Dokters, neem vrouwen (en hun kwalen) eens serieus

Bij Sarah Ramey begon het met een urineweginfectie, die met een antibioticakuur wel te behandelen zou zijn. Dat bleek echter niet het geval. Sterker nog, in de jaren die volgden kreeg Ramey er steeds meer klachten bij. Van extreme vermoeidheid, buikpijn en candida tot darmklachten: de lijst werd langer en langer. Als dochter van twee artsen besluit ze, ten einde raad, zelf op onderzoek uit te gaan. Ze komt erachter, na vele gesprekken met vrouwen die net zulke vage klachten hebben als zij, dat ze verre van de uitzondering is.

Ramey besluit een boek te schrijven over al die chronische ziektes die vooral bij vrouwen voorkomen, van MS tot het chronischevermoeidheidssyndroom en de ziekte van Lyme. Tijdens haar zoektocht valt het haar op dat al die zieke vrouwen, die ze WOMI’n noemt (‘women with a mysterious illness’) vaak niet serieus zijn genomen door artsen: dat ze bijvoorbeeld te horen hebben gekregen dat ze te gestrest zijn, of dat het alleen maar ‘tussen de oren zit’.

Zeldzame ziekte

Herkenbaar, weet journalist en blogger Vala van den Boomen. Pas na 36 (!) jaar kwam er een einde aan de zoektocht naar de mysterieuze ziekte die zij bleek te hebben: het syndroom van Ehlers-Danlos, een verzamelnaam voor een zeldzame erfelijke groep bindweefselafwijkingen.

Vala: "Mijn moeder bracht me ooit naar de huisarts, omdat ze dacht dat ik motorisch gestoord was. Als kind had ik al vreemde klachten. Ik viel vaak, had rare blauwe plekken, coördinatieproblemen. Ook had ik, zoals de dokter het noemde, ‘buik-kolieken’, waarbij ik flauwviel van de pijn. Dan ging het weer een periode goed met me, dan lag ik weer dubbelgevouwen op de bank. Het werd afgedaan als stress: ik zou een zorgelijk, piekerig meisje zijn, het was vast psychisch. Daardoor heb ik jarenlang aan mezelf getwijfeld: misschien ben ik inderdaad wel gek. Mijn vertrouwen in de artsen was groot. Als een arts zei: ‘Er is niets met je aan de hand,’ dan wilde ik dat geloven. Al kreeg ik er steeds meer klachten bij: gewrichten die uit de kom schoten, blaasproblemen, urineweginfecties, meerdere miskramen, zelfs een tumor in mijn baarmoeder. The list goes on and on."

Uit Handboek voor vrouwen met mysterieuze kwalen

"Als je als patiënt een onzichtbare aandoening hebt waar geen diagnose voor is gesteld, dan is deze situatie gewoon – om het maar even in gewone taal te zeggen – klote. Je hebt bijna geen macht om voor jezelf op te komen of terug te vechten. Je bent er juist omdat je zwak bent. Dus als degene die wel macht heeft die macht misbruikt, als de persoon met macht met een fout algoritme werkt en gelooft dat bekkenpijn, het chronische-vermoeidheidssyndroom, fibromyalgie, het prikkelbaredarmsyndroom en alle andere womi-klachten varianten zijn van het ‘zit-allemaal-tussen-je-orensyndroom’ of het ‘prikkelbare vrouwsyndroom’, als hij deze softe onnozele halzen trots op hun plaats zet, nou dan heb je echt een probleem."

Kleine mannen

Vala bleek een zeldzame ziekte te hebben, maar ook bij meer reguliere ziektes blijken vrouwen niet altijd juist te worden gediagnosticeerd. Een gevolg, aldus cardioloog Janneke Wittekoek, van het feit dat de medische wetenschap vrouwen tot zeer recent heeft gezien en behandeld als ‘kleine mannen’, in plaats van als vrouwen met eigen hormonen en een eigen cyclus. Ze schreef het boek Het vrouwenhart en richtte HeartLife op, een kliniek gespecialiseerd in vrouwen met hartklachten. Wittekoek: "Eindelijk begint er meer aandacht voor gender in de medische wereld te komen. In mijn kliniek leggen we het zo uit: het vrouwenhart is niet anders dan het mannenhart, maar het wordt wél anders ziek. Vrouwen krijgen daardoor andere klachten en symptomen.

Tijdens mijn opleiding tot cardioloog in het AMC werkte ik op de eerste harthulp. Daar kwamen vrouwen binnen met pijn op de borst en tussen de schouderbladen. Er werd nooit iets gevonden bij onderzoeken. Die vrouwen werden uitgeboekt met 'klachten op de borst zonder duidelijk oorzaak', maar een week later zat zo’n vrouw er dan weer. Ik luisterde naar hen en kwam erachter dat de symptomen bij vrouwen anders zijn, zoals die pijn tussen de schouderbladen.

Hét grote hiaat in wetenschappelijk onderzoek is dat de hormonale cyclus altijd volledig is genegeerd. En hoe meer ik me ermee bezighoud, hoe meer me dat verbaast. Orgaansystemen zijn, net als voeding en leefstijl, onlosmakelijk verbonden met hormonale invloeden. Daar heb ik nu mijn missie van gemaakt. Het was vijftien jaar heel hard roepen, maar het heeft wel zin gehad: heel veel dingen worden inmiddels opnieuw onderzocht."

Kwestie van hormonen

Ook Marieke Wermer legt zich toe op de situatie van vrouwen. Ze is hoogleraar Neurologie en gespecialiseerd in neurovasculaire aandoeningen (bloedvaten in het hoofd, red.). Wermer: "Klassieke risicofactoren voor een herseninfarct zijn roken, overgewicht en een hoge bloeddruk. Maar vrouwen blijken ook heel andere risicofactoren te hebben waar niemand naar kijkt, zoals migraine met aura (vlekken zien) en pre-eclampsie (zwangerschapsvergiftiging). Op heel veel fronten zijn we bezig om te kijken hoe we huisartsen kunnen helpen nieuwe scores te maken om beroertes en hart- en vaatziektes bij vrouwen die die klassieke risicofactoren ontberen, te voorkomen. Ook onderzoeken we of vrouwen zich anders presenteren. Zo worden de klachten bij een TIA (kortdurende afsluiting van een bloedvat) bij een vrouw niet altijd herkend als TIA, maar wordt het soms afgedaan als migraine of psychogeen, terwijl het dan wel degelijk om een TIA blijkt te gaan."

"We onderzoeken de manier waarop bloed stolt, hoe eiwitten zich stapelen, hoe hormonen werken. Zo verdiepen we ons ook in de Katwijkse ziekte, een erfelijke ziekte die gepaard gaat met hersenbloedingen en dementie, en waar het erop lijkt dat vrouwelijke hormonen beschermend werken. Heel interessant, want daarmee kunnen we nieuwe behandelingen met hormoontherapie ontwikkelen - ook voor de mensen die de veelvoorkomende niet-erfelijke vorm van de ziekte hebben (cerebrale amyloid angiopathie). Zowel qua herkennen als voorkomen en stappen in de behandeling kunnen we veel leren van verschillen die er zijn tussen mannen en vrouwen. Het is een gemis dat er zo laat naar gekeken wordt, maar wat gelukkig steeds meer onder de aandacht komt. Oók omdat we met de kennis over de verschillen niet alleen vrouwen, maar ook mannen weer vooruit kunnen helpen.”

Van protocol naar persoonlijke geneeskunde

Naast een verkeerde kijk op het vrouwelijk lichaam, is er nog iets anders interessants aan de hand: emancipatoire ontwikkelingen. Wittekoek: “Er zal aardig wat op de schop moeten in de medische wetenschap. Dat heeft voor een deel te maken met onbegrepen klachten, maar voor een deel óók met emancipatie. Zo heb ik ooit een gesprek gehad met een orthopeed, die vertelde dat er steeds meer vrouwen zijn met een voetbalknie. Veel meer vrouwen voetballen tegenwoordig. Die moeten op een andere manier behandeld worden, want ook pezen en spieren gedragen zich onder invloed van hormonen anders." 

"Eigenlijk zou de basis, de studie geneeskunde, veel meer rekening moeten houden met verschillen tussen mannen en vrouwen. En dat zou dat niet alleen moeten gelden voor de pathofysiologie, maar ook voor bijvoorbeeld voor de communicatie tussen vrouwen en artsen. Ook dat zou in de medische opleiding meegenomen moeten worden. We moeten, kortom, veel meer van protocol naar persoonlijke geneeskunde. Afkomst, kleur, gender: artsen moeten daarvan op de hoogte zijn bij ziekteprocessen."

Uit Handboek voor vrouwen met mysterieuze kwalen

“Willen we niet allemaal graag gezien en gehoord worden? Pas als dat gebeurd is, kunnen we verder. We willen niet verdoofd of behandeld worden. We willen dat er eerst naar ons geluisterd wordt. Maar dat niet alleen. Hebben we geen gelijk dat we dit willen? Hebben we niet vaak iets van betekenis aan de hand waar iemand getuige van moet zijn? Iets waar tijd en geduld aan moet worden besteed en waarnaar geluisterd moet worden? Dit is een van de dingen die vaak misgaan tussen de moderne arts en zijn patiënt. Er is gewoon geen tijd om te luisteren, en niet erg veel interesse.”

Slimme app

 Eén manier waarop dat kan, is door (huis)artsen beter te informeren. Om meer begrip te kweken en kennis te vergaren. Daarom is Wermer bezig met de ontwikkeling van een app voor huisartsen: "We verwachten dat deze app gaat helpen om vrouwen met die specifieke factoren te monitoren, sneller preventief te behandelen en zo te zorgen dat het risico op hart- en vaatziekten lager wordt. Door bijvoorbeeld de bloeddruk te monitoren, te gaan sporten, stoppen met roken. Kortom, het aanpassen van de leefstijl."

Volgens Wermer draait het om bewustzijn kweken. Niet alleen bij huisartsen, maar óók in het ziekenhuis. “Wat het lastig maakt, is dat een deel van de klachten inderdaad door migraine kan komen of psychisch kan zijn. Dan is er een tweesporenplan nodig om te ontdekken wat er werkelijk aan de hand is: door én te kijken naar psychische factoren én door bijvoorbeeld ook die scan te maken. Ik hoop dat we de situatie voor vrouwen kunnen verbeteren, al zal dat in kleine stapjes gaan. Er is nog veel te doen: nascholing van huisartsen, neurologen en andere medisch specialisten. De preventie moet beter, er moet meer bewustwording komen bij vrouwen. We moeten ervoor zorgen dat ze niet met een kluitje het riet in worden gestuurd. Behandelingen moeten meer op vrouwen worden gericht.”

Diagnose

Vala liet zich niet met dat kluitje in het riet sturen, hoe vaag haar klachten ook waren. "Ik heb zelf heel veel research gedaan en ben op een bizarre manier op het spoor van Ehlers-Danlos gekomen: nota bene via het Viva Forum! Mijn dochter Jet bleek vanaf de geboorte heel ziek. Uit pure wanhoop ben ik daar een topic begonnen. Op een gegeven moment werd ik gemaild door een vrouw: 'Mijn dochter heeft precies hetzelfde verhaal, zij blijkt EDS te hebben.' 

Ik heb meteen het boek van de patiëntenvereniging besteld. Toen ik dat uit had, wist ik honderd procent zeker: dit is wat ik heb, dit is wat mijn dochter heeft. Nu weet ik eindelijk wat er mijn hele leven lang al met mij aan de hand is. Toch wilden de artsen in Nederland er niet aan. Ik heb gevraagd om een conclusie, zwart op wit: 'Er is niets aan de hand.' Maar dat durfden ze dan ook weer niet aan. Jarenlang hebben we lopen schipperen, ook toen mijn tweede dochter dezelfde klachten bleek te hebben. Totdat mijn ouders naar de Dordogne verhuisden."

"Toen mijn moeder daar haar nieuwe huisarts bezocht, zag ze een bord op de deur: 'Gespecialiseerd in EDS'. Mijn moeder vroeg de huisarts of ik met mijn dochters langs mocht komen. Wat bleek? Haar vader was dé autoriteit op EDS in de wereld! Zij heeft ons doorgestuurd naar haar vader, in Parijs. Hij concludeerde: ik heb geen enkele twijfel, alstublieft, hier is het certificaat met mijn handtekening, jullie hebben allen EDS.

Een gigantische ontlading. Ik bleek toch niet gek! En ook al is er (nog) geen behandelmethode of medicijn, toch ben ik blij met de diagnose, want die heeft een einde aan mijn jarenlange angst gemaakt. Ik weet nu dat EDS niet dodelijk is, onze artsen weten beter wat er speelt. Wel blijf ik gefrustreerd over het feit hoe weinig kennis er is, en vooral: hoe weinig begrip er de afgelopen jaren voor ons is geweest."

Geef nooit op

Wittekoek, Wermer, Vala, allemaal geven ze hetzelfde advies aan vrouwen die rondlopen met vage klachten: geef nooit op. Juist omdat vrouwen niet altijd even serieus worden genomen. Wittekoek: "Vrouwen worden bijna geschoffeerd op de eerste hulp, omdat ze daar alwéér komen zonder iets 'officieels' te mankeren. Er zitten zoveel gemiste diagnoses tussen. Artsen kunnen heel stellig zeggen: 'Dat kan niet, dat bestaat niet'." 

Het probleem daarbij is dat vrouwen soms wel wat empowerment kunnen gebruiken. Wermer: "Er zijn zelfs gegevens bekend dat vrouwen eerder aan de bel trekken als er iets met hun partner gebeurt dan andersom. Vrouwen moeten leren voor zichzelf op te komen." Daarvoor moet je, net als Vala, soms sterk in je schoenen staan. Vala: "Als ik geen dochters met dezelfde klachten had gehad, had ik het waarschijnlijk allang opgegeven. Ik heb inmiddels leren leven met de pijn. Maar voor die onschuldige meisjes zette ik door, ik ben de enige die hen kan beschermen. Als je weet, als je vóélt dat er iets niet klopt: informeer jezelf. Je bent niet gek of overbezorgd. Je lichaam liegt niet."

Wittekoek geeft tot slot het advies: "Vrouwen krijgen vaak een zak pillen of behandeling mee, maar geen concrete diagnose. Vraag aan de dokter: wat is de diagnose, wat zijn die pillen die je meegeeft? Hoe werken ze? Laat je niet intimideren door mannen in hun ivoren toren. Het wordt tijd dat ze daaruit komen."

Meer informatie

Voor Vala’s verhaal, zie Vala.nl. Meer informatie over de kliniek van cardioloog Janneke Wittekoek vind je hier. Meer informatie over hoogleraar Neurlogie Marieke Wermer vind je hier.

Over het boek:

De Amerikaanse studente Sarah Ramey loopt een urinebuisinfectie op, die met een antibioticakuur snel te verhelpen zou moeten zijn. Er volgen echter steeds ergere klachten, waarvan niemand de oorzaak kan achterhalen. Sarah gaat op onderzoek uit en ontdekt dat niet alleen zij, maar zelfs een op de vier vrouwen rondloopt met zogenaamde onzichtbare klachten. Ramey noemt hen WOMIn, women with a mysterious illness.

Aandoeningen

Voor veel vrouwen lijkt er geen afdoende oplossing voor hun chronische pijn of ziekte. Ramey noemt in haar boek onder andere de ziekte van Lyme, het post-lymeziektesyndroom, een candida-infectie, de ziekte van Pfeiffer, het syndroom van Ehlers-Danlos, het polysysteusovariumsyndroom, subklinische hypothyreoïdie, dysautonomie, het prikkelbaredarmsyndroom, fibromyalgie, het chronischevermoeidheidssyndroom (cvs), glutensensitiviteit die geen coeliakie is, een zwaremetalenvergiftiging, lupus erythematodes, multiple sclerose (MS), de ziekte van Hashimoto, colitis ulcerosa, de ziekte van Crohn, omgevingsziektes en het sickbuildingsyndroom.

Vooral vrouwen

Van deze ziektes is een hoog percentage patiënten vrouw. Zo is 85 procent van de patiënten met fibromyalgie vrouw, 85 procent bij MS, 80 procent met het chronische-vermoeidheidssyndroom, 75 procent bij de ziekte van Lyme.

Handboek voor vrouwen met mysterieuze kwalen, hoe ik verdwaalde in het medisch labyrinth, Sarah Ramey, € 23,99, Uitgeverij de Arbeiderspers, vanaf 23/06/2020