Kanker heeft blijvende impact, zelfs tien jaar na diagnose
Kanker blijkt ook na de behandeling ervan nog een grote impact te hebben op de behandelde. Uit onderzoek van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) blijkt dat de meerderheid van de mensen die geen kanker meer hebben, tien jaar na de diagnose nog lichamelijke of mentale klachten heeft.
Het is voor het eerst dat de NFK vanuit patiëntperspectief de impact van kanker(behandelingen) op de lange termijn heeft onderzocht.
Na tien jaar nog klachten
De NFK deed een peiling onder 5710 mensen die kanker hebben of hadden, van wie 3500 mensen aangaven geen kanker meer te hebben. Van de mensen binnen deze groep bij wie al langer dan tien jaar geleden kanker werd vastgesteld, geeft 83 procent aan nog last te hebben van klachten.
De meestgenoemde klachten van deze groep zijn vermoeidheid, neuropathie (schade aan de zenuwen), geheugen- of concentratieproblemen en seksuele problemen of impotentie.
Enorme impact
"Deze peiling bevestigt dat kanker voor mensen een enorme impact heeft op hun leven, ook als de diagnose al jaren geleden was", zegt Noor van Willegen, belangenbehartiger Goed leven met Kanker van NFK. Het heeft invloed op je dagelijks leven, zoals je werk en hobby's.
"Het beeld is dat mensen worden behandeld tegen kanker, en een deel van die mensen geneest, maar veel mensen realiseren zich niet dat de impact op de lange termijn ook groot is. Dat heeft invloed op je leven, je werk, je hobby's etc."
Dit geldt ook voor de 32-jarige Rebecca ter Mors, die op haar elfde gediagnosticeerd werd met een hersentumor. Na verschillende behandelingen en bestralingen is de tumor gaan krimpen en 'nu, 20,5 jaar later, ben ik stabiel.' vertelt Rebecca.
Dagelijkse gevolgen
Ook Rebecca hield klachten over na haar kankerbehandeling. "Ik moet er bijvoorbeeld op letten dat ik per dag maar één afspraak buiten de deur maak, omdat het me anders te veel energie kost." Ook heeft ze last van concentratie- en geheugenproblemen en heeft ze een lichte evenwichtsstoornis.
Deze gevolgen zijn vaak niet zichtbaar voor de buitenwereld, en daardoor voor andere mensen soms lastig te begrijpen. Doordat Rebecca op heel vroege leeftijd te maken kreeg met kanker, waren de gevolgen in haar jonge leven al groot.
"Mijn hele puberteit was ik bezig met revalideren en had ik geen tijd voor 'normale puberdingen', zoals uitgaan. Hierdoor heb ik altijd het gevoel gehad buiten de boot te vallen op school, tijdens mijn studie, bij familie en nu ook regelmatig in het werkzame leven."
Rebecca kreeg nooit professionele hulp voor haar klachten na de kankerbehandeling, hoewel ze daar wel behoefte aan had. "Eventueel kan ik nu via de LATER-poli met een psycholoog praten, maar dat heb ik nog niet gedaan. Op dit moment heb ik geen behoefte om weer opnieuw die hele medische molen in te gaan."
Van Willegen vertelt dat de NFK hoopt dat er door dit onderzoek meer aandacht komt voor deze langdurige klachten. "We vinden het belangrijk dat mensen de juiste zorg of steun krijgen om de lichamelijke en psychische gevolgen te voorkomen, te verhelpen of ermee om te leren gaan."
Mentale gezondheid
Bovendien geeft van de groep die geen kanker meer heeft, een op de zes mensen aan nog wel last te hebben van somberheid of depressieve gevoelens.
Een op de zeven heeft klachten waarvoor zij geen professionele zorg krijgen, maar dit wel zouden willen. Een deel van deze mensen geeft aan het lastig te vinden om zorg te vragen, omdat zij het gevoel hebben dat dit na een diagnose van jaren terug niet meer kan.
Dit wil het NFK nu uit de wereld helpen. "Er is zorg en ondersteuning, maar mensen weten het niet altijd te vinden. We raden aan om met klachten, ook al is het lang na diagnose, terug te gaan naar het ziekenhuis of naar de huisarts."
