Veel meer dan die 'vloektic': Leonie en Laura hebben Gilles de la Tourette

Als peutertje van 3 haalde Laura Beljaars continu haar neus op. Snuf snuf, snuf snuf. De hele dag door. "Mijn ouders vonden dat irritant en zeiden dat ik ermee moest stoppen. Maar ik wist niet hóé." 

Later kwamen daar meer tics bij. Toen ze een jaar of 8 was, begon ze hevig met haar ogen te draaien en haar voorhoofd te fronzen. Elke paar minuten wel een keer. "Dat begon op te vallen. Kinderen hebben wel vaker tics, maar dit was niet meer 'normaal'."

Hoewel Laura toen al met haar ouders naar de huisarts ging, zou het nog tot haar 11de duren voordat ze de diagnose Gilles de la Tourette (kortweg tourette) kreeg. "Het frustrerende is: als je eenmaal een specialist hebt getroffen, kan die de diagnose vrij snel stellen", zegt ze. "Maar veel artsen die niet in tourette zijn gespecialiseerd, herkennen het niet." 

Vloektic

En dat komt vooral door het clichébeeld uit films en series, denkt Laura. "Dat beeld is echt schadelijk. Van andere patiënten hoor ik nog steeds over artsen die hebben gezegd: dit kind vloekt niet, dus het is geen tourette. Terwijl maar 15 procent van de tourettepatiënten die vloektic heeft. De overige 85 procent worstelt daardoor met het krijgen van een diagnose."

De tics van Laura waren er in de tussentijd niet minder op geworden. Integendeel: "Op het dieptepunt, in de brugklas, had ik er wel 300 per kwartier. Ik moest ze tellen voor mijn therapie, vandaar dat ik dat weet." Ze schudde bijvoorbeeld alle kanten op met haar hoofd, 'een beetje alsof ik aan het headbangen was' en had veel kleine spierspanningen in haar kaken, mond, neus en wenkbrauwen.

"Ik gooide ook mijn hoofd vaak in mijn nek en dan spande ik ’m aan, wat veel pijn veroorzaakte. Of ik strekte mijn armen en kromde ze dan weer. Hetzelfde deed ik met mijn vingers, mijn benen en mijn tenen. Mijn tenen móést ik krommen, dat was een van mijn ergste tics. Maar dat kon niet in alle schoenen en als het niet lukte, werd ik gek van frustratie."

Ook had ze last van dwanghandelingen, of 'aanraaktics', zoals ze zelf noemt. Als ik van de woonkamer naar mijn slaapkamer liep, moest ik 42 dingen aanraken, in een specifieke volgorde. Tafels, deurklinken, stoelen, de hoek van de bank, de open haard. En als ik het niet goed deed, moest het opnieuw." Al met al extreem vermoeiend. "Aan het eind van de dag was ik zo gesloopt, dat ik als brugklasser vrijwillig om half 8 naar bed ging."

Structuur en voorspelbaarheid

Tics en tourette gaan hand in hand, maar het is meer dan alleen dat. "Bijna iedereen met tourette heeft aanvullende diagnoses of problemen", weet Laura. Zelf heeft ze bijvoorbeeld ADHD, angsten en depressies. Nu, op haar 36ste, heeft ze nog steeds tics, maar ze heeft er weinig last meer van. "Het hoort er nu gewoon bij. Ik heb een balans gevonden en meestal gaat het goed." 

Soms, als ze veel stress of spanning heeft, verergeren haar symptomen weer. "Dan kan het gebeuren dat ik alles aanspan. Dus ik moet erop letten dat ik op tijd op de rem trap. Ik vaar het beste op structuur en voorspelbaarheid. Eigenlijk ben ik continu bezig met het bewaken van mijn grenzen. Maar dat is inmiddels wel een beetje mijn tweede natuur geworden."

Ze werkt 24 uur per week in haar eigen bedrijf, dat gezinnen begeleidt waarin tourette voorkomt. "Samenvattend doen we eigenlijk alles wat ik vroeger zelf heb gemist." Voor zichzelf werken is een bewuste keuze, omdat ze zo meer controle heeft over hoe ze haar dagen indeelt. "Als je voor een baas werkt, is daar gewoon minder ruimte voor. Ik heb mijn leven nu zo ingericht dat ik zo min mogelijk last heb van mijn tourette."

Niet dat die tourette alleen maar ellendig is: het heeft haar ook veel positiefs gebracht, benadrukt ze. "Mijn hoofd is altijd een chaos en dat kan soms irritant zijn, maar daardoor ben ik ook heel creatief en innovatief. En die controledwang maakt me ook een enorme doorzetter. Zo heeft elk nadeel z’n voordeel."

Veel zenuwtrekjes 

Ook Leonie Verspui heeft haar leven aangepast aan haar tourette. Omdat op kantoor werken voor haar niet ging, werkt ze nu als freelancer. Bij haar werd de diagnose ook pas op haar 11de gesteld. 

"Als kind had ik veel zenuwtrekjes. Ik schudde vaak wild met mijn hoofd en bewoog met mijn armen alsof ik mezelf sloeg." Daarnaast had ze dwangneuroses – 'ik moest om de haverklap dingen aanraken en onder mijn bed kijken of er geen monster zat' – en kon ze slecht tegen verandering. "Op een gegeven moment functioneerde ik niet meer."

Al toen ze een jaar of 5 was gingen ze voor het eerst naar de huisarts met haar klachten, en in de daaropvolgende jaren deden ze dat nog veel vaker. Maar pas toen ze op haar 11de werd doorverwezen naar een kinderpsychiater, vielen alle puzzelstukjes op hun plek. 

"Tourette is een soort vuilnisbak met allemaal aandoeningen op het spectrum, dat maakt het stellen van de diagnose zo moeilijk", zegt ze. "Iedereen met tourette heeft een andere samenstelling van verschillende aandoeningen. ADHD, autisme, angst, dwang. De een heeft iets meer last van dit, de ander wat meer van dat, en we hebben allemaal van alles een beetje."

Alle pauzes op de wc

Op school werd Leonie gepest omdat ze anders was. "Ze deden mijn tics na en sloten me buiten. Ik hoopte dat het op de middelbare school over zou zijn, maar daar begon het weer van voren af aan. Een tijdlang bracht ik alle pauzes op de wc door." Om zo min mogelijk op te vallen, begon ze haar tics te verstoppen. "Ik kon ze onderdrukken tot ik alleen was, maar dat kost enorm veel energie. Ik heb jarenlang complete roofbouw gepleegd op mijn lichaam."

Tegenwoordig knippert ze soms heel intensief met haar ogen en spant ze alle spiertjes in haar lichaam continu aan; 30, 40, soms wel 50 keer per minuut. "Dat doe ik onbewust en ik heb het nauwelijks door. Alleen als ik mijn nek te lang te heftig heb aangespannen, krijg ik daar hoofdpijn van."

Door die fulltime work-out is Leonie chronisch moe, maar – bijkomend voordeel – ook flink gespierd. "Mensen vragen me weleens hoe vaak ik naar de sportschool ga. Nou, niet." De tics zijn inmiddels wel veel minder zichtbaar dan vroeger. "Het zijn zulke minuscule bewegingen dat je echt goed op me moet letten om dat door te hebben."

Mentale 'tourette-pretpakket'

Haar tics heeft ze geaccepteerd voor wat ze zijn; met het mentale 'tourette-pretpakket' heeft ze meer moeite. Zo woedt in haar hoofd een permanente storm. "De stroom aan gedachten stopt nooit. Elke ochtend als ik wakker word moet ik die wervelwind in mijn hoofd zien te temmen en dan nog de rest van de dag zien door te komen."

De onvoorspelbaarheid van het syndroom vindt ze het lastigst. "De ene dag kan ik de hele wereld aan, de volgende is alleen daglicht al een prikkel te veel. Daarom ben ik vijf jaar geleden voor mezelf begonnen. Binnen een 9-tot-5-systeem werken is voor mij gewoon geen optie. Nu hoef ik aan niemand verantwoording af te leggen als het op een dag niet gaat. Dat geeft me veel rust en vrijheid."

Goed verbanden leggen 

Dat ze anders is, ziet ze nu als haar kracht. "De draadjes in mijn hoofd zitten anders aan elkaar geknoopt en daardoor kan ik goed op dingen inzoomen of juist heel goed verbanden leggen. Mijn tourette kan me flink in de weg zitten, maar het is óók de brandstof voor mijn creatieve motor."

Dit is Gilles de la Tourette

Gilles de la Tourette is een neuro-psychiatrische aandoening die naar schatting bij 1 op de 100 mensen voorkomt. Veel mensen hebben de aandoening in lichte mate, soms zelfs zonder het te weten. ADHD, OCD of autisme zijn eraan verwant en gaan er vaak mee gepaard. Niet zelden krijgen mensen met tourette dan ook een van díé diagnoses terwijl ze eigenlijk tourette hebben. 

Tourette wordt gekenmerkt door tics, zoals motorische bewegingen of vocale uitingen. Vaak beginnen de tics op jonge leeftijd, pieken ze rond de 10 tot 12 jaar en nemen ze na de puberteit wat (of helemaal) af. Maar tourette bestaat uit meer dan tics: 86 procent van de touretters heeft meer symptomen en aandoeningen. 

Bron: Stichting Gilles de la Tourette

Klik hier voor meer Lifestyle

Bij Laura en Leonie kwam de diagnose tourette al vrij laat, maar voor Anika was er pas heel laat duidelijkheid: