Karin werd langzaam blind: 'Er zijn geen uitvaart, kaartjes en bloemen voor alles wat je dan verliest'

Wie nu naar buiten stapt, kan er niet omheen: de narcissen en krokussen die met hun felle gekleurde kopjes uit het groene gras omhoogschieten. Het zijn de eerste zichtbare tekenen van de lente. 

Het is een van de dingen die Karin nog altijd vreselijk mist. Net als het kunnen zien van de gele zachte dons van kleine eendjes in de sloten. "Tegelijkertijd kan ik wel enorm genieten van hun piepen. Dit laat zien dat vreugde en verdriet ook naast elkaar kunnen bestaan."

Vrijwel volledig blind

Het is een van de wijze lessen die Karin de afgelopen jaren heeft geleerd, toen ze langzaam haar zicht verloor. Inmiddels is ze al zo'n tien jaar vrijwel volledig blind. Ze ziet enkel nog een beetje licht waarmee ze dag en nacht kan onderscheiden.

"Ik weet nu dat het essentiële onzichtbaar is voor de ogen. Mijn kinderen kunnen knuffelen, aanraken en horen is zoveel belangrijker dan ze kunnen bekijken. Aanraken is mijn zien geworden."

Met een dienblad met thee in haar ene hand en haar andere hand tastend tegen de muur, loopt Karin behendig de trap op naar haar werkkamer. Ze neemt plaats op de bank, waar ook haar laptop ligt. Terwijl haar hand ernaartoe reikt, glimlacht ze: "Dit ding heeft mijn leven zoveel makkelijker gemaakt. Spraaksoftware leest bijvoorbeeld teksten voor van anderen of die ik zelf heb geschreven. Wat dat betreft heb ik erg veel geluk dat ik in deze tijd blind ben geworden."

Maar ondanks de hulp van laptop en telefoon, zijn er nog uitdagingen genoeg. "Koken lukt me inmiddels, maar checken of het vlees gaar is kan ik niet." Ze lacht: "Ik heb meermaals het matje uit de vleesverpakking meegebakken en een keer een blik abrikozen door de foeyonghai gegooid in de veronderstelling dat het tomatenblokjes waren."

Langzaamaan blind

Karin is eind twintig als ze wel erg vaak hoofdpijn heeft en merkt dat ze dingen minder goed kan zien. "Er vormde zich een soort sneeuw in mijn beeld. Tijdens het squashen kon ik het balletje bijvoorbeeld niet meer volgen." Ze besluit langs de oogarts te gaan. "Ik zag de assistent en arts een blik wisselen en ik voelde gelijk dat het niet goed was."

Ze blijkt een zeldzame progressieve oogaandoening te hebben, waardoor ze langzaam slechtziend en misschien blind wordt. De aandoening kenmerkt zich door kokerzicht, waardoor haar blikveld steeds smaller wordt. Daarnaast neemt het vermogen om kleur en contrast te zien steeds verder af.

"Het was een heel gek moment. Ik was in mijn eentje, niet wetende dat dit de boodschap was die ik te horen zou krijgen. Natuurlijk schrok ik. Terwijl ik van het ziekenhuis naar mijn werk reed, heb ik heel hard gehuild. Tegelijkertijd voelde het ook heel abstract, want ik zag toch nog alles? Op dat moment was er nog niks aan de hand. Ik had nog geen idee wat me te wachten stond."

De uitzondering

Karin belandt in een vreemde periode. Terwijl het zwaard van Damocles voelbaar boven haar hoofd hangt, gaat het leven ook gewoon door. "Ik hield mezelf voor dat ik de uitzondering was en niet volledig blind zou worden. Deze gedachte hielp me om te blijven functioneren. Het andere scenario was te beangstigend."

Maar naarmate de jaren verstrijken, gaat haar zicht geleidelijk verder achteruit. Ze raakt verzeild in een strijd waarin ze zich dagelijks moet aanpassen aan haar steeds slechter wordende zicht. "Boodschappenlijstjes schreef ik met een dikke stift, totdat ik merkte dat ik ook hiermee de regels door elkaar schreef."

Vallen, opstaan en weer doorgaan

Later kan ze niet meer fietsen en autorijden. Tijdens het wandelen valt ze van bruggetjes in het water. Ze valt zelfs een keer van het perron op de treinrails en breekt hierbij haar arm. Toch laat Karin zich niet ontmoedigen. "Ik ben altijd een doorzetter geweest: ben weer over dat bruggetje gegaan en heb gewoon weer die trein gepakt, hoe eng ik het ook vond."

Maar alle dagelijkse dingen – zoals het voeren van gesprekken – kosten haar veel meer energie. "Pas als je het niet meer kunt zien, merk je hoeveel subtiele communicatie we uitwisselen door middel van mimiek. Even een knipoog of een snelle blik van mijn gesprekspartner vang ik niet meer op."

Extra pijnlijk en lastig voor iemand die in de communicatie werkzaam is. "Ik begon enorm te overcompenseren op mijn werk: ik maakte overuren, pakte van alles aan en vroeg veel van mezelf. Dit alles met het idee dat als ik mijn werk als communicatieadviseur niet meer zou kunnen doen, ik niks meer kon. Het was extreem vasthouden aan wat ik had en niet wilde kwijtraken."

Uiteindelijk gebeurt het onvermijdelijke: in 2009 raakt Karin arbeidsongeschikt. "Deels voelde ik opluchting, omdat ik niet meer zo hard mijn best hoefde te doen. Maar het was natuurlijk ook enorm verdrietig: wat was ik nog waard?"

Niet meer die stoere, ondernemende Karin 

Ze moet zich verhouden tot tal van gevoelens: verdriet en frustraties over de vele dingen die ze niet meer kan zien en doen. "Ik hou enorm van boeken en lezen. Met het verliezen van mijn zicht verloor ik ook het vermogen om te kunnen snuffelen in bibliotheken en boekenwinkels bijvoorbeeld."

"Daarnaast stortte mijn eigenwaarde in. Ik was niet meer die stoere, actieve, ondernemende Karin die er graag alleen opuit ging. Ik voelde me meer en meer afhankelijk en een buitenstaander. Dat ging gepaard met een gevoel van wanhoop: kon ik dit leven als blinde wel aan? Niemand vertelt je hoe je met zo'n groot ingrijpend levend verlies kunt leren omgaan."

Rituelen voor eigen verliezen 

Op zoek naar antwoorden leest – of beter gezegd luistert – ze tal van boeken. Maar nergens vindt Karin een boek waarin ze haar eigen verwerkingsprocessen herkent. 

"Ik kon me niet spiegelen aan bestaande rouwliteratuur, omdat die voornamelijk rouw na verlies van een dierbare aan de dood beschrijft. De rituelen die hieraan verbonden zijn, miste ik voor mijn eigen verliezen. Als je langzaam blind wordt, zijn er geen uitvaart, kaartjes of bloemen. Hoe neem je afscheid van niet meer kunnen autorijden of kunnen genieten van kunst in musea?"

Doordat ze nergens bevredigende antwoorden op haar vragen vindt, komt ze op het idee om haar eigen hulpboek te schrijven: Een nieuwe draad spinnen. 

"Er wordt vaak gezegd dat rouwen op een gegeven moment klaar is. Maar als je gehandicapt of chronisch ziek wordt, is het geen kwestie van accepteren en de draad weer oppakken. Het staat iedere dag weer voor je deur. Iedere dag opnieuw moet je je verhouden tot de beperkingen die het met zich meebrengt."

Bezienswaardigheid

"Ik heb mezelf lang een opgesloten tijger in een kooi gevoeld. Het is de kunst om te ontdekken hoe je het zo fijn mogelijk voor jezelf kunt maken in die kooi. Ondanks het verlangen en de jaloezie naar de buitenwereld."

Voor Karin betekende dit de stap zetten naar lopen met een blindenstok en later het nemen van een blindengeleidehond. "Dit voelde als een enorme drempel, omdat mijn handicap ineens heel zichtbaar werd. Je wordt een bezienswaardigheid. Maar het gaf me ook veel meer vrijheid en zelfstandigheid."

Gaandeweg lukt het haar om ook weer gevoelens van trots en dankbaarheid te ervaren. Ze ontdekt een nieuwe weg om betekenisvol te zijn. Na de publicatie van haar boek gaat ze als coach aan de slag voor mensen die door een beperking moeten omgaan met levend verlies.

"Naast het vinden van herkenning en erkenning hoor ik vaak terug dat de mensen die ik help het een geruststelling vinden om te zien dat ik goed met mijn handicap kan leven. Maar dat is ook bij mij niet zonder vallen en opstaan gelukt."

"Ik heb moeten leren om de pijn van mijn verliezen niet te negeren, maar juist aan te kijken en toe te laten. Pas door er aandacht aan te besteden, ontstond er rust in mij en ruimte om weer van dingen te genieten: het zonnetje op mijn gezicht, de fluitende vogels in de lente."

Scherven opruimen

Voor haar twee – inmiddels volwassen – zonen is het altijd vanzelfsprekend geweest dat ze dingen niet kon of op haar eigen manier deed. "Toen ze ouder werden, kwamen er natuurlijk wel vragen. Waarom bracht ik ze niet weg met de auto? En zou ik ooit weer kunnen zien? Maar ze wilden me vooral helpen. Ze hielden mijn hand vast tijdens het wandelen of waarschuwden voor stoepjes. Dat doen ze nog steeds."

Voor haar man was dit anders. De zorg en het huishouden kwamen steeds meer op zijn schouders terecht. "Natuurlijk is deze verschuiving zoeken geweest in het begin. Maar dat mijn zicht langzaam achteruitging, maakte ook dat mijn omgeving er langzaam aan kon wennen. Nog altijd ruimt hij met veel liefde de scherven op als ik iets heb laten vallen." 

Het is belangrijk dat we niet te snel over iets pijnlijks heen stappen of ervan wegkijken, benadrukt Karin. Dat we niet alleen de zonnige kanten van het leven willen onderlijnen en focussen op wat nog wel kan, hoewel dat er zo ingebakken zit.

"Naar binnen kijken en aandacht geven aan moeilijke gevoelens van boosheid, verdriet en machteloosheid doen we liever niet. Naar buiten gaan en het zonnetje zien schijnen is ons collectieve motto als het binnen een bende is en we worden geconfronteerd met ingrijpend verlies of tegenslag. We praten in het openbaar liever niet over wat het met ons doet. We laten onze tranen het liefst pas lopen als er niemand bij is. We sporen elkaar aan maar naar één kant te kijken: naar buiten."

Minder streven naar perfectie

Ze hoopt dat we als samenleving minder zullen streven naar perfectie. Dat we donker en licht naast elkaar kunnen laten bestaan. "Want ik ben ervan overtuigd dat beide bij het leven horen en elkaar in evenwicht houden. Zonder het donker zouden de sterren immers niet zichtbaar zijn."

Zondaginterview

Elke zondag publiceren we een interview in tekst en foto's van iemand die iets bijzonders doet of heeft meegemaakt. Dat kan een ingrijpende gebeurtenis zijn waar diegene bewonderenswaardig mee omgaat. De zondaginterviews hebben gemeen dat het verhaal van grote invloed is op het leven van de geïnterviewde.

Ben of ken jij iemand die geschikt zou zijn voor een zondaginterview? Laat het ons weten via dit mailadres: zondaginterview@rtl.nl

Lees hier de eerdere zondaginterviews.