Dewi-Jill kreeg op haar 17de kanker: 'Ben in één klap volwassen geworden'

 Welk nummer wil je sowieso laten horen op je eigen afscheid? 

"Feels van Son Mieux."

Waarom juist dit nummer?

"Een fijne band, ook Haags, die ik al een tijdje volg. Dit nummer luisterde ik vaker, maar op een zeilreis met lotgenoten - mensen die ook kinderkanker hebben gehad - kwam het pas echt binnen. Ik was moe, helemaal klaar met die reis omdat het lichamelijk veel te zwaar was en op dat moment hoorde ik die tekst pas echt. Over hoe de zanger zichzelf was kwijtgeraakt, en op zoek was naar een thuis binnen zichzelf. Precies dat voelde ik ook.

Ik herkende mezelf letterlijk niet meer in de spiegel, maar ook niet qua gedrag. Alles viel samen op dat moment, daar op die boot. Dit nummer heeft me hoop en kracht gegeven in mijn herstel, ik heb zelfs 'feels' op mijn pols laten tatoeëren, in zijn handschrift. Een mooie herinnering en vooral een mooie boodschap."

Wat zegt het nummer over je leven? 

"Op mijn 17e werd bij mij de ziekte van Hodgkin geconstateerd. Lymfeklierkanker. In de zomer had ik wat griepverschijnselen, na de vakantie kwam ik doodmoe terug en had ik allerlei vage klachten. Ik ben blijven kwakkelen tot november, was net op studiereis geweest en dacht dat ik mezelf niet genoeg rust had gegeven. De huisarts schrok van mijn ontstekingswaarden en stuurde me door naar de spoedeisende hulp, maar ik dacht nog 'goh het is al laat, we gaan eerst thuis eten'. 

Daarna ging het snel. Ik bleek onder meer een tumor te hebben die op mijn longen drukte, en moest per se op zaterdag worden geopereerd voor een biopt en een botboring. Dat vond ik vreemd, maar achteraf bleek dat de artsen al aan kanker dachten, maar het nog niet met zekerheid konden zeggen. Ik kreeg zes chemokuren en na een half jaar ben ik schoon verklaard. 

Allemaal survivors van kinderkanker 

"Maar toen begon het pas. Ik ben in één klap volwassen geworden. Net begonnen op het mbo hield ik me ineens bezig met leven en dood in plaats van huiswerk en uitjes met vrienden. Door de medicijnen had ik woede-uitbarstingen en ook de pijn doet veel met je gemoed. Nog steeds. 

Tijdens de behandeling zei iedereen 'oh wat ben je positief'. Mijn ouders hebben daar ook veel kracht uit geput, maar voor mij kwam de klap pas later. Een nieuwe klas, een hele dag op school kon ik nog niet volhouden. Het voelde alsof iedereen mij zag als die zieke Dewi-Jill. Wat dat betreft heeft die zeilreis me enorm geholpen, omdat het fijn is om met een groepje gelijkgestemden te zijn. Andere survivors van kinderkanker snappen precies wat ik heb meegemaakt. Het gaf ook wel hoop, om te zien wat sommigen na vijf jaar allemaal alweer deden."

"Ik ben best een sociaal persoon, maar toch vond ik het moeilijk om me op school weer open te stellen. Gelukkig vond ik een fijn groepje in de klas dat me erbij betrok, en het juist alleen maar fijn vond als ik er wel was. 

Nu gaat het over het algemeen best goed. Ik vind het soms moeilijk om te zeggen hoe het gaat, want ik heb nog steeds elke dag pijn en last van de gevolgen van de chemo. Ik wil niet te zwaar op de hand zijn, maar ik kan me niet herinneren wanneer ik voor het laatst geen pijn had. Dat gevoel dat je been slaapt als je in een verkeerde houding hebt gezeten, dat heb ik altijd. Dat is dunnevezel-neuropathie en dat is een overblijfsel van de chemotherapie. Als ik te veel doe, wordt het erger. Verder blijf ik altijd moe, wat je kunt vergelijken met post-covid."

Alles opnieuw opbouwen

"Maar ik word er ook steeds handiger in, gelukkig. Ik maak een weekplanning van hoe ik mijn energie over de week verdeel en wat ik ‘s avonds eet om die energie van bijvoorbeeld werk aan te vullen. Sinds een jaar woon ik op mezelf. Ik ben heel blij dat dat lukt, maar het is wel intensiever. Nu moet ik nog koken na een dag werken bijvoorbeeld. 

Het is fijn dat de kanker weg is, dat mijn haar weer terug is en dat mijn leven doorgaat, maar het is echt niet makkelijk. Alles moest ik opnieuw opbouwen. Het is niet klaar na de behandeling, dan begint je nieuwe leven pas."

Waar droom je van? 

"Een fijn en prettig leven. Alles is nu, ik leef met de dag. Dit jaar is qua werk alles op z’n plek gevallen, daar ben ik heel blij mee. Ik heb veel moeten bijsturen. Ik ben afgestudeerd als audiovisueel vormgever, want ik wilde documentaires maken, maar dat ging fysiek niet. Ik heb ook een tijdje in een apotheek gewerkt, wat ik ook boeiend vond, maar het bleek te uitputtend om de hele dag te staan. Nu zit ik bij het ministerie van Volksgezondheid, op de afdeling die over geneesmiddelen en medische technologie gaat. Daar werk ik als communicatieadviseur. Hier komt alles samen. 

In de ochtend ben ik op mijn best, dus ik begin al om 8 uur. Dan kan ik voor de spits naar huis en kan mijn lijf het prima aan. In de toekomst zou ik wel een koophuisje willen met mijn kat en misschien een leuke vriend op de bank. En een keer staand naar een concert, dat lijkt me ook heel fijn. Nu ga ik meestal in mijn rolstoel, omdat mijn zenuwaandoening alleen maar erger wordt. Twee uur staan houd ik dan bijna niet vol. De laatste keer dat ik dat deed, heb ik hard getraind bij de fysio. Dat heb ik wel moeten bekopen met ruim twee maanden extra veel pijn. Zittend ervaar je de muziek toch anders en op de rolstoelplek mag vaak maar één iemand mee. Ik zou wel weer lekker de hele avond tussen mijn vrienden willen staan."

Wat is je guilty pleasure?

"Wat ik moet ik daar nou op zeggen? Ik luister zoveel muziek. Toch wel One Direction denk ik, zeker afgelopen week toen ik ziek was. Die bekende nummers voelen dan lekker comfortabel. Gewoon even leunen. Heerlijk."

15 februari is Wereld Kinderkankerdag. Het verhaal van Dewi-Jill is te zien in de nieuwe campagne van Kika. 

Wat is jouw Slotakkoord?

Welk nummer moet er op jouw uitvaart worden gedraaid? En wat zegt dat over jouw leven? Wil je meedoen aan deze rubriek, mail dan je verhaal naar hanneke.mijnster@rtl.nl