Hersenmist: 3 vrouwen over de gevolgen van hun hersenschudding

Jaarlijks melden zo'n 50.000 mensen zich bij de huisarts met een hersenschudding. En als er geen acute paniek is, luidt het advies vaak: rust nemen, prikkels vermijden en wanneer mogelijk: weer langzaam opbouwen. Maar wat als je na weken nog steeds geen daglicht kan verdragen, of door je benen zakt tijdens de kleinste wandeling. Wat als je na maanden nog steeds niet kan werken – of zelfs maar boodschappen doen? Het zijn de ervaringen van Francien (31), Charlie (24) en Roos (23), die alle drie hele andere verwachtingen hadden toen ze voor het eerst de diagnose hersenschudding kregen.

Skiongeluk

Toen Francien in 2018 op skivakantie was, werd ze van achteren 'aangereden' door een snowboarder. "Ik heb de persoon in kwestie niet eens zien aankomen", vertelt ze. "Omdat ik er niet goed aan toe was, werd ik opgehaald met een helikopter en naar het ziekenhuis gebracht." Daar lukte het niet meer om Engels of Duits te spreken, maar Francien had niet door dat dit waarschijnlijk door haar hersenschudding kwam. "Dat heeft gewoon met de pijnmedicatie te maken, dacht ik nog. Ze hadden mij wel al de diagnose gegeven, maar ik had totaal niet door wat de intensiteit van de problematiek was."

Al na een dag of twee werd duidelijk dat ze niet fit genoeg was om zich bij haar vriendinnen te voegen, en dus ging ze terug naar Nederland. "Ik ben meteen naar m'n eigen huis in Amsterdam gegaan, omdat ik ervan uitging dat ik me snel beter zou voelen en wel voor mezelf kon zorgen." Met zware pijnstillers kwam ze de eerste dagen door, maar ze besefte pas hoe slecht het echt ging toen het haar na een paar weken nog steeds niet lukte om goed naar een beeldscherm te kijken of te koken. "Dan lag er bijvoorbeeld ineens een pak spaghetti in de ijskast."

'Na zes weken kan alles weer', zei de huisarts. Dan is de hersenschudding zeker over en moet ze haar leven weer rustig kunnen oppakken. In de praktijk liep het anders: "Ik probeerde het wel", zegt Francien, "ook met mijn werk bij de jeugdreclassering was ik begonnen met opbouwen." Maar het ging totaal niet goed. "Zo frustrerend, want als je hoort dat het over zou moeten zijn, denk je al snel: het ligt aan mij dat ik het niet bij kan houden. Dat ik nog steeds hoofdpijn heb en niet alles begrijp." Vooruit dan maar, nóg meer rust. Maar ook dat hielp niet. "Steeds verschoof ik de eindstreep voor mezelf. Als ik drie maanden niets doe, moet het echt over zijn. Ja, met koningsdag kan ik vast weer... nee, toch niet. Lowlands dan. Dat was een dik half jaar na mijn ongeluk, dus moest lukken. Nou, ik ben gegaan, maar het was veel te veel."

Hersenmist, hoofdpijn en huilen

Als Francien die zomer beseft dat het niet lukt om de dingen te doen die ze wíl doen, gaat ze bij een psycholoog in behandeling. "Ik kreeg daar een traumabehandeling. Het was zo frustrerend dat andere mensen wel op 'normaal tempo' leefden, terwijl ik niet meer kon afspreken, informatie niet kon verwerken, ineens veel meer dan veertig uur nodig had voor mijn baan. Dit kan niet eeuwig zo blijven, denk je dan steeds." Hoe zo'n dag eruitziet? Elke dag hoofdpijn, elke dag om 20.30 uur naar bed. En nog steeds uitgeput. Boodschappen doen lukt niet. "Het voelde alsof mijn lijf wel op aarde was, maar ikzelf niet. Geen concentratie, geen energie en continu overprikkeld. Ik kan het niet anders omschrijven dan hersenmist."

Het zijn herkenbare klachten voor Charlie (24), die in februari 2021 achterovervalt op het ijs. "Ik was niet buiten bewustzijn, maar voelde me wel gedesoriënteerd." Ook lukte het niet om meteen weer op te staan. "Mijn beste vriend zei dat het waarschijnlijk de adrenaline was, dus toen het ook maar een beetje ging, heb ik zelfs nog een halfuur geschaatst." Maar eenmaal thuis bleek het helemaal niet goed te gaan. "Mijn kop ging steeds harder kloppen, ik was misselijk en heb overgegeven. Omdat het laat was, heb ik de huisartsenpost gebeld. Klinkt als een hersenschudding, zeiden ze, maar je mag komen. Of je moet iemand hebben die je vannacht een paar keer wakker maakt." Het werd dat laatste.

In de week erna wordt de hoofd- en nekpijn steeds erger. "Mijn oma kwam op een gegeven moment zelfs bij me logeren, want ik kon niets meer. Ik had zoveel pijn, dat ik in het donker op de bank mijn avondeten at. Hierdoor raakte ik mijn ritme en zelfs de dagen kwijt." En toen Charlie op een dag lunch voor zichzelf probeerde te maken en van de duizeligheid in haar vinger sneed, werd ze direct door haar moeder opgehaald en meegenomen naar huis. "Ik heb drie maanden bij m'n ouders gewoond, wat heel fijn was omdat ik kon varen op hun ritme. Mijn moeder maakte ontbijt voor me, ze dimde de lichten als ik er was, en zette de radio zacht. Overdag maakte ik kleine wandelingetjes in de tuin en ging ik af en toe met m'n moeder mee boodschappen doen." Al bleef ze dan meestal in de auto zitten. "Zo was ik er wel even uit, maar had ik niet al die prikkels van een volle supermarkt."

Hoewel ze het gevoel heeft dat ze vooruitgaat, heeft Charlie nog steeds dagelijks hoofdpijn. "Ik heb zoveel paracetamol en ibuprofen geslikt, dat mijn maag het niet meer verdraagt." En nu, bijna zes maanden later, lukt het de ene dag wel om te lezen, terwijl ze de andere dag niet verder komt dan één bladzijde. "In het begin heb ik heel veel Storytel geluisterd, omdat je dan toch iets meekrijgt zonder je ogen te belasten. En ik heb urenlang kleurplaten ingekleurd, ook een prikkelarme bezigheid. 's Avonds luisterde ik naar Jinek of Beau om een beetje nieuws mee te krijgen. Wel met een oogmasker op en mijn hoofd onder de dekens. Dat klinkt als gekkenwerk, maar het voelde als houvast."

Drie-maandengrens

Het lastigste is dat niemand echt lijkt te begrijpen waar Charlie mee dealt. "Op de scan ziet het er goed uit, dus we kunnen weinig doen, krijg je dan te horen. Of mijn omgeving zegt dat ik zelf wat positiever moet zijn, dat de hoofdpijn dan vast minder wordt." Optimistisch blijven is een behoorlijke opgave als je hele leven stilstaat. "Ik heb echt hele donkere momenten gehad", zegt ze. "Als dit mijn leven blijft, wil ik dan nog wel?"

Alle aanhoudende klachten en de vermoeidheid maakten Francien ook huilerig en steeds wanhopiger. Toen ze in december 2018 instortte, ging ze terug naar de huisarts. Daar kreeg ze voor het eerst de diagnose postcommotioneel syndroom (PCS). Een syndroom waarbij artsen spreken van niet aangeboren hersenletsel (NAH), vaak bij patiënten wiens klachten langer dan drie maanden aanhouden. "Het is dus toch iets bestaands", zegt Francien over haar gevoel op dat moment. "Ik ging steeds meer aan mezelf twijfelen, ook omdat iedereen begon te vragen of ik niet 'gewoon' een burn-out had."

Ook Roos heeft PCS, zij liep haar hersenschudding op tijdens een vakantie in Frankrijk in februari 2019. "Een vriendin van mij gooide de wc-deur open terwijl ik langsliep." Ze raakte niet bewusteloos, maar later op de avond lukte het Roos niet meer om rechtop te blijven zitten. "Toen er twee uur later eindelijk een ambulance kwam, zei het personeel dat ik gewoon te veel had gedronken."

Bergafwaarts

Eenmaal terug in Nederland blijven ook Roos haar klachten aanhouden. "Eigenlijk wat je standaard hoort: veel hoofdpijn, misselijk, draaierig. Mijn evenwichtsorgaan was uit balans, en ik kon niet meer lang rechtop zitten." Daarnaast is ze heel moe en ligt ze hele dagen in bed. "Al snel ben ik van mijn studentenhuis weer naar mijn ouders verhuisd, want daar was het rustiger." Het idee was om even af te wachten tot het beter gaat, maar het werd alleen maar erger. "Soms waren het net een soort aanvallen, dan had ik zoveel pijn dat ik huilend op de grond lag. Zo radeloos over wat ik moest doen." De hoofdpijn uit zich op allerlei manieren, legt Roos uit. "Het zit op verschillende plekken in je hoofd, soms bovenop en dan weer ergens anders. En ik heb ook zoveel nekpijn, alsof ik mijn hoofd niet meer op mijn romp kan dragen omdat het zo zwaar voelt."

Maar ondanks de toenemende klachten en zeker vijf bezoeken aan de huisarts, kreeg Roos in eerste instantie weinig hulp aangereikt. "Op een gegeven moment mocht ik eindelijk naar de fysio, en die zei eigenlijk meteen dat het helemaal niet goed was. Het enige wat zou moeten helpen, is revalidatie." Maar die behandelingen liepen mede door corona en lange wachttijden de nodige vertraging op. En twee jaar later ligt Roos nog steeds het grootste deel van de dag op bed. "Ik heb nog niets van mijn oude leven terug."

Alle mogelijke therapieën

Hou je net als Francien, Charlie en Roos langer last van een hersenschudding, dan is er in Nederland geen standaardprotocol. Wel zijn er een aantal uitvalroutes mogelijk, zo kan je naar een revalidatiearts, logopedist, fysiotherapeut, ergotherapeut, psycholoog, chiropractor en bedrijfsmaatschappelijk werker. Francien zag ze allemaal toen ze haar multidisciplinaire revalidatietraject inging vanaf december 2018. Roos ook, maar dan los van elkaar én die telt er nog een psychosomatisch fysiotherapeut bij op, plus een oogbehandeling in Ridderkerk.

Maar hebben deze therapieën ook het beoogde effect? Dat verschilt in de praktijk nogal. Charlie merkt dat het inmiddels beter gaat, maar ze heeft de afgelopen maanden zoveel verschillende soorten therapie geprobeerd, dat ze lastig kan aanwijzen wat haar het meeste heeft geholpen. Voor Roos hebben de verschillende soorten revalidatie het afgelopen jaar wel enig resultaat gehad, maar op de momenten dat haar behandelingen niet door konden gaan, ging ze weer achteruit. "Ik studeer al dik twee jaar niet meer. En als ik voor mijn huisgenoten wil koken, is dat nog steeds een dagtaak. Twee uur boodschappen doen, twee uur liggen en twee uur koken." Het is alsof ze twee keer zoveel uren in een dag nodig heeft.

Hoop over de grens

Na te weinig optimistische resultaten in Nederland te hebben bereikt, besluit Francien in 2019 haar hoop te vestigen op een bekende Amerikaanse kliniek in Utah, Cognitive FX. Er zijn hier al honderden Nederlanders naartoe gegaan om de behandeling van een week een kans te geven. "Ze zeggen niet: 'we maken je gegarandeerd beter', maar laten je eigenlijk zien dat je zelf invloed hebt op je herstel. Als je genoeg traint, beweegt en de juiste oefeningen doet, zou er veel meer mogelijk zijn."

Door middel van een functionele MRI wordt er in Utah gekeken hoe de doorbloeding is in verschillende hersengebieden, zo weten de behandelaars precies waar de focus moet liggen. Vervolgens ga je als patiënt iedere ochtend interval trainen, waarbij je de hartslag snel omhoog brengt en veel zuurstof naar je brein laat komen. "Vanuit daar krijg je specifieke oefeningen, zoals vragen, rekensommen, motorische oefeningen. Eigenlijk overprikkelen ze je op een gecontroleerde manier." Na een week wordt er vervolgens via dezelfde functionele MRI gekeken of de hersengebieden inmiddels beter doorbloed zijn.

"Als ik het aan iemand uitleg, maak ik er meestal een tekening bij," zegt Francien, "maar waar het op neerkomt: in je hersenen lopen allerlei routes, van a naar b, naar c, et cetera. Door mijn ongeluk zijn sommige van die routes versperd. Mijn brein is slim genoeg om boven- of onderlangs alsnog van a naar b te komen, maar dat kost wel meer tijd en energie." Als de wegversperring uiteindelijk wegvalt, gaat niet ieder brein automatisch weer over op de originele, en dus de snelste, route. "In Utah hebben ze geprobeerd een methode te ontwikkelen om die oude routes opnieuw te activeren, zodat je je brein aanleert om die routes te herstellen en ook weer te gebruiken."

Verschil Amerika en Nederland

Door de coronamaatregelen kon Francien in oktober 2020 eindelijk terecht in Utah, en negen maanden later kijkt positief terug op haar ervaring daar: "Op dit moment kan ik echt zeggen dat het een heel stuk beter met me gaat. Ik werk parttime en haal weer energie uit leuke activiteiten. Het inzicht dat ik zelf invloed heb op mijn herstel, heeft me heel erg gesterkt." Die invloed zit hem vooral in de activiteiten en oefeningen die ze in Utah heeft geleerd, want in Nederland lijkt de aanpak vooral gericht op acceptatie. "Dat is een veel meer passieve vorm van invloed hebben op je herstel, maar als je iedere dag om 20.00 uur naar bed gaat en je bent na twee jaar nog niet uitgeslapen, is dat weinig hoopgevend."

Nederlandse artsen zijn niet onverdeeld enthousiast over de aanpak in Utah, zeker omdat er nog weinig wetenschappelijk onderzoek is gedaan naar de methode. Sommige artsen spreken zelfs van een placebo-effect bij de mensen die verbetering ervaren. Volgens neuropsycholoog Rudolf Ponds komt dat doordat de relatie oorzaak-gevolg steeds complexer wordt naarmate herstel langer duurt: "Stel iemand met een baan waarin hij veel moet lopen krijgt knieklachten. Na tweeënhalve maand zijn die nog niet over. Dat is anders dan verwacht, dus diegene wordt bezorgd. Dan gaat hij er juist op focussen en daar wordt de klacht niet kleiner van. Na drie maanden is hij obsessief met zijn knie bezig, nog niet terug op z'n werk en begint bovendien de baas knorrig te doen. De knie is geëscaleerd tot een ingewikkelde kluwen van klachten, zorgen, angst en boosheid. Dat is de kern van het probleem en zo gaat het ook bij hersenletsel, zegt hij in een interview met Trouw.

Maar deze benadering legt precies het pijnpunt van veel patiënten bloot. "Als je steeds hoort dat je eigenlijk geen klachten meer zou moeten hebben omdat er niets te zien is, of hoort dat je moet leren leven met de klachten, voel je je al snel niet serieus genomen", zegt Francien. "Ik ben 31 en heb mijn hele leven nog voor me: ik kán deze klachten niet accepteren. Ik ben bereid om alles te proberen, al is het maar voor 5 procent verbetering, dan is dat al winst."

Maar alles proberen is niet voor iedereen weggelegd. Een behandeling bij Cognitive FX kost tussen de 10.000 en 15.000 euro en wordt niet vergoed door Nederlandse zorgverzekeraars. Roos vertrekt op 27 augustus naar Utah: "Ik heb ongelofelijk veel mazzel met mijn ouders, die het voor mij willen en kunnen betalen. Alle andere experimentele therapieën die ik in Nederland heb geprobeerd, heb ik van mijn eigen spaarrekening kunnen doen. Dat heb ik ervoor over, want nu al accepteren dat dit het is en dat ik nooit een fulltimebaan kan hebben of normaal kan meedoen in de maatschappij, dat kan ik niet."

Als het aan Francien, Charlie en Roos ligt, is er in Nederland flink wat ruimte voor verbetering. "Sowieso moet de focus van acceptatie naar herstel", vindt Roos. En Francien denkt dat de revalidatiezorg beter kan worden ingericht: "Hier wordt het allemaal over één kam geschoren, maar dan zit je met je hersenschudding dus naast iemand van 70plus, die met een nieuwe heup moet leren lopen." Daarnaast zouden artsen zich meer kunnen verdiepen in alternatieve behandelingen en het mogelijke nut ervan. Francien: "Ik heb het geluk dat ik de financiële middelen heb om een heleboel therapieën te kunnen proberen, waarvan heus niet alles heeft geholpen, maar ik had in ieder geval de mogelijkheid om het te proberen. Een heleboel mensen hebben die middelen niet en blijven helaas noodgedwongen stilstaan." Inmiddels wordt er meer onderzoek gedaan naar de methode die in Utah wordt gebruikt, onder andere door de Hersenstichting en Stichting Hersenschudding gefinancierd. Hopelijk brengt dat het probleem én de oplossingen beter in kaart.

Stichting Hersenschudding hoort verhalen zoals die van Francien, Charlie en Roos dagelijks. Volgens oprichter Jeanne Roeland ligt er nog een behoorlijk taboe op deze doelgroep: "Dat komt onder andere omdat het zo'n complexe diagnose is, afhankelijk van waar je een klap krijgt (links, rechts, bovenop je hoofd) en hoe hard, maar ook omdat het letsel en de klachten zowel cognitief, fysiek en mentaal kunnen zijn." 

Om de wildgroei aan ervaringen, informatie en mogelijke behandelingen behapbaar te maken, heeft de stichting een online community opgericht waar lotgenoten elkaar kunnen vinden. "Mensen krijgen inderdaad te vaak het gevoel dat 'als er niets op de scan te zien is, ze zich waarschijnlijk zullen aanstellen', ons platform moet aanvoelen als een warm bad. Een plek waar wel begrip is."