elkaar. Ze weten dat mama ziek is. Als ze iets vragen, geef ik eerlijk antwoord. In het begin vond ik dat lastig, want als ík al bang ben voor de dood, hoe moet je het dan aan een kind vertellen?"

Gelukkig nemen ze het heel goed op. Een tijdje geleden sprak ik met een pedagoog en die zei dat je júist met kinderen openhartig kunt praten over dit soort onderwerpen. Ik moedig ouders dan ook ten zeerste aan dit te doen. Er heerst toch een soort taboe op het bespreken van moeilijke onderwerpen met je kinderen. Inmiddels weet ik dat het geen kwaad kan – en dat het juist helpt, ook voor hen, om moeilijke dingen als de dood te begrijpen. Mijn zoon vroeg laatst nog: 'Mam, kan je eigenlijk internetten in de hemel?'"

Vastberaden om te leven

Ingeborg is vastberaden om te leven. En te genieten, vooral. "Ik leef mijn leven zoals ik dat wil, totdat de praktijk anders uitwijst. De onvoorspelbaarheid van mijn ziekte maakt het spannend, maar tegelijkertijd ook extra leuk om het leven gewoon aan te pakken en ervan te genieten.

Twee keer per jaar moet ik naar het ziekenhuis voor controle. Dan maken ze een MRI-scan van mijn hoofd om te zien hoe het tumorrestje zich gedraagt. Zodra ik het ziekenhuis inloop, voel ik me ineens weer even heel ziek. Dat is altijd een keihard besefmoment: ik weet dat ik eraan ga en dat mijn leven na die uitslag ineens voorbij kan zijn. Maar zodra ik het ziekenhuis uitloop denk ik: hup, en nu weer leven. Ik haal zo lekker mijn kinderen van school en ga dan met ze zwemmen. Heerlijk!"

Healthy Fest

Ingeborg geeft dit jaar een interactieve lezing op Healthy Fest Weekend, dat plaatsvindt op 10, 11 & 12 september. Tijdens deze lezing praat ze over maakbaar geluk en hoop als de motor van verandering, bron van succes, kracht en geluk. Kaarten zijn nog verkrijgbaar! Boek je cottage of dagticket hier.